ME-Gids.Net

Vergeet niet dat een maximale inspanningstest niet zonder gevaar is voor ME-patiënten, sommigen recupereren pas na maanden... Daarnaast is er ook geen terugbetalingsprotocol voor een tweede inspanningsproef, dit kan ook spelen (ik spreek over België, weet niet hoe het staat in Nederland)

@brandy Ik heb de VO2max-test idd gedaan, waar kort gezegd uitkwam 'dat ik niets kon', de precieze uitslagen zou ik moeten nakijken.

Maar, nu lees ik op de homepage dat uit een nieuw onderzoek kwam dat we géén mito-dysfunctie hebben. Snap er niets meer van, dat was mede 'n verklaring voor de weinige energie.

Dat vind ik ook het grootste gevaar als je eenmaal de diagnose ME/CVS hebt gekregen,alles wat je daarna overkomt wordt dan op ME/CVS gegooid,dit doen reguliere artsen maar de MErs soms ook....
Met andere woorden je hebt de diagnose gekregen op bijv. 25 jarige leeftijd,en op 30 jarige leeftijd komen er klachten bij(bijv. hypotheroide, )...en dat komt dan weer door ME?
Al zooo lang op dit forum,allerlei hypotheses tegengekomen,onderzoeken,bevindingen....,
Ik heb ook deze test gedaan,zeer slechte zuurstofopname,nu anaerobe verbranding maar geen mito ziekte...
Met andere woorden:hou alle opties open,eenmaal een ME/CVS diagnose kan later altijd veranderen in een auto immuunziekte..

ik had mycoplasma en die is een soort van anaerobe, is die bij jou ook gevonden brandy?

en hoe'st eten daar A.S.??

@soof: nee geen duidelijke aanwijzing,maar zeer waarschijnlijk de hypotheroide,hartproblemen,reuma achtige klachten
Er is een website van een fysiotherapeute die zelf ook hashimoto had en geen conditie meer kon opbouwen: zie:

Traagwerkende schildklier verandert de spieren
Sorry Anne-sophie nu heb ik je eigen topic wel verandert...

zie waar? en wellicht iets frappants; mijn keel/schildklier doet spastisch sinds de virussen (en mycoplasma) eruit zijn, ik kan daarbij niet voelen dat er meer schildklierhormoon vrijkomt, word dus niet opeens hyper ofzo, maar in m'n hoofd gebeurt hetzelfde en daarbij gaan zenuwcellen overduidelijk weer aan de slag dus vermoed dat m'n lichte hypotheriodie ook zal verdwijnen

wou dat ik het helderder dan dit kon uitleggen maar je zal wel denken wat kletst die uit 'r nek :/

Ehh, helemaal snappen doe ik het niet,maar zal niet zeggen dat je uit je nek kletst hoor,vind zelf ook altijd moeilijk alles goed te benoemen,als je de zin:traagwerkende..... googled.zie je vanzelf een blog
Ik hoop dat ik met de nieuwe medicatie euthyrox(omdat thyrax niet meer leverbaar is)niet terechtkom in een achtbaan van klachten en emoties...
Heb je wel controle van je schildklierwaardes?

gelezen! en begrijp er ongeveer net zoveel van als jij van mijn schildklier-die-weer-aan-de-slag-gaat-sinds-virus-eruit-is-verhaal ;p (zie blog hieronder voor een visual trouwens, het gaat niet zonder slag of stoot!)

officieel val ik binnen de waarden maar m'n laagste (FT4 12) vond ik zelf op het randje

Zo is het bij mij begonnen waardes nog net goed volgens h.arts,maar paar maanden later toch hypotheroide,dit is al jaren geleden,internisten willen bij twijfelgevallen nu wel eens een een lage dosering geven en afwachten of klachten verdwijnen..er wordt nu ook vaker gekeken hoe iemand zich voelt,dan alleen maar kijken naar labuitslagen..
Zoals ik tegen die huisarts zei: kan wel zijn dat de waarde nog net goed is,maar dat hoeft voor mij nog hiet goed te zijn,
Maar ja wie ben ik he....

precies wie zijn wij

Vergeet niet dat een maximale inspanningstest niet zonder gevaar is voor ME-patiënten, sommigen recupereren pas na maanden... Daarnaast is er ook geen terugbetalingsprotocol voor een tweede inspanningsproef, dit kan ook spelen (ik spreek over België, weet niet hoe het staat in Nederland)

Degenen die zo ziek zijn dat ze maanden nodig hebben om te herstellen zul je er vooraf meestal wel uit kunnen halen aan de hand van de ernst van de symptomen.
Maar je uitleg verklaart wel een aardig stuk ja.

Nog even terugkomend op de mito-dysfunctie, dat we een probleem hebben met pyruvate dehydrogenase heeft daar toch alles mee te maken? Normaal is dat (ook) erfelijk en je ziet het dus bij ME. Wijst dat niet op een mito-dysfunctie dan?

brandy schreef: Dat vind ik ook het grootste gevaar als je eenmaal de diagnose ME/CVS hebt gekregen,alles wat je daarna overkomt wordt dan op ME/CVS gegooid...

Dat is waar. Maar aan de andere kant worden ook veel onderzoeken gedaan die niet nodig zijn en soms belastend. Ik denk dat je het beste eerst kunt kijken naar of iets een kenmerk van ME is EN of je mogelijk specifiek behandeld moet worden voor die klacht, dan evt bijkomende aandoening.

Nee,ik vind juist dat je eerst moet kijken of de klachten bij een ziekte (anders dan ME dus) hoort,en natuurlijk ook behandelen....als het op ME wordt gegooid krijg je vaak geen behandeling of onderzoek.....

Dan kun je héél lang bezig zijn, met de tientallen klachten bij ME, die allemaal ook op weer tientallen of honderden aandoeningen kunnen wijzen. Ik bedoel als je de diagnose hebt van een ME-arts en je je er volledig in herkent, dán kijken of er nog iets anders aan de hand is wanneer iets zich voordoet, wat niet typisch voor ME is. Als je de diagnose krijgt, heb je natuurlijk ook onderzoek gehad als het goed is, waar al meer uitkomt dan als je naar zomaar een specialist gaat.