ME-Gids.Net

Ik zag straks een nieuw artikel over TRPM3 cellen die afwijkend zouden zijn. Dit bevestigt maar eens te meer dat het niet tussen de oren zit of in ieder geval niet alleen, want als je zo lang ziek bent en zo heftig heeft dat natuurlijk wel uitwerking op de psyche.

http://www.sciencealert.com/one-of-the- ... -destroyed

Dank, dank!

@jayz Er zit niets tussen de oren zoals jij 't bedoelt. De artsen die dit ziektebeeld serieus namen in de jaren '50, hadden wetenschappelijk gezien nog niets in handen en toch geloofden zij ons. Dat 'tussen de oren' is een gekte, een deformatie van artsen zelf. En nu is er ook al zoveel bewijs.

TRPM3 zijn geen cellen maar genen in uw DNA. Ikzelf heb deze mutatie ook gevonden in mijn DNA via de speekseltest van 23andME. Deze mutatie wijst op een defect in je cel receptoren die ook veranderingen in het immuunsysteem teweeg kan brengen.

Het onderzoeksrapport van deze studie kun je hier downloaden:
http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10. ... 0516671622

De Nederlandse vertaling van het artikel:

Een van de grootste mythes over CVS net doorprikt.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME) is één van de meest hoofdbrekende aandoeningen die er zijn. Het treft bijna 1 miljoen Amerikanen en 2,6 procent van de globale bevolking en lokt zo’n ernstige vermoeidheid uit dat patiënten niet kunnen werken of studeren.

zie homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1718.html

(gelinkt door mod.)

mjramzy schreef:De Nederlandse vertaling van het artikel:

Een van de grootste mythes over CVS net doorprikt.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME) is één van de meest hoofdbrekende aandoeningen die er zijn. Het treft bijna 1 miljoen Amerikanen en 2,6 procent van de globale bevolking en lokt zo’n ernstige vermoeidheid uit dat patiënten niet kunnen werken of studeren.

zie homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1718.html

(gelinkt door mod.)

Ja, mooi, en wat nu? Iemand een idee?

Nou, eerst maar eens verdere onderzoeken afwachten, denk ik. Heb de laatste jaren zoveel hoopvolle artikelen/berichten voorbij zien komen.

Inderdaad. Al jarenlang iedere keer weer schijnbaar mooie onderzoeksresultaten of interessante afwijkingen maar het leidt nooit tot iets concreet.
Is dit weer een totaal andere hypothese dan dat wij geen energie uit koolhydraten kunnen halen. Velen van ons hebben eerst een gezond en soms zeer sportief leven geleid. Dus een aangeboren genetische afwijking waardoor calcium ionen niet goed door de cel naar binnen kunnen worden gehaald. Ik weet het niet. Had dat niet in de vroege jeugd al tot stoornissen moeten leiden.

Levensstijl, ziekte, stress en omgevingsfactoren hebben allemaal invloed op onze genen dus het is zeker mogelijk. Je kunt altijd via speekseltest (23andME) u DNA laten analyseren of je die mutatie ook hebt. En anders moet je wachten tot ze hiervoor een bloedtest hebben ontwikkeld.

Het was ook al jaren een hypothese van DML dat het probleem zich in onze (elke) cellen bevind. Het ziet er toch naar uit (vooral het laatste jaar) dat de studies uit verschillende landen in dezelfde richting beginnen te wijzen. Dat vind ik toch wel hoopvol. Maar deze zeggen wel niks over de oorzaak, want dit is bij iedere patiënt verschillend. Daarom geloof ik niet dat ME één ziekte is, het is een ziektebeeld dat diverse oorzaken/uitlokkende factoren heeft.

oscar22 schreef: Velen van ons hebben eerst een gezond en soms zeer sportief leven geleid. Dus een aangeboren genetische afwijking waardoor calcium ionen niet goed door de cel naar binnen kunnen worden gehaald. Ik weet het niet. Had dat niet in de vroege jeugd al tot stoornissen moeten leiden.

Ik was zeer sportief en had veel uithoudingsvermogen, ging zelfs vaker over mijn grens heen. Op de leeftijd van 15 klaagde ik eens dat de opwarming te intensief was en ik al 10% van mijn krachten verloor. Maar conditioneel presteerde ik dan nog boven het gemiddelde. Wanneer ik alle klachten opsom en terug ga in de tijd heb ik het gevoel dat het al veel langer aanwezig was in mijn lichaam maar er was een status quo van lichaam vs ziekte. Pas na een lange infectie was het volledig om zeep en takel je verder af. Er zijn ook auto immuun ziektes waar je mee geboren word of krijgt waarvan de symptomen pas later in u leven manifesteren.

Dit onderzoek klinkt veelbelovend. Het gaat over immuun cellen, zou dat ook niet positieve resultaten met Rituximab kunnen verklaren? Ze weten niet waar de vijand zit dus gooien ze een atoombom als Rituximab en hopen dat de vijand uitgeschakeld word, bij sommigen mist het zijn doel, bij anderen werkt het. Het zou helpen mocht men er eens geld tegen aangooien, 1.6 miljoen dollar sinds 2008 is ook peanuts.

Ja, Nooitopgeven, je neem me de woorden uit de mond.

Maar goed, laten we afwachten of e.e. zich consolideert. En de steeds systematisch in de grond geslagen hoop proberen te houden!

mirjamzy eh sorry, mjramzy!

Inderdaad. Onderzoeken lijken al meer samen te komen.

Dat ziektes in aanleg pas later tot uitdrukking komen bewijst ook die van bv. Schizofrenie, dat in de puberteit zich pas manifesteert. Dus is heel goed mogelijk.

En haitaka, jouw verhaal lijkt op de van mijn zoon. Welkom, trouwens.

'Een van de grootste mythes over ME/CVS is net doorprikt'.

Belangrijk onderzoek, maar die kop is gewoon overdreven. Alsof er niet al lang heel veel bio-medische bewijzen waren.

asje schreef:'Een van de grootste mythes over ME/CVS is net doorprikt'.

Belangrijk onderzoek, maar die kop is gewoon overdreven. Alsof er niet al lang heel veel bio-medische bewijzen waren.

Ja, en nu nog gelijk krijgen. Dat we het hebben is niet genoeg....