Onderzoekslijnen en onderzoeksgroepen
Geplaatst: 09 mei 2017, 20:30
Graag hier een overzicht van de aanwezige verklarende onderzoekslijnen en de groepen die hiermee bezig zijn.
Ik ken zelf wat van statistiek, wetenschap, ... en zou er zelf ook graag meewerken- op de uren dat dit voor mij mogelijk is.
Probleem 1 waar alle onderzoekers mee geconfronteerd worden is logisch
Op een bepaald punt werd ALLES op de CVS hoop gegooid: van ongediagnosticeerde systeemziektes type lupus of sarcoïdose, schildklierproblemen, burn-outs, depressies, onbehandelde lymes, mensen met een nog actieve EBV, chronische ziektes allerhande, mast cell activatie syndroom, fibromyalgie, chemische overgevoeligheden, reumatologische aandoeningen, metaboolsyndroom lijders/zwaar obesen, mensen die lijden aan multicomorbiditeit en daardoor vermoeid zijn, mensen met neurologische of zenuwschade die hun vermoeidheid verklaard, alsook imaginairen (ingebeeld ziek, bestaat werkelijk), hypochonders en gewoon degenen die het een leuke manier leek om arbeidsongeschiktheid te kunnen veinzen. Maak u geen illusie: ook zij bestaan en wisten handig misbruik te maken van deze niet aan te tonen diagnose!
Googlen, criteria vanbuiten zeggen, afdreumen en hopsakee!
Een pak mensen verklaart ook CVS te hebben, maar daarbij werd niet alles uitgesloten.
Het is aan onderzoekers om sterk te filteren en er de echte CVS'ers uit te zoeken. Liefst ook nog te verdelen naar gradatie (mild, matig of ernstig) Dan kan je starten aan zinvol wetenschappelijk onderzoek en resultaten te weten komen waar we echt iets mee zijn.
De verschillende onderzoekslijnen door de jaren heen:
- inspanningsintolerantie --> GET
- cardiovasculaire problemen (te klein hart, patiënten sterven veel jonger en vaker aan hartfalen, veel meer arythmyieën en andere cardiovasculaire afwijkingen, ...)
- overbelaste HPA -as
- Darmflora / leaky gut (vandaag hot item) / gut microbiome
- immunologische afwijkingen (gezwollen klieren, ander aantal Natural killers-cel)
- virus of bacteriële infectie die eigenlijk bleef leven en zich verschuilt in immuunsysteem, maar dit blijvend triggert met overbelasting als gevolg
- postvirale vermoeidheid (lichaam heeft nooit meer hersteld van vorige infectie, zelfde sfeer als hierboven)
- neurologische afwijkingen en afwijkingen aan het CZS (bv andere hersenstructuren gebruikt, op andere manier, verbruiken veel meer energie)
- CZS overgevoelig: vangt signalen van vermoeidheid op waarvan oorsprong onbekend, terwijl er geen vermoeidheid is (vs doodsoorzaak hartfalen, dan toch voorloper?)
- hibernation / mensen zijn in winterslaap, werd getriggered maar hoe komt het?
- chemo- en cytokines, in het plasma, die correleren met gerapporteerde vermoeidheid (IP-10)
- verminderde basale ganglia-activiteit -> meer vermoeidheid
- hormonale link met name geslachtshormonale link: vooral bij vrouwen en verband met menopauze
- versnelde veroudering: telomeren blijken idd ook korter
Nog iemand aanvullingen of opmerkingen?
Ik ken zelf wat van statistiek, wetenschap, ... en zou er zelf ook graag meewerken- op de uren dat dit voor mij mogelijk is.
Probleem 1 waar alle onderzoekers mee geconfronteerd worden is logisch
Op een bepaald punt werd ALLES op de CVS hoop gegooid: van ongediagnosticeerde systeemziektes type lupus of sarcoïdose, schildklierproblemen, burn-outs, depressies, onbehandelde lymes, mensen met een nog actieve EBV, chronische ziektes allerhande, mast cell activatie syndroom, fibromyalgie, chemische overgevoeligheden, reumatologische aandoeningen, metaboolsyndroom lijders/zwaar obesen, mensen die lijden aan multicomorbiditeit en daardoor vermoeid zijn, mensen met neurologische of zenuwschade die hun vermoeidheid verklaard, alsook imaginairen (ingebeeld ziek, bestaat werkelijk), hypochonders en gewoon degenen die het een leuke manier leek om arbeidsongeschiktheid te kunnen veinzen. Maak u geen illusie: ook zij bestaan en wisten handig misbruik te maken van deze niet aan te tonen diagnose!
Googlen, criteria vanbuiten zeggen, afdreumen en hopsakee!
Een pak mensen verklaart ook CVS te hebben, maar daarbij werd niet alles uitgesloten.
Het is aan onderzoekers om sterk te filteren en er de echte CVS'ers uit te zoeken. Liefst ook nog te verdelen naar gradatie (mild, matig of ernstig) Dan kan je starten aan zinvol wetenschappelijk onderzoek en resultaten te weten komen waar we echt iets mee zijn.
De verschillende onderzoekslijnen door de jaren heen:
- inspanningsintolerantie --> GET
- cardiovasculaire problemen (te klein hart, patiënten sterven veel jonger en vaker aan hartfalen, veel meer arythmyieën en andere cardiovasculaire afwijkingen, ...)
- overbelaste HPA -as
- Darmflora / leaky gut (vandaag hot item) / gut microbiome
- immunologische afwijkingen (gezwollen klieren, ander aantal Natural killers-cel)
- virus of bacteriële infectie die eigenlijk bleef leven en zich verschuilt in immuunsysteem, maar dit blijvend triggert met overbelasting als gevolg
- postvirale vermoeidheid (lichaam heeft nooit meer hersteld van vorige infectie, zelfde sfeer als hierboven)
- neurologische afwijkingen en afwijkingen aan het CZS (bv andere hersenstructuren gebruikt, op andere manier, verbruiken veel meer energie)
- CZS overgevoelig: vangt signalen van vermoeidheid op waarvan oorsprong onbekend, terwijl er geen vermoeidheid is (vs doodsoorzaak hartfalen, dan toch voorloper?)
- hibernation / mensen zijn in winterslaap, werd getriggered maar hoe komt het?
- chemo- en cytokines, in het plasma, die correleren met gerapporteerde vermoeidheid (IP-10)
- verminderde basale ganglia-activiteit -> meer vermoeidheid
- hormonale link met name geslachtshormonale link: vooral bij vrouwen en verband met menopauze
- versnelde veroudering: telomeren blijken idd ook korter
Nog iemand aanvullingen of opmerkingen?