Een s.o.s. uit het ziekenhuis
Geplaatst: 15 feb 2017, 17:18
Hey Leute!
Ben nu dus sinds maandag opgenomen op de cardiologie van het Helios-ziekenhuis. Kom nu pas op forum. Ik kan er niet via de gewone site heen? Ligt dat aan site of aan zekerheidsinstelling in ziekenhuis? Via google ben ik nu op het forum.
Oke.
Heel graag even jullie hulp.
Mijn behandelend cardioloog is chefarts, professor en superaarding. Hij probeert echt alles, is aangedaan van resultaten, maar weet niet wat hij er mee moet, terwijl hij volgens mij gewoon de hele tijd alleen maar POTS, POTS, POTS ziet. Niet meer en niet minder.
Kanteltafeltest zonder bètablokkers:
In liggen is hart tussen 90 en 100.
In staan eerste 13 minuten naar 120 - 130. Daarna ineens piek naar 150/160. Daarna blijft het stabiel schommelend tussen 135 en 155. Dit was blijkbaar nog nooit vertoond. Ze hebben me 40 minuten laten staan en aan het einde stonden er 4 cardiologen te filosoferen.
Voorzichtig vroeg ik eens: is dit niet gewoon POTs? Maar nee.... bij POTS stijgt hartslag regelmatig en is er niet ineens piek na 13 minuten te zien van 120/130 naar 150/160. Dat is heel abnormaal en geen POTS, aldus de artsen.
Dit was gisteren. Vandaag heb ik roesje gekregen en zijn ze met camera door spijskanaal naar hart gaan kijken. Ze vermoedden een gaatje (daar waar babies altijd een gaatje hebben). Dit bleek niet het geval.
Ze hebben bloedvolume gemeten in half liggen (70 graden liggend). Ik had een bloedvolume per minuut van 4 liter. Dat is blijkbaar goed.
Ze hebben vaatweerstand (SVRI geloof ik) in benen gemeten, terwijl ik in 70 graden liggend fietste. Die is goed (ja, waarschijnlijk wel als ik fiets in liggen, maar in staan?)
Ze hebben dus absoluut geen idee waar de tachycardie in staan vandaan komt. En vooral: het is geen POTS......
Wat is nu jullie reactie?
Heb nu nieuwe bètablokker bij procyrelan 7,5 gekregen: aaa, nu ben ik de naam kwijt en briefje waarop ik het had geschreven zie ik niet. 5 mg iets van bolsteren, neee.... prosporine..., aaah.... hoe heet het nu? Morgen herhaling kantel test met deze bètablokkers.
Daarnaast fietstest in 70 graden liggend. Weerstand eerst 2 minuten 50 watt en toen 1 minuut 75 watt en toen was mijn hartslag bij 175. Conclusie professor: deconditionering, maar niet alleen.
Ik denk: ME plus een stukje deconditionering.
De echo in staan is nog steeds gek. hart krijgt extrasystolen. Ziet eruit als diastolisch hartfalen.
Morgen wordt reninealdosterone gemeten (Dat stofje dat voor aanvulling bloedvolume zorgt).
Mijn knateltafeltest heeft prof. ook aan collega gestuurd om om zijn mening te horen. Dat hoor ik morgen.
Maar nu jullie: dit is toch gewoon POTS? Is het echt zo raar dat het ineens zo piekt? Van 120/130 naar 150/160 na 13 minuten staan?
Wat mezelf opviel: in liggen was hartslag 90 tot 100. Maar zodra ik sprak liep deze ook op naar 120/130. Dat vond ik nogal opvallend. Naast het staan is vooral praten een groot probleem omdat het zo uitput. Is hartslagverhoging van 30 slagen per minuut door alleen te praten normaal? De artsen gingen er niet op in toen ik er naar vroeg?
In mijn bloed is mitochondriale dysfunctie vastgesteld. Ik denk zo sterk aan mitochondriale dysfunctie in spierweefsel van hart. Heb Cheney gelezen en veel van Myhill. Volgens mij zitten die helemaal op goede spoort.
Maar goed, mijn vraag: denken jullie ook ta ik gewoon toch POTS heb?
Met ME kunnen ze hier zoals verwacht niets aanvangen.
Heb de 2012 International Consensus Primer for Medical Professions meegenomen, maar dat lezen ze niet.
Goe dit klinkt allemaal erg negatief, maar ze doen echt hun best en willen het ook wel begrijpen en zien dingen die ze niet begrijpen, maar ME/ een verstoring van het autonome nevensysteem/ mitochondriale dysfunctie, het wil er gewoon niet in. De vooroordelen zijn toch te groot, het past gewoon niet in hun plaatje. Het is echt fascinerend en verdrietig om gezien: ze willen wel, maar kunnen niet. Zoiets.....
Heel gek.
Oke, maar mijn vraag dus:
1. vinden jullie ook gewoon dat ik POTS heb?
2. Hoe scoren jullie op ligfietstesten? Is 175 in 3 minuten heel slecht of nog wel oke?
3. Wat zouden jullie nog getest willen zien (nu ik er toch ben...).
O, daar komt het avondeten al. Ik hoop straks ook nog even toe te komen aan wat PB-tjes van jullie. dank daarvoor.....
Liefs,
Anne-Sophia
Ben nu dus sinds maandag opgenomen op de cardiologie van het Helios-ziekenhuis. Kom nu pas op forum. Ik kan er niet via de gewone site heen? Ligt dat aan site of aan zekerheidsinstelling in ziekenhuis? Via google ben ik nu op het forum.
Oke.
Heel graag even jullie hulp.
Mijn behandelend cardioloog is chefarts, professor en superaarding. Hij probeert echt alles, is aangedaan van resultaten, maar weet niet wat hij er mee moet, terwijl hij volgens mij gewoon de hele tijd alleen maar POTS, POTS, POTS ziet. Niet meer en niet minder.
Kanteltafeltest zonder bètablokkers:
In liggen is hart tussen 90 en 100.
In staan eerste 13 minuten naar 120 - 130. Daarna ineens piek naar 150/160. Daarna blijft het stabiel schommelend tussen 135 en 155. Dit was blijkbaar nog nooit vertoond. Ze hebben me 40 minuten laten staan en aan het einde stonden er 4 cardiologen te filosoferen.
Voorzichtig vroeg ik eens: is dit niet gewoon POTs? Maar nee.... bij POTS stijgt hartslag regelmatig en is er niet ineens piek na 13 minuten te zien van 120/130 naar 150/160. Dat is heel abnormaal en geen POTS, aldus de artsen.
Dit was gisteren. Vandaag heb ik roesje gekregen en zijn ze met camera door spijskanaal naar hart gaan kijken. Ze vermoedden een gaatje (daar waar babies altijd een gaatje hebben). Dit bleek niet het geval.
Ze hebben bloedvolume gemeten in half liggen (70 graden liggend). Ik had een bloedvolume per minuut van 4 liter. Dat is blijkbaar goed.
Ze hebben vaatweerstand (SVRI geloof ik) in benen gemeten, terwijl ik in 70 graden liggend fietste. Die is goed (ja, waarschijnlijk wel als ik fiets in liggen, maar in staan?)
Ze hebben dus absoluut geen idee waar de tachycardie in staan vandaan komt. En vooral: het is geen POTS......
Wat is nu jullie reactie?
Heb nu nieuwe bètablokker bij procyrelan 7,5 gekregen: aaa, nu ben ik de naam kwijt en briefje waarop ik het had geschreven zie ik niet. 5 mg iets van bolsteren, neee.... prosporine..., aaah.... hoe heet het nu? Morgen herhaling kantel test met deze bètablokkers.
Daarnaast fietstest in 70 graden liggend. Weerstand eerst 2 minuten 50 watt en toen 1 minuut 75 watt en toen was mijn hartslag bij 175. Conclusie professor: deconditionering, maar niet alleen.
Ik denk: ME plus een stukje deconditionering.
De echo in staan is nog steeds gek. hart krijgt extrasystolen. Ziet eruit als diastolisch hartfalen.
Morgen wordt reninealdosterone gemeten (Dat stofje dat voor aanvulling bloedvolume zorgt).
Mijn knateltafeltest heeft prof. ook aan collega gestuurd om om zijn mening te horen. Dat hoor ik morgen.
Maar nu jullie: dit is toch gewoon POTS? Is het echt zo raar dat het ineens zo piekt? Van 120/130 naar 150/160 na 13 minuten staan?
Wat mezelf opviel: in liggen was hartslag 90 tot 100. Maar zodra ik sprak liep deze ook op naar 120/130. Dat vond ik nogal opvallend. Naast het staan is vooral praten een groot probleem omdat het zo uitput. Is hartslagverhoging van 30 slagen per minuut door alleen te praten normaal? De artsen gingen er niet op in toen ik er naar vroeg?
In mijn bloed is mitochondriale dysfunctie vastgesteld. Ik denk zo sterk aan mitochondriale dysfunctie in spierweefsel van hart. Heb Cheney gelezen en veel van Myhill. Volgens mij zitten die helemaal op goede spoort.
Maar goed, mijn vraag: denken jullie ook ta ik gewoon toch POTS heb?
Met ME kunnen ze hier zoals verwacht niets aanvangen.
Heb de 2012 International Consensus Primer for Medical Professions meegenomen, maar dat lezen ze niet.
Goe dit klinkt allemaal erg negatief, maar ze doen echt hun best en willen het ook wel begrijpen en zien dingen die ze niet begrijpen, maar ME/ een verstoring van het autonome nevensysteem/ mitochondriale dysfunctie, het wil er gewoon niet in. De vooroordelen zijn toch te groot, het past gewoon niet in hun plaatje. Het is echt fascinerend en verdrietig om gezien: ze willen wel, maar kunnen niet. Zoiets.....
Heel gek.
Oke, maar mijn vraag dus:
1. vinden jullie ook gewoon dat ik POTS heb?
2. Hoe scoren jullie op ligfietstesten? Is 175 in 3 minuten heel slecht of nog wel oke?
3. Wat zouden jullie nog getest willen zien (nu ik er toch ben...).
O, daar komt het avondeten al. Ik hoop straks ook nog even toe te komen aan wat PB-tjes van jullie. dank daarvoor.....
Liefs,
Anne-Sophia