ME-Gids.Net

Goedemiddag,

Inmiddels dokter ik al maanden na dat ze me een tijdje afhielden met 'er is veel gebeurt' wat volgens hen eerst de oorzaak was van de moeheid.

Inmiddels heeft het mijn baan gekost, en word ik soms echt zo verdrietig dat ik zo beperkt word door de alles overheersende moeheid.

Er is al vanalles getest en gedaan, nergens komt écht wat uit.. en ik ben en blijf maar uitgeput. Soms gaat het best een dag of wat enigsinds beter. Maar op sommige dagen is alles te veel. Elk geluidje doet dan wat. Ik word er over verdrietig van, of boos/geïrriteerd omdat het me stoort in mijn poging tot slapen. Overdag lukt slapen ook lang niet altijd, dan ben ik zó moe... mijn lichaam voelt verlammend aan.. maar slapen hoe maar. Te lang actief zijn veroorzaakt een heel erg raar gevoel in m'n hoofd.
Al langer vermoed ik dat het mogelijk me kan zijn, maar hoe kom ik daar achter?

Hoe ga ik verder met achterhalen wat er nou "mis" is..?

Hoi iza,

Hier kun je alvast de criteria van ME lezen:

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 7.5.12.pdf

Er kan natuurlijk toch ook iets anders aan de hand zijn wat nog niet gevonden is. Ik vermoed dat je uit NL komt, idg kun je naar twee centra waar ME-specialisten zitten om je te laten onderzoeken door artsen die beter weten waar te zoeken: cardioloog Dr Visser, Hoofddorp, die vooral in zijn vakgebied zoekt naar typische ME-afwijkingen of het CVS/ME MC Amsterdam.

Met een paar maanden ben je nog niet lang ziek, als je idd ME-klachten hebt, is er nog een mogelijkheid dat je langzaamaan vanzelf herstelt, dat gebeurt nog wel eens max. binnen 1,5 à 2 jaar.

ME is vaak, maar niet altijd, een post-infectieuze toestand. Hoe zijn jouw klachten begonnen?

Nou het begon met sneller echt moe zijn, nu een jaar geleden. Maar goed de huisarts schoof het op andere dingen. Maar toen ik in april mijn werk kwijt raakte omdat ik niet meer uren kon werken dan ik op dat moment deed ging hij het pas serieus nemen. Ben al aantal keer voor lab geweest, komt weinig uit, schildklier is wel wat afwijkend maar niet zo dat er behandeling moet volgen. Hier moet ik binnenkort wel weer voor prikken om het in de gaten te houden. Maar verder komt er niets uit. Daarnaast regelmatig pijn in spieren en gewrichten ( fibromyalgie.. zou een optie zijn)

Het zou fijn zijn als het vanzelf over gaat.. ben er zo klaar mee.. ik kan gewoon zo weinig, en de meest simpele dingen zijn gewoon al niet haalbaar. Als ik én m'n flatje poets, en kook op 1 dag ( verspreid over de dag) dan kost het me vervolgens 1/2/3 dagen om bij te komen waar in ik letterlijk ziek kan worden van de moeheid..

Dus er ging geen infectie of andere gebeurtenis (zoals een ongeluk, operatie of andere extreme stress) aan vooraf?

Was je schildklier wat traag? Er zijn hier wel wat mensen die daar wat meer van weten, als je de waarden hier neerzet (evt kopietje opvragen bij je HA) krijg je wel een reactie.

Artsen nemen heel veel niet serieus, ons overbekend ...

Heb je de ME-criteria bekeken, herken je daar meer in?

Dat laatste wordt post exertionele malaise, PEM genoemd en kennen wij hier allemaal ...

Infectie of virus hoef je niet altijd veel van te merken of heel ziek van te zijn. Bij mij was het bijvoorbeeld pfeiffer maar dat voelde als een zware griep. Mark Vink (arts) was geloof ik in zijn gezicht gehoest door een patiënt.
Stel dat je misschien ME hebt, kun je idd. beter doen wat Asje voorstelde en naar Visser gaan. Anders blijf je net als ik en vele anderen jarenlang van het ene na het andere onderzoek hobbelen zonder dat er ook maar iets gevonden wordt.
En als je zo sterk reageert op inspanning zou ik eerst maar eens rust nemen want met continu over je grenzen kan het snel erger worden.

Ik heb ooit pfeiffer gehad, dat wel. En ben een kleine 6 weken terug geopereerd. Bij bloed onderzoek kwam een leverwaarde nog aal hoog na voren, en bij verder onderzoek bleek ik galstenen te hebben. Die waarde kon moeheid geven, maar was recent nog goed. Galblaas is inmiddels verwijderd.. maar heb nog expliciet na gevraagd of narcose nu nog moeheid kan geven en dat kon niet daar het een kleine operatie is. Wél kon de wondinfectie nog wat extra moeheid geven. maar goed ik was al bij de huisarts ivm de moeheid en dit kwam er dus bij.

De TSH waarde was 4,1 en T4 10 of 11. Ja ze zijn niet goed, maar de huisarts zegt op dit moment niets te mogen behandelen. Vandaar dat ik dus deze week weer moet prikken, of hij zo blijft over veranderd.

Hai Iza,

Wat naar dat je zo vermoeid bent.

Goed dat je schildklier deze week nogmaals geprikt wordt, vraag dan ook even naar de referentiewaarden. Die zijn in ieder lab. anders, dus zonder die referentiewaarden kan je weinig over je schildklierwaardes zeggen. Je TSH lijkt me inderdaad vrij hoog. Kijk anders ook eens bij de schildkliervereniging op het forum. Je waardes kunnen ook duiden op een subklinische hypo, waar je erg moe van kunt zijn.

Ik zou je nieuwe bloedwaarden wellicht nog even afwachten. Wellicht ligt het in eerste plaats aan schildklier. Die kun je vrij gericht met medicamenten behandelen.

Mocht dat niet het geval zijn, dan zou ik ook bij een van beide centra die Asje genoemd heeft, contact opnemen.

We weten hier allemaal hoe vreselijk frustrerend deze uitputting is. Probeer het ietwat te accepteren dat het nu zo is en loof jezelf als je op de bank gaat liggen. Voldoende uitrusten is nu het beste wat je kunt doen. Je schuldig voelen helpt niet. Je bent (vanuit ME-perspectief gezien) nog maar heel kort ziek. Wellicht dat rust nu echt nog wat heil kan brengen.... Maar we weten hoe moeilijk dat is....

Hartelijke groet,

Anne-Sophia

Ik sluit me aan bij anne-s.

Hoi Iza,
Jaren geleden met extreme vermoeidheid naar huisarts,schildklierwaardes nog net goed....dus dat kon de klachten niet verklaren
4 maand later ivm operatie is er opnieuw geprikt(via internist) nu was er sprake van hashimoto,zo snel kan het gaan dus
Goed dat er nu weer naar gekeken wordt,blijft de uitslag twijfelachtig vraag dan een verwijzing naar een internist
Exacte waardes e.d weet ik niet uit mijn hoofd,had nl ook ernstige hartklachten..dat was toen prioriteit 1
Heb pas nog gehoord van internist dat ze tegenwoordig ook wel eens een hele lage dosis schildkliermedicatie voorschrijven,wordt daar goed op gereageerd dan is toch de schildklier de boosdoener,maw luisteren naar de patiënt ipv de strakke voorschriften volgen
Maar een behouden huisarts zal dit waarschijnlijk niet doen
Mentale en fysieke moeheid,pijnlijke pezen/gewrichtenhet past allemaal in het plaatje,ben je ook aangekomen,of heb je het regelmatig erg koud? Daar had ik ook last van
Succes!

Past ook allemaal in het plaatje van ME natuurlijk, behalve het aankomen. Er is meestal zoveel overlappends tussen verschillende aandoeningen, dat het kijken naar wat er juist specifiek is bij een gelijkende aandoening soms meer duidelijkheid geeft. In dit geval eigenlijk maar hopen op de schildklier ...

Nou ik heb daar iig gister voor geprikt en hoop daar maandag de uitslag van te krijgen bij de huisarts.
Echter inmiddels contact gehad met iemand over ME die werkt met mensen met ME ofzo?! En die vond het wel heel erg herkenbaar klinken. Dan gaat het op het ziek voelen van moeheid, alle prikkels die te veel zijn. Moe blijven, nooit eens fit zijn. Mezelf over drempels heen duwen in het kader van 'even door gaan' maakt het nog erger...
Die persoon vond dat ik er wat mee moest doen, en dat wil ik ook wel als er van die schildklier geen gekke dingen gevonden worden.

Iza, als het niet (of niet alleen) de schildklier is, kun je best naar één van de hierboven genoemde ME-centra. Eén of ander persoon die met ME-ers werkt? Niet betrouwbaar, je moet gewoon serieus medisch onderzoek krijgen.

Ik vind ook dat de huisarts je moet doorsturen naar een internist,die kan op veel meer ziektes prikken toch weer de schildklier,, myasthenia gravis,r ms,reuma etc..er is een enorme overlap aan klachten bij deze ziektes
Eerst moeten deze ziektes uitgesloten worden,komt hier niks uit dan de overstap maken naar een ME arts

Met serieus medisch onderzoek bedoel ik A'dam; ze is al op van alles getest waar niks uitkwam, Amsterdam weet beter waar op te testen.

Nou soort van teleur gesteld kom ik thuis.. ik hoopte zó op een schildklier afwijking met de gedachte dat is relatief makkelijk behandelbaar, helaas.
De waarde is prachtig, net als lever die ook nog geprikt was omdat die wat verhoogd was.
De huisarts vond een serieus onderzoek richtinsg cvs wel op z'n plaats, ik moest zelf aangeven waar ik dat wilde, en hij rade aan een patiënten platform te raadplegen over ervaringen.

Is er naast Amsterdam nog iets wat centraler ligt? Ik woon bij Amersfoort in de buurt..