Weer geen diagnose..
Geplaatst: 21 feb 2017, 14:20
Net terug van alweer een teleurstellend bezoek aan het ziekenhuis, waar het nóg maar eens bevestigd werd: in de reguliere geneeskunde in België wordt het bestaan van ME nog steeds ontkend.
Ik was vanochtend bij de neuroloog om de resultaten te bespreken van de onderzoeken van de afgelopen weken (PET-scan & SPECT-scan die hij had aanbevolen na mijn nachtje op de spoedafdeling). "Geen afwijkingen gevonden", zei hij. "We zien dus geen duidelijke oorzaak voor uw klachten". En toch zat ik daar, helemaal uitgeput, in een rolstoel en onder de pijnstillers. Ik wist niet goed wat zeggen, ik kon ook moeilijk nadenken door de mist in mijn hoofd. Dan heb ik maar vermeld dat ik na 3,5 jaar toch graag eens een duidelijke diagnose zou hebben. Hij vertelde me dat als hij een diagnose zou moeten stellen, het 'postvirale vermoeidheid ofzo' zou zijn (Pfeiffer in 2013). Mijn symptomenlijst gaat jammer genoeg een stukje verder dan enkel vermoeidheid. Dus vroeg ik zelf: "maar wat dan met ME?" Hij vertelde met veel overtuiging dat deze ziekte niet bestond. Ook lekkende darm syndroom, neurotoxines etc. zijn volgens hem allemaal verzinsels. Ik weet dat dit voor velen een herkenbaar scenario is maar het riep toch allerlei gevoelens op om dit letterlijk in je gezicht te horen zeggen. Het ergste vond ik dat ze er minachtend aan toevoegden "waarom zit jij eigenlijk in een rolstoel? Je bent 25 jaar" Alsof ze dachten dat ik dat cool vind. Ze stelden uiteraard gedragstherapie voor. Ik heb dat beleefd afgewezen door uit te leggen dat ik die weg in Leuven al bewandeld heb, zonder succes.
De meeste filmpjes/blogs/forums wijzen erop dat dit de normale gang van zaken is. Voor mij was het ook niet echt schokkend want ik heb het 2 jaar geleden al eens meegemaakt in Leuven. Ik denk dat ik gewoon ergens gehoopt had dat de medische wereld ondertussen al verder zou staan.
Ik vraag me soms af of het al die moeite wel waard is om een diagnose te krijgen. Het is al zwaar genoeg om elke dag tegen de ziekte te moeten vechten. Maar het voelt zo belangrijk aan.. Als ik voor de zoveelste keer de vraag krijg 'wat heb je nu eigenlijk?' of 'hebben ze al iets gevonden?' zou ik zo graag eens kunnen antwoorden met 1 zin in plaats van een heel verhaal te moeten vertellen waar hoogstwaarschijnlijk niemand iets van snapt.
Ik was vanochtend bij de neuroloog om de resultaten te bespreken van de onderzoeken van de afgelopen weken (PET-scan & SPECT-scan die hij had aanbevolen na mijn nachtje op de spoedafdeling). "Geen afwijkingen gevonden", zei hij. "We zien dus geen duidelijke oorzaak voor uw klachten". En toch zat ik daar, helemaal uitgeput, in een rolstoel en onder de pijnstillers. Ik wist niet goed wat zeggen, ik kon ook moeilijk nadenken door de mist in mijn hoofd. Dan heb ik maar vermeld dat ik na 3,5 jaar toch graag eens een duidelijke diagnose zou hebben. Hij vertelde me dat als hij een diagnose zou moeten stellen, het 'postvirale vermoeidheid ofzo' zou zijn (Pfeiffer in 2013). Mijn symptomenlijst gaat jammer genoeg een stukje verder dan enkel vermoeidheid. Dus vroeg ik zelf: "maar wat dan met ME?" Hij vertelde met veel overtuiging dat deze ziekte niet bestond. Ook lekkende darm syndroom, neurotoxines etc. zijn volgens hem allemaal verzinsels. Ik weet dat dit voor velen een herkenbaar scenario is maar het riep toch allerlei gevoelens op om dit letterlijk in je gezicht te horen zeggen. Het ergste vond ik dat ze er minachtend aan toevoegden "waarom zit jij eigenlijk in een rolstoel? Je bent 25 jaar" Alsof ze dachten dat ik dat cool vind. Ze stelden uiteraard gedragstherapie voor. Ik heb dat beleefd afgewezen door uit te leggen dat ik die weg in Leuven al bewandeld heb, zonder succes.
De meeste filmpjes/blogs/forums wijzen erop dat dit de normale gang van zaken is. Voor mij was het ook niet echt schokkend want ik heb het 2 jaar geleden al eens meegemaakt in Leuven. Ik denk dat ik gewoon ergens gehoopt had dat de medische wereld ondertussen al verder zou staan.
Ik vraag me soms af of het al die moeite wel waard is om een diagnose te krijgen. Het is al zwaar genoeg om elke dag tegen de ziekte te moeten vechten. Maar het voelt zo belangrijk aan.. Als ik voor de zoveelste keer de vraag krijg 'wat heb je nu eigenlijk?' of 'hebben ze al iets gevonden?' zou ik zo graag eens kunnen antwoorden met 1 zin in plaats van een heel verhaal te moeten vertellen waar hoogstwaarschijnlijk niemand iets van snapt.