Lieve Asje, nee, ik weet natuurlijk dat ME een neuro-immunologische multisysteemziekte is.Alleen leefde dat neurologische minder in mijn beleving. Immunologisch staat bij mij natuurlijk in dit moment zeer op voorgrond omdat ik in Charite behandeld word tegen auto-antistoffen (ET, AT1, alfa 1, beta 1, beta 2, M3 en M4) en multisysteemziekte leeft ook erg omdat natuurlijk mijn hart, nieren, heupen, slaaphormonen, schildklier, nu ja, zoveel systemen ook bij mij, net als bij iedere ME-patient getroffen zijn.
En ik weet dat die autoantistoffen ervoor zorgen dat het autonome zenuwstelsel niet goed werkt en zo kom je dus op het neurologische verhaal. Dus ik weet dat wel, maar nu op wintersport had ik echt even het AHA-moment.
De ME is bij mij nog nooit zo heftig geweest als in laatste maanden. Ik ben niet bedlegerig zoals zovelen, maar banklegering. Ik kan nog voor mezelf zorgen. Ik ga naar de wc alleen, ik douche 1 keer in 3 dagen, ik pak drinken, maak een smoothie. Dat gaat. Maar een smoothie maken bijvoorbeeld moet al in 3 etappes. Steeds tussendoor weer gaan liggen. Boodschappen doen en koken gaan op dit moment niet. Ik lig op bank. Met mijn laptop en leg laptop dan ook steeds weer weg voor pauzes. Ik rijd nog auto (autostoel helemaal schuin in soort ligstand) en kan naar auto lopen en weer terug. Dat is ongeveer mijn activiteitenniveau nu.
En toen gingen we op wintersport (liggend in auto, vent heeft hele weg gereden, normaal rij ik vaak grootste stuk).
We gaan altijd met hele familie, dus ook mijn broer en mijn ouders. Die zijn dol op mijn kleine jongetjes, dus ik hoefde echt niets te doen, behalve liggen en naar bergen staren. Er was veel zon. Hotel had buiten ligbedje voor me gemaakt, echt heerlijk.
Nu ski ik al 37 jaar. Ik heb ook een jaar in Oostenrijk gewoond toen ik begin 20 was. Op goede dagen skiede ik toen ook veel.
Skien gaat me dus heel makkelijk af. Ik laat me van de berg glijden en draai afentoe een bochtje. Zoiets. Bij zwarte pistes uiteraard niet, maar die zoek ik al jaren niet meer op. Skien is dus iets wat ik ondanks de ME nog heel lang heb kunnen volhouden. Maar 1 of 2 uurtjes per dag, maar, het ging in bijna alle jaren.
Het enige grote nadeel van skiën: je moet staan!
Dus skiën was dit jaar voor mij uitgesloten.
Dacht ik.
Iedere middag troffen mijn vader en ik en mijn kleine van 4, mijn man en moeder en broer ergens halverwege onderaan een berg voor de lunch. Met mijn vader en mijn zoontje reden we gewoon een stukje de berg op en daar kwamen dan mijn moeder, man en broer heengeskied. We gingen naar restaurantjes met ligstoelen zodat ik schuin kon zitten.
En de derde dag kon ik het gewoon niet meer aanzien hoe ze na de lunch allemaal wegskiede en ik met de auto weer naar beneden moest rijden en wilde ook proberen naar beneden te skiën (hoogteverschil van 300 meter, lengte van piste, 1 of 1,5 km? Gokje...). Van het restaurant naar beneden schatte ik op 3 minuten skiën.
Mijn moeder boos (bang voor hartaanval, denk om je kinderen!), mijn man die me vertelde dat ik helemaal niet meer de spierkracht zou hebben in mijn benen om überhaupt bochten te maken.
Maar als ik naar boven loop hier in huis, kost me dat heel veel moeite, maar ik kan het nog wel en dan sta ik ook zeker 1 tot 2 minuten. En dat doe ik een paar keer per dag. Dan moet 3 minuten skiën, waarbij ik steeds tussendoor in sneeuw kan gaan liggen toch ook gaan?
En het ging! Ik heb geskied! 3 minuten (met pauzes, liggend in sneeuw) en dag erna iets hoger van berg, 5 minuten. Ik weet dat het eigenlijk echt niets is, maar ik vond het amazing. Heb heel erg opgelet wat ik nu voelde in lichaam.
Als ik loop, sta, lang rechtop zit, voel ik normaal hoe mijn hart zich samenknijpt. Vaak voel ik ook gemene steken. Dat is dus waarschijnlijk die diastolische hartinsufficiency en die extrasystolen die ik dan voel en die nu gemeten zijn. Tijdens het skiën voelde ik dat echter niet. Ik had geen pijn in mijn hart. Echt niet. Zodra ik dan stilstond, voelde ik gelijk mijn hart weer en moest ik gaan liggen. Maar tijdens het skiën voelde ik geen hartpijn en dat is echt geen adrenaline geweest want het was een heel makkelijke blauwe piste. Natuurlijk as ik eerste keer wat nerveus, maar daarna niet meer. Het kon gewoon.
Hoe kan dit? Ik denk dus dat het door de trillingen komt. Als je skiet, trillen je benen. Ik denk dat vaten dan externe impuls krijgen die krachtig genoeg ik nog in mijn (ontstoken?) hersenen aan te komen. Mijn hersenen gaan impulsen afgeven en mijn vaten werken weer zoals ze moeten. Op het moment dat ik skiede had ik denk ik echt geen diastolische hartinsufficiency, want dan had ik pijn gehad zoals normaal bij staan. Dan had ik het benauwd moeten hebben.
En dit vind ik erg geruststellend.
Ik heb ooit video gezien op youtube. Ergens in Zuid-Duitsland wordt ME-patienten therapie gegeven met trilplaat. Helaas kan ik deze niet meer vinden.
Ik ben er nu veel meer van overtuigd dat ik een neurologisch probleem heb. Ik wist het al wel, maar nu ervaarde ik het.
Natuurlijk was het maar heel kort skiën. Blauwe piste. Het kostte nauwelijks beenkracht. Maar het ging veel beter dan hier thuis trappen oplopen. En omdat ik echt binnen grenzen bleef kwam er ook geen heel heftige PENE (wat uiteraard wel was gebeurd als ik veel te lang zou skiën).
Verder was er een sauna bereik in hotel. Ik heb bijna iedere namiddag 3 saunagangen gemaakt. Sauna is liggen, dus ideaal. Finse 90 graden sauna en dan in ijsvijver buiten helemaal kopje onder (ook hier weer: uiteraard eerst in begeleiding van vent, want ik vond het wat eng met hart) en dan liggen op ligbed, dan weer 15 minuten Finse sauna, ijsvijver, etc. En dat voelde zo! fijn. Was al in jaar niet meer zo helder geweest. Ik kon ineens weer denken. Zo voelde het.
´s Avonds in hotel duurde eten vaak wat langer. Hier in huis houd ik rechtop zitten zo 10 tot 15 minuten vol, daar moest je toch al snel meer dan uur zitten. In het begin ging dat niet, maar na 2 dagen sauna ging dat. Ik kon ook beter lopen in hotel. Ik kon praten tijdens het eten. Nog steeds: ik wachtte toetje niet af, maar ging dan naar bed, het was niet ineens een wonder ofzo, maar toch: er was daar duidelijk wat beter.
Ik heb idee dat door sauna ook mijn autonoom zenuwstelsel extern getriggerd werd. Daardoor kregen mijn hersenen soort wake-up call: o, zo moet het!!!!! En konden daarna signalen beter doorgeven, waardoor mijn lichaam beter reageerde. Zoiets. Ik vond het heel frappant.
Helaas was mijn moeder laatste dagen van vakantie snipverkouden en heeft ze mij aangestoken. Ik lig hier dus met opgeblazen snothoofd. Ik kan dus niet echt testen nu hoelang goede effect aanhield daar het nu alweer weg is.
Maar daarom dus mijn vraag hier in het forum: als je lichaam intern autonome zenuwstelsel niet goed kan reguleren, wat zou je extern allemaal kunnen doen? Nogmaals: ik vond het echt heel wonderlijk wat daar gebeurde op wintersport. De pijn in mijn hart. Het samentrekkende gevoel in mijn hart, wat er steeds is als ik zit of sta was weg.
Ik schrijf nu natuurlijk alweer veel te lang en dan voel ik temperatuur oplopen. Ik had op vakantie ook mijn therapeut wat langere mail geschreven liggend op bed en toen voelde ik ook gelijk temperatuur oplopen, dus het was echt niet zo dat ik ineens helemaal gezond was ofzo, maar er gebeurde iets. Er was iets. Ik lag nog steeds veel in bed of op ligbed in zon, maar mijn hart deed minder pijn. En als ik echt hartprobleem zou hebben, zou dat toch niet kunnen? Ik heb een groot neurologisch probleem!!!!!
Ik wil nu volgende weke in ziekenhuis vragen of ze mijn hart in normaal staan kunnen meten en dan op trilplaat (zouden ze dat daar hebben?) Ik weet eigenlijk zeker dat je dan een heel ander beeld ziet.
En waarom heb ik nu ook alweer een Pruis getrouwd en geen Tiroler?
Ik hoop dat dat je vragen beantwoord heeft Asje...
Zo niet, typ ik graag nog even verder!
Brandy, ik ga jou ook nog even terug PB-en, sorry. Ik ga nu alleen eerst even gewoon liggen en naar eekhoorntjes staren (zo leuk hier!)