RCCX, Ehlers-Danlos, B12, herfst in Berlijn
Geplaatst: 06 jul 2017, 15:06
Lieve allemaal,
Asje vroeg een week geleden zo lief hoe het met me ging. Well....
Het gaat niet zo goed. Het gaat eigenlijk slechter dan ooit. De immuunglobuline IVIG is na 1,5 jaar (eenmaal per 3 weken) voorlopig stopgezet. Mijn IgG-3 was te laag en is nu wel in het normbereik (dus dat immuundefect is weg). Maar auto-antistoffen zijn nog vrolijk aanwezig.
Ik ben al meer dan een jaar niet meer in een supermarkt geweest. Ik scharrel om en rond het huis en als ik mezelf vergelijk met mijn 90-jarige oma van destijds lijkt mijn leven veel op dat van haar, behalve dat zij normaal rechtop kon zitten en kon praten. Niemand verwacht meer wat van mij. Ik word ook niet meer uitgenodigd op verjaardagen. Mijn leven wordt langzaam uitgewist. Uitgegumd. Zo voelt het.
Tien minuten rechtop zitten is de max. Ik heb zeker 65% van de tijd verhoogde temperatuur. Bellen doe ik met mijn moeder en broer iedere paar dagen even kort. Per maand spreek ik denk ik 1 vriendin aan de telefoon. Daar praat ik dan wel langer mee (half uur/driekwartier) maar daarmee ga ik dan ook over al mijn grenzen. Facebook vind ik veel te veel. Ik heb ook geen zin meer in al die leuke weekenuitjesfoto´s. Tegen de weekenden zie ik vreselijk op, want dan zijn kinderen thuis, wat me veel te veel is (en dat na 23 vruchtbaarheidsbehandelingen. Ik wilde zo graag kinderen en nu heb ik ze gekregen en nu kan ik geeneens voor ze zorgen) Vent gaat met ze de stad in, roeien, naar speelplaats etc en ik blijf thuis zodat ik wat kan bijkomen. Hij doet boodschappen, kookt, dekt tafel, ik probeer 10 minuten te zitten aan tafel, dan ruimt hij af, doet de kinderen in bad en bed en dan is het alweer haf negen en dan staat hij om half zes weer op. Het is geen leven meer. Het is vuurtjes blussen, zorgen dat alles niet teveel uit de hand loopt, mezelf met opiaten verdoven om toch naar arts of gesprek op school te gaan and that´s is. Mijn 10-jarige helpt al veel. Is erg lief, heeft veel vriendjes, het gaat onverwacht goed op school, maar blijft erg teruggetrokken. Ben zo dankbaar dat hij toch contacten aan kan knopen. Mijn 4-jarige is luid, aanwezig, maar ook superknuffelig en vrolijk. Hij is echt een zonneschijn. Iedere keer als ik een ruimte inkom waar hij is, of omgekeerd roept hij: `He schatje!`:)
Maar ons leven loopt steeds meer uit de hand. Een watermeter die al 2 jaar geleden had moeten worden vervangen, een tuin met een groot gehalte aan Oost-Europese charme (grote wildernis), kasten die uitpuilen, kinderen die bijna een jaar met wratten lopen op voeten.
Ik kan steeds minder, het is waanzin.
Nu ja en deze waanzin is dus gewoon het hele ME-gebeuren. Ik vertel hier niets nieuws. Bij velen van jullie loopt het leven nog veel en veel meer uit de hand. Maar hoe moet dit verder? Hoe moet dit verder met de jongetjes? Wat als ik nog zieker word? Wat als mijn ouders ineens niet meer gezond zijn? Wat? Wat? Wat?
Mijn hulp in de huishouding die nu 10 uur komt, heeft veel last van haar rug en heeft nu haar rijbewijs verloren omdat ze teveel gedronken heeft. Hoe lang houdt zij het nog vol? Hulp in Berlijn regelen is haast onmogelijk.
Ik maak me vooral erg veel zorgen om de kinderen. Hoe kijken die straks om op hun jeugd? Hoe is het op te groeien met een moeder die altijd ziek is? Ik trek een spijkerbroek aan onder mijn slaapt-shirt. Ik maak me niet op, doe mijn haar niet. Daarvoor is helemaal geen energie meer. Alleen als ik naar arts moet, doe ik dat dus (en krijg daarna weer terugslag). En als ik dan naar arts een jurkje aandoe, stralen mijn jongetjes en roepen: ´mama, wat ben je mooi!´ en dan breekt mijn hart. Ze hebben toch gewoon recht op een moeder die iedere dag mooi is? En nu is er over anderhalve week een circusvoorstelling op school en zoon is druk aan het oefenen. Maar hoe kan ik daar straks anderhalf uur zitten? Dat kan helemaal niet? Dus ga ik het regelen dat ik kan liggen? Maar dan: al die blikken, al die vragen.....
Wel, op de wat betere dagen google ik me dood. Wat jullie allang weten, dringt langzaam door: geen arts gaat mij redden. Mijn vent heeft geen tijd (als fulltime werkende en mantelverzorger), ik zal zelf op ideeën moeten komen. Dus ik lees, lees, lees (zoveel als ik kan). Op Twitter ben ik nu ook, maar daar bijna alleen bevriend met ME-mensen zodat ik nieuwste onderzoeksgegevens steeds krijg.
En omdat er niet veel meer uit me kom dan dit hoogst sombere geleuter schrijf ik hier ook niet veel.
Maar goed ik vind nog wel wat dingen uit en jullie zijn er gelukkig ook nog!!!
Wat ik afgelopen weken vond:
Ehlers Danklos Syndroom
Mijn oudste van 10 was 8 minuten zonder zuurstof en hartslag bij geboorte, noodkeizersnede, APGAR was gelijk goed (9 van 10 ofzo), maar met 2 jaar zo grote ontwikkelingsachterstand dat artsen dachten dat hij nooit normaal naar school zou kunnen gaan. Ook praten zou vraag zijn. Ik mocht alleen nog maar Duits met hem praten. Twee talen was veel te veel.
Oke, ik onderbreek dit bericht. Nu belt net de logopediste van mijn 4-jarige. Hij heeft sinds 3 maanden logopedie, want blijkbaar taalachterstand (vonden ze op kita). Wegens mijn ziekte betaalt verzekering dat logopediste in kita komt. Zij stond dus hoog op to do lijst van dat ik haar moest bellen. Nu belt zij net. Blijkbaar is de taalachterstand van mijn 4-jarige dramatisch. Letterlijk. Grammaticaal, woordenschat, begrip, alles! Hij is nu bijna 5 en gaat over een jaar dus naar de eerste klas. (groep 3). Zij denkt dat hij absoluut niet naar school zal kunnen volgend jaar. De achterstanden zijn veel te groot. Nu vind ik het op zich niet erg dat hij een jaar langer kita doet an sich, maar al die virussen daar!!!! Kita is op 300 meter, ideaal. Maar het is daar zo vies (normaal op Duitse kita´s). Ze eten fruit en groente uit zelfde bakjes, luizen worden niet gecontroleerd, toiletten zijn matig schoon, kinderen worden daar ziek gebracht zonder dat iemand daar wat van zegt. Hij komt steeds weer thuis met een virus en dus word ik steeds ziek. Ik denk steeds: heb ik niet gewoon een aanhoudend steeds weer ander kita-virus? En steeds denk ik: nog 1 jaar. Nog 1 jaar overleven en dan gata hij naar school. Misschien wordt dan alles beter. En nu kan hij niet naar school? Logopodiste had ik ook voor mijn oudste. Ze is erg goed, dus ik vertrouw compleet op haar mening. Wij moeten meer met hem spreken, meer met hem spelen. Maar dan leg ik haar uit, dat ik dat echt niet kan. En dan vraag ik of er misschien educatieve Duitse hoorboeken of spelletjes op laptop zijn die ik hem kan geven die ze kan aanraden. En wordt ze haast boos en vertelt dat het om actieve tijd gaat. Dat ik met hem moet praten of mijn man. En dan leg ik haar nog een keer uit hoe het hier gaat in huis en toen begreep ze het beter en zei ook dat het geen verwijt was, maar ik kan gewoon niet meer. Ik lig hier nu snikkend achter mijn laptop. Ik kan gewoon niet meer.
Nu ja, ik stop maar. Rest komt later. Over al die dingen in de titel.
Asje vroeg een week geleden zo lief hoe het met me ging. Well....
Het gaat niet zo goed. Het gaat eigenlijk slechter dan ooit. De immuunglobuline IVIG is na 1,5 jaar (eenmaal per 3 weken) voorlopig stopgezet. Mijn IgG-3 was te laag en is nu wel in het normbereik (dus dat immuundefect is weg). Maar auto-antistoffen zijn nog vrolijk aanwezig.
Ik ben al meer dan een jaar niet meer in een supermarkt geweest. Ik scharrel om en rond het huis en als ik mezelf vergelijk met mijn 90-jarige oma van destijds lijkt mijn leven veel op dat van haar, behalve dat zij normaal rechtop kon zitten en kon praten. Niemand verwacht meer wat van mij. Ik word ook niet meer uitgenodigd op verjaardagen. Mijn leven wordt langzaam uitgewist. Uitgegumd. Zo voelt het.
Tien minuten rechtop zitten is de max. Ik heb zeker 65% van de tijd verhoogde temperatuur. Bellen doe ik met mijn moeder en broer iedere paar dagen even kort. Per maand spreek ik denk ik 1 vriendin aan de telefoon. Daar praat ik dan wel langer mee (half uur/driekwartier) maar daarmee ga ik dan ook over al mijn grenzen. Facebook vind ik veel te veel. Ik heb ook geen zin meer in al die leuke weekenuitjesfoto´s. Tegen de weekenden zie ik vreselijk op, want dan zijn kinderen thuis, wat me veel te veel is (en dat na 23 vruchtbaarheidsbehandelingen. Ik wilde zo graag kinderen en nu heb ik ze gekregen en nu kan ik geeneens voor ze zorgen) Vent gaat met ze de stad in, roeien, naar speelplaats etc en ik blijf thuis zodat ik wat kan bijkomen. Hij doet boodschappen, kookt, dekt tafel, ik probeer 10 minuten te zitten aan tafel, dan ruimt hij af, doet de kinderen in bad en bed en dan is het alweer haf negen en dan staat hij om half zes weer op. Het is geen leven meer. Het is vuurtjes blussen, zorgen dat alles niet teveel uit de hand loopt, mezelf met opiaten verdoven om toch naar arts of gesprek op school te gaan and that´s is. Mijn 10-jarige helpt al veel. Is erg lief, heeft veel vriendjes, het gaat onverwacht goed op school, maar blijft erg teruggetrokken. Ben zo dankbaar dat hij toch contacten aan kan knopen. Mijn 4-jarige is luid, aanwezig, maar ook superknuffelig en vrolijk. Hij is echt een zonneschijn. Iedere keer als ik een ruimte inkom waar hij is, of omgekeerd roept hij: `He schatje!`:)
Maar ons leven loopt steeds meer uit de hand. Een watermeter die al 2 jaar geleden had moeten worden vervangen, een tuin met een groot gehalte aan Oost-Europese charme (grote wildernis), kasten die uitpuilen, kinderen die bijna een jaar met wratten lopen op voeten.
Ik kan steeds minder, het is waanzin.
Nu ja en deze waanzin is dus gewoon het hele ME-gebeuren. Ik vertel hier niets nieuws. Bij velen van jullie loopt het leven nog veel en veel meer uit de hand. Maar hoe moet dit verder? Hoe moet dit verder met de jongetjes? Wat als ik nog zieker word? Wat als mijn ouders ineens niet meer gezond zijn? Wat? Wat? Wat?
Mijn hulp in de huishouding die nu 10 uur komt, heeft veel last van haar rug en heeft nu haar rijbewijs verloren omdat ze teveel gedronken heeft. Hoe lang houdt zij het nog vol? Hulp in Berlijn regelen is haast onmogelijk.
Ik maak me vooral erg veel zorgen om de kinderen. Hoe kijken die straks om op hun jeugd? Hoe is het op te groeien met een moeder die altijd ziek is? Ik trek een spijkerbroek aan onder mijn slaapt-shirt. Ik maak me niet op, doe mijn haar niet. Daarvoor is helemaal geen energie meer. Alleen als ik naar arts moet, doe ik dat dus (en krijg daarna weer terugslag). En als ik dan naar arts een jurkje aandoe, stralen mijn jongetjes en roepen: ´mama, wat ben je mooi!´ en dan breekt mijn hart. Ze hebben toch gewoon recht op een moeder die iedere dag mooi is? En nu is er over anderhalve week een circusvoorstelling op school en zoon is druk aan het oefenen. Maar hoe kan ik daar straks anderhalf uur zitten? Dat kan helemaal niet? Dus ga ik het regelen dat ik kan liggen? Maar dan: al die blikken, al die vragen.....
Wel, op de wat betere dagen google ik me dood. Wat jullie allang weten, dringt langzaam door: geen arts gaat mij redden. Mijn vent heeft geen tijd (als fulltime werkende en mantelverzorger), ik zal zelf op ideeën moeten komen. Dus ik lees, lees, lees (zoveel als ik kan). Op Twitter ben ik nu ook, maar daar bijna alleen bevriend met ME-mensen zodat ik nieuwste onderzoeksgegevens steeds krijg.
En omdat er niet veel meer uit me kom dan dit hoogst sombere geleuter schrijf ik hier ook niet veel.
Maar goed ik vind nog wel wat dingen uit en jullie zijn er gelukkig ook nog!!!
Wat ik afgelopen weken vond:
Ehlers Danklos Syndroom
Mijn oudste van 10 was 8 minuten zonder zuurstof en hartslag bij geboorte, noodkeizersnede, APGAR was gelijk goed (9 van 10 ofzo), maar met 2 jaar zo grote ontwikkelingsachterstand dat artsen dachten dat hij nooit normaal naar school zou kunnen gaan. Ook praten zou vraag zijn. Ik mocht alleen nog maar Duits met hem praten. Twee talen was veel te veel.
Oke, ik onderbreek dit bericht. Nu belt net de logopediste van mijn 4-jarige. Hij heeft sinds 3 maanden logopedie, want blijkbaar taalachterstand (vonden ze op kita). Wegens mijn ziekte betaalt verzekering dat logopediste in kita komt. Zij stond dus hoog op to do lijst van dat ik haar moest bellen. Nu belt zij net. Blijkbaar is de taalachterstand van mijn 4-jarige dramatisch. Letterlijk. Grammaticaal, woordenschat, begrip, alles! Hij is nu bijna 5 en gaat over een jaar dus naar de eerste klas. (groep 3). Zij denkt dat hij absoluut niet naar school zal kunnen volgend jaar. De achterstanden zijn veel te groot. Nu vind ik het op zich niet erg dat hij een jaar langer kita doet an sich, maar al die virussen daar!!!! Kita is op 300 meter, ideaal. Maar het is daar zo vies (normaal op Duitse kita´s). Ze eten fruit en groente uit zelfde bakjes, luizen worden niet gecontroleerd, toiletten zijn matig schoon, kinderen worden daar ziek gebracht zonder dat iemand daar wat van zegt. Hij komt steeds weer thuis met een virus en dus word ik steeds ziek. Ik denk steeds: heb ik niet gewoon een aanhoudend steeds weer ander kita-virus? En steeds denk ik: nog 1 jaar. Nog 1 jaar overleven en dan gata hij naar school. Misschien wordt dan alles beter. En nu kan hij niet naar school? Logopodiste had ik ook voor mijn oudste. Ze is erg goed, dus ik vertrouw compleet op haar mening. Wij moeten meer met hem spreken, meer met hem spelen. Maar dan leg ik haar uit, dat ik dat echt niet kan. En dan vraag ik of er misschien educatieve Duitse hoorboeken of spelletjes op laptop zijn die ik hem kan geven die ze kan aanraden. En wordt ze haast boos en vertelt dat het om actieve tijd gaat. Dat ik met hem moet praten of mijn man. En dan leg ik haar nog een keer uit hoe het hier gaat in huis en toen begreep ze het beter en zei ook dat het geen verwijt was, maar ik kan gewoon niet meer. Ik lig hier nu snikkend achter mijn laptop. Ik kan gewoon niet meer.
Nu ja, ik stop maar. Rest komt later. Over al die dingen in de titel.