Dank voor jullie lieve woorden. Ik was zelf ook al tot de conclusie gekomen dat REHA gewoon niet juist is. Gisteren naar huisarts gegaan om alles door te spreken en gelukkig heb ik een geweldige huisarts. Ook zij raadt Reha af. Ze begon gelijk over mijn slaapstoornissen en over het feit dat ze zich niet kan voorstellen dat je daar nu gelijk therapeuten vindt die met dit ziektebeeld goed omgaan.
Ze wilde zelfs professor voor me bellen om nog alles eens doorgesproken. Echt zo fijn je zo gezien te voelen.
Ik ben erg moe, dus ik denk laatste dagen niet helder (wat vertel ik jullie?). Ik moet even plan gaan opstellen, op onderzoek gaan naar fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in sportmedizin en zo wat weten van mitochondriën. Denk dat dat de weg is.
Wat ik merkte met liggende fietstest (die had ik ook), is dat ik het heel fijn vond kracht in mijn benen te voelen. Die fiets ging vrij zwaar, hartslag ging dus snel omhoog, mocht maar heel kort, maar die kracht was zo fijn om te voelen. Ik heb hier een oude trainingsfiets van mijn oma in kelder. Wil die nu heel zwaar gaan stellen en dan echt maar 1 minuut. Dus geen uithoudingstraining, maar krachttraining. Heeeeeeeeeel langzaan........................ En dus gaan kijken naar trilplaten en buggystoelen etc.
Ja Asje, ik had Kiemtest ook bij prof. Visser. Ik weet niet hoe lang omdat hij hem afbrak toen mijn hart met meer dan 50 omhoog ging. De schriftelijke uitslag liet hekel lang op zich wachten: een half jaar of 9 maanden of zo. En toen ik die kreeg stond er dus in dat er 33% minder bloed naar hoofd ging maar werd het OI genoemd omdat hartslag niet heel veel gestegen zou zijn. Ik heb hem daar een paar keer daarop aangesproken en steeds beloofde hij het aan te passen, maar daar is het nooit meer van gekomen. In mijn brief van hem staat het dus fout. Maar goed, ik heb het nu dus ook op papier.
Ik heb gewoon wat hoop. Bij prof. Visser had ik 3 jaar geleden hetzelfde met kieptest (ook toen slikken ik al bètablokker) . Hij is toen begonnen met allerlei medicijnen met mij doortesten. Helaas zonder resultaat. Daar kon prof. Visser ook niets aan doen. Je moet gewoon geluk hebben.
En ik heb nu gevoel van: geluk hebben. Prof. heeft echt heel intensief naar mijn hart, vaten etc gekeken met verschillende apparatuur. Hij wete niet at het is, maar met zijn ervaring wilde hij het eerst Bisoprolol gaan testen en he: voor het eerst is hartslag laag. Het eerste middel wat hij probeerde werkte gelijk! Zou toch geweldig zijn als dat nu zo blijft.... Wie weet knap ik echt op......
Heeft iemand van jullie met POTS ervaring met Bisoprolol?
Overigens: in hoeverre heb ik POTS? Uiteraard heb ik POTS (want hartslag omhoog in staan met meer dan 50 en verminderde bloedstroom naar hersenen), maar komt dat dat het staan (de positie?) of door de inspanning die het staan me kost? In liggen ging mijn hart met praten ook naar 130. Is het niet de inspanning die dit doet met mijn hart? Veel meer dan de zwaartekracht? Is de inspanning van het staan hetgeen mijn hart doet razen en niet de positie van het staan zelf? En dan kom ik weer op die mitochondriale dysfunctie.
Asje, met 12 jaar kon ik ineens fietsen niet goed volhouden. Ik deed veel aan sport, maar toen ik naar middelbare school ging waren die 12 km heen en terug ineens `teveel´, terwijl klasgenootjes geen last leken te hebben. Is het gewoon mijn postuur? Wij Nederlanders zijn natuurlijk erg van: niet klagen, gewoon doen, 24 km per dag kan iedereen. Maar ik was toen al heel dun, ik ben heel tenger, smalle botstructuur, weinig krachtig (alhoewel turnen goed ging). Is mijn lichaam gewoon niet gebouwd voor zulk soort inspanning? Kan ik beter kort en snel dan lang en langzamer?
Met 17 had ik echt ME. Koorts, hevige slapeloosheid, woog noch maar 44 kilo want steeds diaree, brainfog, toen was ik echt erg ziek. Maar dat is iets wat zich van mijn 12e tot mijn 17e langzaam heeft ontwikkeld. Met 15 moest ik bijvoorbeeld stoppen met turnen omdat ik iedere keer als ik op mijn kop stond zo duizelig en misselijk werd.
De diagnose is: paroxysmale fokale supraventikuläre Tachykardie und reduzierte linksventrikuläre pumpfunktion (EF is 47%) plus POTS dus.
In staan zijn er VES (?) te zien, deels met bigeminus met afname van de contractiliteit.
Maar het zijn functiestoornissen. Mijn hart op zich ziet er mooi uit. Een lapje (kan het niet zo snel vinden), sluit niet helemaal goed, maar dat is niet zo erg. Prof gaat er dus vanuit dat ik dit al heel lang heb (vroeger minder erg) en staat er versteld van dat mijn hart nog zo goed is (qua hoe het eruit ziet). Hij denkt dat ik een heel sterk hart heb, maar dat de externe factoren (welke dat ook zijn) de functie beperken.
Ik word hier toch wel blij van.... soort van...... krijg dat toch het Fluge/Mella gevoel: het is omkeerbaar!
Vraagje is alleen: hoe. En zo kom ik ook op jou opmerking NooitOpgeven. Je had al een keer eerder geschreven dat als je klachten kreeg, je het ´gewoon´over je heen kon laten gaan en denken: oke, dat is de ME. Het komt vanzelf, het gaat weer. Dat vind ik knap. Zo ver ben ik nog niet. Nadat ik 25 jaar geleden diagnose ME kreeg heb ik die later weer verworpen. Voor mijn verstand heb ik pas 3 jaar ME. Ik wil zo niet leven. Ik wil niet dat mijn jongetjes opgroeien met een moeder die nooit wat kan en altijd moe is. Ik voel een tijdsdruk. En ergens denk ik dat de sleutel bij mij ligt. Geeneen arts zal zoveel lezen over ME als ik doe. Ik denk dat er winst te behalen is. Zelfs als ME niet weggaat. Ik denk dat ik een volwaardiger leven kan leven, maar dat ik nu nog wel even mijn best moet doen om uit te vinden hoe. Zoiets! Zodat ik volgend jaar met jou helemaal naar de top ga, zelf mijn ski´s draag en een afdaling helemaal tot het dal maak.
Ik zie in de brief van ziekenhuis ineens ook dat ik ´s ochtends een verhoogd cortisol heb. Mmmmm, maar eens even googlen!
Dank echt voor jullie gedachtes over Reha. Voel me erg gesterkt in het niet doen. Wat ik me zelf zou kunnen voorstellen is dat ik een paar weken naar de bergen ga. Alleen. Klein huisje in klein dorp met sushi-service. En dan geen internet, geen contact met thuis, niet bellen, gewoon niets. En dan alle energie die ik heb gebruiken om langzaam steeds verder de berg op te lopen. Of eerst alleen maar af. Lift omhoog, berg af. Zoiets. Ik bedoel: waarom zouden een 4- en 10- jarige niet gewoon een maandje voor zichzelf kunnen zorgen?