ME-Gids.Net

Wat is uberhaupt het verschil tussen ME of MS. Weet iemand dit?

@sterre Het overzicht ME vs. MS van de Hummingbirds' Foundation vind ik wel goed. Er zijn een aantal punten waarover gediscussieerd kan worden - het zijn tenslotte alle twee moeilijk te diagnosticeren ziektes, dus een 100% rechtlijnig verschil kan niet getrokken worden denk ik. Maar het schept wel een goed algemeen beeld.
http://www.hfme.org/mevsms.htm

Ik heb het ook even door Google Translate gehaald, moest iemand het liever in het NL lezen (automatische vertaling dus soms een beetje krom): https://translate.google.com/translate? ... t=&act=url

@ Abby super thanks. Nou ligt het aan mij of wat? Ik zie haast geen bal verschil. Ik zal het nog eens uitprinten. Dankjewel lief je het opgezocht hebt.

Zie ook een artikel van Maija Haavisto:

Verschillen tussen ME/CVS en MS (multiple sclerose)
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-756.html

of andere discussies op het forum:

verschil ME en MS
https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... art-0.html

verschil ME & MS?
https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic ... art-0.html

@sterre Het eerste kadertje gaat over de overeenkomsten, het derde over de verschillen. Het tweede gaat over het politieke/sociale verschil tussen MS en ME (nl. het verschil tussen enerzijds een erkende ziekte en anderzijds een niet-erkende).

Dankjewel beiden

Mijn hemel ME is nog erger dan MS man!!!
Ik heb de diagnose ME drie keer gekregen 1 keer in het ziekenhuis in Groningen en de ME kliniek in Amsterdam Ruud Vermeulen en bij dr. Visser. Nu verdenkt mijn huisarts mij van MS en moet ik naar de neuroloog. Ben ik dus al geweest in Groningen maar nu nog een keer.

Zeggen de mensen in mijn omgeving ook nog: nou we hopen niet dat je MS hebt hoor want dat zou vreselijk zijn terwijl iedereen weet dat ik ME heb. Mijn hemel ze moesten eens weten. Maar zich ergens in verdiepen ho maar.

Mijn hemel ME is nog erger dan MS man

Het hangt er denk ik van af welke MS je vergelijkt met welke ME. De ernstige progressieve vorm van MS is naar het schijnt ook echt een mensonterende hel. Ik denk dat het grote verschil is dat MS (meestal) serieus wordt genomen, dat er in vergelijking met ME procentueel meer mensen met MS in staat zijn om nog een soort van interessant leven te leiden, meer mensen met MS kunnen ook nog deeltijds werken. Ik vraag me dan tegelijkertijd ook wel af of dat komt doordat er voor MS wél behandelingen bestaan, en dat zij ook veel meer toegang hebben tot hulpmiddelen enzo (rolstoel e.d.), zonder dat ze daar een eindeloze strijd voor moeten leveren bij instanties. Ik weet niet hoe de toestand van een MS-patiënt zou zijn, als die zo compleet aan zijn lot zou worden overgelaten als ME-patiënten.

Zeggen de mensen in mijn omgeving ook nog: nou we hopen niet dat je MS hebt hoor want dat zou vreselijk zijn terwijl iedereen weet dat ik ME heb. Mijn hemel ze moesten eens weten. Maar zich ergens in verdiepen ho maar.

Dit is echt weer zo'n typische reactie... idd, ze moesten eens weten...

Dat is inderdaad ook wat mijn man zei. Je krijgt eerder een rolstoel ed met MS dan ME. Leg maar eens uit dat je ME hebt. Het UWV heeft er bij mij in ieder geval helemaal niks mee gedaan. Bij mij is alles op psychisch gegooid wat ook zo is maar mede door de ME natuurlijk. En dan ook nog de vreselijke naam ME/CVS die het gehad heeft. Chronisch vermoeid heeft het ook niet ten goede gedaan. Zodat heel veel gingen denken tja iedereen is wel eens vermoeid. Ik weet nog een paar jaar geleden zijn er handtekeningen opgehaald en het zou in Den Haag aangekaart worden. Van de baan geschoven want ze waren bang dat iedereen ging zeggen dat ze chronisch vermoeid zouden zijn. En alle andere klachten dan???????????????

Als ik nu zou zeggen ik heb MS zouden de meeste mensen zeggen; goh dat is ook wat jeetje ze heeft MS dat is niet best. En meer met mij rekening houden dan ME.

Het is te belachelijk voor woorden maar ik heb nog liever dat er MS uitkomt dan nu de diagnose ME waar niemand wat om geeft.

En al helemaal niet voor medelijden hoor maar misschien een BEETJE begrip zou al heel fijn zijn. Mijn ouders lazen een keer een stukje over een vrouw met ME tjeetje zeiden ze dat is wat moet je eens lezen dat is dus wat je hebt. Maar hup zakt zo weer en ik word zo weer gevraagd een boodschapje of weet ik het voor ze te doen omdat ik zo lekker dichtbij woon en het aan de tijd heb mijn andere zussen niet. Jongenssssssssssssssssss ik werk niet voor niks niet Sorry even enorme frustratie hier.

abby schreef: Ik weet niet hoe de toestand van een MS-patiënt zou zijn, als die zo compleet aan zijn lot zou worden overgelaten als ME-patiënten.

Dat is een ook eeuw lang (sic) gebeurd met MS-patiënten, nadat er een paar pioniers waren die het ziektebeeld herkenden en beschreven (ook bijv met Parkinson), net als bij ons. Wij zitten nu ook bijna op een eeuw va 1934 ...

Ik zie best duidelijke verschillen met MS, naast alle overeenkomsten. Bijv blijvende uitval van een specifiek lichaamsdeel komt bij MS. Maar de uitputting, PEM en de stressintolerantie is bij ME hoger.

sterre schreef: Sorry even enorme frustratie hier.

Geeft niet begrijpen we wel ...

abby schreef:

Mijn hemel ME is nog erger dan MS man

Het hangt er denk ik van af welke MS je vergelijkt met welke ME. De ernstige progressieve vorm van MS is naar het schijnt ook echt een mensonterende hel. Ik denk dat het grote verschil is dat MS (meestal) serieus wordt genomen, dat er in vergelijking met ME procentueel meer mensen met MS in staat zijn om nog een soort van interessant leven te leiden, meer mensen met MS kunnen ook nog deeltijds werken. Ik vraag me dan tegelijkertijd ook wel af of dat komt doordat er voor MS wél behandelingen bestaan, en dat zij ook veel meer toegang hebben tot hulpmiddelen enzo (rolstoel e.d.), zonder dat ze daar een eindeloze strijd voor moeten leveren bij instanties. Ik weet niet hoe de toestand van een MS-patiënt zou zijn, als die zo compleet aan zijn lot zou worden overgelaten als ME-patiënten.

MS is een aftakelende ziekte en een mensonterende hel een lijdensweg. Vader is overleden aan gevolgen van MS een sterke grote man zien aftakelen naar een schim de laatste jaren in rolstoel en in de luiers. Goede elektrische rolstoel zelf moeten bekostigen.
In zijn geval waren er geen behandelingen en medicatie voor de MS beschikbaar bij het specialistische team met MS artsen van het MS Behandelcentrum in NL.
Heb ook een jonge dame 30jr gekend gelukkig getrouwd net een kindje in bloei van haar leven MS gekregen. Agressieve vorm kwam na 2jr ziekte in rolstoel en zat met hele lichaam te shaken is in verpleeghuis gekomen en kort daarna gestorven.
Beloopsvormen http://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/beloopsvormen symptomen http://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/symptomen

asje schreef:Ik zie best duidelijke verschillen met MS, naast alle overeenkomsten. Bijv blijvende uitval van een specifiek lichaamsdeel komt bij MS. Maar de uitputting, PEM en de stressintolerantie is bij ME hoger.

@asje waar staat dat beschreven? Uitputting pem en stress intolerantie is per definitie niet hoger als bij MS. Vader met MS had erge uitputting en pem http://nationaalmsfonds.nl/index.php?op ... Itemid=249

@sterre de neuroloog heeft naast het neurologisch onderzoek waarbij onder andere gelet wordt op de motoriek de coördinatie het gevoel en de reflexen de beschikking over een aantal onderzoeksmogelijkheden zoals een MRI-scan en een lumbale punctie. Deze onderzoeken zijn belangrijk om de diagnose MS te stellen.
Worden alle onderzoeken -1 http://www.nationaalmsfonds.nl/index.ph ... Itemid=252 -2 http://www.nationaalmsfonds.nl/index.ph ... Itemid=253 -3 http://www.nationaalmsfonds.nl/index.ph ... Itemid=254 gedaan?

@ Floortje dankjewel voor je uitleg. En ik ga mijn woorden terug nemen dat ik liever MS zou hebben dan ME het spijt mij ik wist het niet. De lijst deed het zo overkomen en dat MS bekend is. Ik vind het heel erg voor je dat je vader hieraan is gestorven en de jonge vrouw van 30 jaar. Ik wist het niet.

Floortje heb jij ME? in erge mate?

sterre schreef:@ Floortje dankjewel voor je uitleg. En ik ga mijn woorden terug nemen dat ik liever MS zou hebben dan ME het spijt mij ik wist het niet. De lijst deed het zo overkomen en dat MS bekend is. Ik vind het heel erg voor je dat je vader hieraan is gestorven en de jonge vrouw van 30 jaar. Ik wist het niet.

@sterre geeft niet kun je niet weten het is je vergeven. Soms zeggen we iets in een situatie van ziekte veel klachten bij verdriet of onmacht dat is menselijk.
Wat ik mee wil geven is als je op zoek gaat naar MS zorg dat alle onderzoeken http://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/diagnose-bij-ms goed worden gedaan. Bij de MRI beelden http://www.nationaalmsfonds.nl/index.ph ... Itemid=253 van mijn vader waren veel witte plekken https://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms ... ld/laesies in het hoofd-de hersenen en langs de hele ruggengraat zichtbaar en in het hersenvocht of de liquor van de lumbale punctie http://www.nationaalmsfonds.nl/index.ph ... Itemid=254 werd het eiwit gevonden. Hoop dat je geen MS hebt.

sterre schreef:Floortje heb jij ME? in erge mate?

Bij de bekende ME artsen is de diagnose ME gesteld was sprake van ernstige ME. Op gegeven moment raak je uitbehandeld bij ME artsen. Naast ME zijn andere diagnoses gesteld en pathogenen gevonden en gekozen voor behandeling en cannabis-/wietolie behandeling gestart.