Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS
Geplaatst: 19 jan 2017, 16:04
Goedemiddag,
Sinds 3,5 jaar geleden mijn hartklachten begonnen, krijg ik bètablokkers. Omdat de cardiologen in Berlijn 3,5 jaar geleden geen oorzaak vonden voor wat kleine littekens op mijn hart en mijn te lage ejectiefractie (44%) en mijn klinische symptomen (niet rechtop kunnen zitten en staan) en met allerlei vage diagnoses kwamen, kwam ik via google bij Professor Visser terecht, die met de kanteltafeltest POTS bij mij vaststelde en mij de diagnose ME gaf. Die diagnose had ik ook al 25 jaar daarvoor gekregen, maar omdat er daarna een hypothyreoïdie en Delayed Sleep Phase Syndrom werden vastgesteld had ik zelf de diagnose ME laten vallen. Zoals jullie weten word je daarmee namelijk alleen maar voor gek verklaard en daar had ik geen zin meer in. Ik had DSPS, een hypothyreoïdie en that was it. Over ME was destijds ook nauwelijks iets te lezen omdat er geen internet was.
Toen ik anderhalf jaar geleden wegens een systemische bloedvergiftiging bij de immuunambulance van het universiteitsziekenhuis landde, werden daar immuundefecten gemeten en autoantistoffen onderzocht. Ook daar kreeg ik de diagnose ME (hoewel ik dus kwam voor die bloedvergiftiging) en boden ze me de immuunglobulinetherapie aan die bij 50% van de ME-patienten met antistoffen erg succesvol was.
Ik heb dit met professor Visser besproken, hij vond 50% veel, maar begreep dat ik de therapie ging doen. Hij kon me dan gelijktijdig echter niet voor mijn POTS behandelen (medicijnen uitproberen) omdat je dan 2 therapien gelijktijdig zou doen en niet zou weten waar eventuele bijverschijnselen of successen op terug te voeren waren. Dat begreep ik uiteraard. Bij het universiteitsziekenhuis wilden ze echter graag dat ik wel bij professor Visser bleef, omdat zij geen cardioloog hadden die van ME op de hoogte was en ik toch ook voor mijn POTS behandeld moest worden in de tussentijd. Dit heb ik professor Visser gezegd, maar hij bleef bij zijn standpunt (wat ik ook wel begreep).
Mijn bètablokkers, die ik wel gewoon moest blijven nemen, krijg ik nu van een cardioloog in Berlijn die niets van ME en POTS kent, maar me wel gewoon mijn bètablokkers voorschrijft. Een huisarts mag dat hier in Duitsland namelijk niet. Ieder half jaar maakt hij een echo van mijn hart (anders mag hij de tabletten ook niet voorschrijven), vertelt me dat mijn EF laag-normaal is (57/58%) en geeft me het recept.
De laatste maanden heb ik echter steeds meer POTS (of hart?)klachten. Omdat de immuunglobulinetherapie de autoantistoffen niet heeft gedood (ik hoorde niet bij de lucky 50%), voel ik me klinisch niets beter. Ik krijg de therapie nu alleen nog steeds in de hoop dat het wel de immuundefecten (IgG3 tekort, mannose bindende nogwat probleem) bestrijdt.
Ik heb contact opgenomen met Professor Visser en verteld dat ik dus niet bij de 50% gelukkigen behoor en dat ik tot de Rituximab in de herfst van 2017 (hopelijk) in Berlijn komt, dus erg graag weer door hem behandeld wil worden voor mijn POTS-klachten (lees: gewoon verschillende zaken uitproberen). Mijn artsen op de immuunambulance drongen hier ook erg op aan.
Professor Visser wil me echter niet meer behandelen. Het lijkt me onjuist om hier op een open forum te schrijven wat zijn beweegredenen zijn, vooral omdat ik ze niet begrijp (zelfs niet na heeeeeel lang de fout en dus het falen bij mezelf te hebben gezicht Asje, dat zegt dus wel wat! ) en dus moet gissen. Ik denk dat het eigenlijke probleem is dat hij moeite heeft met mijn man. Dat zegt hij niet, maar dat vermoed ik. Wellicht gewoon het verhaal van twee kapiteins op een schip. Hij heeft een diagnose en schrijft een behandeling voor en mijn man heeft daar dan vraagtekens bij. Ik begrijp Professor Visser, ik begrijp ook mijn man. Naast zijn intensieve baan heeft hij wel een vrouw die ernstig ziek is en drie kinderen. Verder hebben we ook niet een familie in de buurt die even bij kan springen. Het wordt hem soms ook teveel. Hij wordt dan stug, omspraakzaam, ook als hij Professor Visser aan de telefoon heeft. En dat is ook echt niet oke, maar ik zie ook hoezeer mijn man er helemaal doorheen zit.
Ik vind het ontzettend jammer dat professor Visser me niet meer behandelen wil, omdat ik hem als arts en mens geweldig vind. Welke arts staat daar bij Millions Missing? Ik vertrouw hem compleet.
Well anyway, nu komt mijn eigenlijke vraag (haha, ik en kort):
Mijn hart. Professor Visser stelt met kanteltafeltest POTS vast. Hartslag met meer dan 50 slagen omhoog en 33% minder bloed naar mijn hoofd dan in liggen.
Volgens hem is er verder niets mis met mijn hart. Hij vermoedt dat bloedvolume net als bij andere ME-patienten erg laag is. Vandaar ook lage EF (en dus de POTS). Geen hartprobleem dus, maar autonoom zenuwstelsel-probleem.
Nu gaat het steeds slechter met mijn POTS. Ik heb de immuunartsen in Charite naar een cardioloog gevraagd omdat professor Visser dus niet meer wil, maar die hebben ze niet. Ze hebben me nu naar Hannover doorverwezen. We hebben daar contact opgenomen, maar het project dat dara liep naar autonone zenuwstelsel en POTS is opgeheven. Zij sturen me terug naar neuroloog in Berlijn. Maar ik heb een cardioloog nodig. En de cardioloog hier van wie ik mijn bètablokkers krijg weet dus niets van POTS.
Vent was het natuurlijk helemaal zat, dus die heeft me nu voorgesteld bij de chefarts van de cardiologie bij hem in het ziekenhuis, Professor Dr. Borges. Met die man heeft hij ook een goede band omdat ze vaak samen in OP staan.
Prof. Dr. Borges heeft maandag dus eerst mijn EF gemeten. Hij meette (mat?) 45%. Dat is laag (en lager dan normaal), maar nog steeds onder in normbereik. En niet verklarend genoeg voor mijn klachten. Hij vond wel dat mijn hart er `moe´ uitzag. Hij zei zelf echter ook dat dat een sucjectief gevoel was dat hij had.
Vervolgens vroeg ik hem dus of hij die echo ook eens in staan wilde maken (wat andere cardiologen mij dus altijd verweigeren omdat je dan niet goed kunt meten). Prof. Borges vond het echter geen probleem.
Ik ging dus staan, hij deed zijn echo-apparaat erop en toen vielen mijn man en professor Borges dus even stil. Ik zag het zelf ook heel duidelijk. In staan ging mijn hart ineens heel gek doen. Er waren extravasculaire Systolen (hartritmestoornissen) te zien en er was sprake van diastolische dysfunctie het hart vult zich in het ontspannen niet genoeg met bloed). Als leek kan ik alleen beschrijven: mijn hart deed echt heel gek.
Mijn vent moest vervolgens terug naar de OP, de Professor moest naar een nood-OP, dus we hebben toen nauwelijks meer gepraat. Hij droeg de assistente op een EKG in liggen en na 5 minuten staan te maken. Verder wil hij me nu een week opnemen en allemaal testen doen. Hij zei letterlijk dat hij dit nog nooit eerder heeft gezien in zijn loopbaan (hij is professor en 60 of 65!) en dat hij helemaal wil gaan uitzoeken hoe dit kan. Vervolgens deed assistente EKG en daarop dus precies hetzelfde te zien. In liggen is alles normaal. Na 5 minuten staan, hartslag met meer dan 50 opgelopen (POTS) en dus extravasculaire systolen iedere 4 hartslagen.
Mijn man is haast euforisch. Hij heeft het gevoel dat nu eindelijk echt wat gaat gebeuren. Voor hem is ineens zichtbaar waarom ik niet kan staan. Dat wordt nu uitgezocht, ik krijg nieuwe pillen en klaar. Zo ongeveer. Nu ja, zo syplistisch denkt hij natuurlijk niet, maar dit is wel zijn gevoel.
Ik denk nog steeds: ik heb ME.
Ik heb autoimmuun-ME. Dat werkt op autonome zenuwstelsel en daarom doet hart gek. Wellicht kan ik wat betere medicijnen krijgen die op vaten werken, maar dit is ME. Door het lage bloedvolume waar professor Visser altijd over praat, kan mijn hart zich niet goed vullen en heb ik dus een diastolische dysfunctie en doordat hart te weinig bloed krijgt, gaat het gek doen, vandaar die extravasculaire systolen. Dit is gewoon POTS wat die man gezien heeft.
MAAR: ik weet het dus niet zeker.
Natuurlijk is het eng te zien dat je hart gek doet, natuurlijk maak ik me wat zorgen, maar is dat niet gewoon PITS?
Ik kan het Professor Visser niet vragen. Hij heeft in kipetafeltest, hartfrequentie, adem en bloed in aderen in nek gemeten. Hij heeft tijdens staan geen echo van hart gemaakt. Hij heeft geen EKG in liggen en staan gemaakt (zover ik weet). Maar als hij dat wel had gedaan: had hij dan niet gewoon ook diastolische dysfunctie en extravasculaire systolen gezien? Ik denk het wel.... Want ik denk dat dat de reden is dat bloed niet goed naar hoofd stroomt. Dat er 33% minder bloed in hoofd is bij staan.
Maar, ik weet het niet. Heb ik gewoon POTS of is er nu echt ook iets anders aan de hand? Heb ik het een hartprobleem?
Over 3 weken kunnen mijn ouders een week naar Berlijn komen om op kinderen te passen en word ik dus opgenomen. Ik ga dan fietstest krijgen, ik ga me overleveren aan artsen die echt het beste voor me willen, maar niets van ME weten.... Ik weet het niet....
Horen extravasculaire systolen en diastolisch hartfalen bij POTS? Is dat hetzelfde?
Anne-Sophia
Sinds 3,5 jaar geleden mijn hartklachten begonnen, krijg ik bètablokkers. Omdat de cardiologen in Berlijn 3,5 jaar geleden geen oorzaak vonden voor wat kleine littekens op mijn hart en mijn te lage ejectiefractie (44%) en mijn klinische symptomen (niet rechtop kunnen zitten en staan) en met allerlei vage diagnoses kwamen, kwam ik via google bij Professor Visser terecht, die met de kanteltafeltest POTS bij mij vaststelde en mij de diagnose ME gaf. Die diagnose had ik ook al 25 jaar daarvoor gekregen, maar omdat er daarna een hypothyreoïdie en Delayed Sleep Phase Syndrom werden vastgesteld had ik zelf de diagnose ME laten vallen. Zoals jullie weten word je daarmee namelijk alleen maar voor gek verklaard en daar had ik geen zin meer in. Ik had DSPS, een hypothyreoïdie en that was it. Over ME was destijds ook nauwelijks iets te lezen omdat er geen internet was.
Toen ik anderhalf jaar geleden wegens een systemische bloedvergiftiging bij de immuunambulance van het universiteitsziekenhuis landde, werden daar immuundefecten gemeten en autoantistoffen onderzocht. Ook daar kreeg ik de diagnose ME (hoewel ik dus kwam voor die bloedvergiftiging) en boden ze me de immuunglobulinetherapie aan die bij 50% van de ME-patienten met antistoffen erg succesvol was.
Ik heb dit met professor Visser besproken, hij vond 50% veel, maar begreep dat ik de therapie ging doen. Hij kon me dan gelijktijdig echter niet voor mijn POTS behandelen (medicijnen uitproberen) omdat je dan 2 therapien gelijktijdig zou doen en niet zou weten waar eventuele bijverschijnselen of successen op terug te voeren waren. Dat begreep ik uiteraard. Bij het universiteitsziekenhuis wilden ze echter graag dat ik wel bij professor Visser bleef, omdat zij geen cardioloog hadden die van ME op de hoogte was en ik toch ook voor mijn POTS behandeld moest worden in de tussentijd. Dit heb ik professor Visser gezegd, maar hij bleef bij zijn standpunt (wat ik ook wel begreep).
Mijn bètablokkers, die ik wel gewoon moest blijven nemen, krijg ik nu van een cardioloog in Berlijn die niets van ME en POTS kent, maar me wel gewoon mijn bètablokkers voorschrijft. Een huisarts mag dat hier in Duitsland namelijk niet. Ieder half jaar maakt hij een echo van mijn hart (anders mag hij de tabletten ook niet voorschrijven), vertelt me dat mijn EF laag-normaal is (57/58%) en geeft me het recept.
De laatste maanden heb ik echter steeds meer POTS (of hart?)klachten. Omdat de immuunglobulinetherapie de autoantistoffen niet heeft gedood (ik hoorde niet bij de lucky 50%), voel ik me klinisch niets beter. Ik krijg de therapie nu alleen nog steeds in de hoop dat het wel de immuundefecten (IgG3 tekort, mannose bindende nogwat probleem) bestrijdt.
Ik heb contact opgenomen met Professor Visser en verteld dat ik dus niet bij de 50% gelukkigen behoor en dat ik tot de Rituximab in de herfst van 2017 (hopelijk) in Berlijn komt, dus erg graag weer door hem behandeld wil worden voor mijn POTS-klachten (lees: gewoon verschillende zaken uitproberen). Mijn artsen op de immuunambulance drongen hier ook erg op aan.
Professor Visser wil me echter niet meer behandelen. Het lijkt me onjuist om hier op een open forum te schrijven wat zijn beweegredenen zijn, vooral omdat ik ze niet begrijp (zelfs niet na heeeeeel lang de fout en dus het falen bij mezelf te hebben gezicht Asje, dat zegt dus wel wat! ) en dus moet gissen. Ik denk dat het eigenlijke probleem is dat hij moeite heeft met mijn man. Dat zegt hij niet, maar dat vermoed ik. Wellicht gewoon het verhaal van twee kapiteins op een schip. Hij heeft een diagnose en schrijft een behandeling voor en mijn man heeft daar dan vraagtekens bij. Ik begrijp Professor Visser, ik begrijp ook mijn man. Naast zijn intensieve baan heeft hij wel een vrouw die ernstig ziek is en drie kinderen. Verder hebben we ook niet een familie in de buurt die even bij kan springen. Het wordt hem soms ook teveel. Hij wordt dan stug, omspraakzaam, ook als hij Professor Visser aan de telefoon heeft. En dat is ook echt niet oke, maar ik zie ook hoezeer mijn man er helemaal doorheen zit.
Ik vind het ontzettend jammer dat professor Visser me niet meer behandelen wil, omdat ik hem als arts en mens geweldig vind. Welke arts staat daar bij Millions Missing? Ik vertrouw hem compleet.
Well anyway, nu komt mijn eigenlijke vraag (haha, ik en kort):
Mijn hart. Professor Visser stelt met kanteltafeltest POTS vast. Hartslag met meer dan 50 slagen omhoog en 33% minder bloed naar mijn hoofd dan in liggen.
Volgens hem is er verder niets mis met mijn hart. Hij vermoedt dat bloedvolume net als bij andere ME-patienten erg laag is. Vandaar ook lage EF (en dus de POTS). Geen hartprobleem dus, maar autonoom zenuwstelsel-probleem.
Nu gaat het steeds slechter met mijn POTS. Ik heb de immuunartsen in Charite naar een cardioloog gevraagd omdat professor Visser dus niet meer wil, maar die hebben ze niet. Ze hebben me nu naar Hannover doorverwezen. We hebben daar contact opgenomen, maar het project dat dara liep naar autonone zenuwstelsel en POTS is opgeheven. Zij sturen me terug naar neuroloog in Berlijn. Maar ik heb een cardioloog nodig. En de cardioloog hier van wie ik mijn bètablokkers krijg weet dus niets van POTS.
Vent was het natuurlijk helemaal zat, dus die heeft me nu voorgesteld bij de chefarts van de cardiologie bij hem in het ziekenhuis, Professor Dr. Borges. Met die man heeft hij ook een goede band omdat ze vaak samen in OP staan.
Prof. Dr. Borges heeft maandag dus eerst mijn EF gemeten. Hij meette (mat?) 45%. Dat is laag (en lager dan normaal), maar nog steeds onder in normbereik. En niet verklarend genoeg voor mijn klachten. Hij vond wel dat mijn hart er `moe´ uitzag. Hij zei zelf echter ook dat dat een sucjectief gevoel was dat hij had.
Vervolgens vroeg ik hem dus of hij die echo ook eens in staan wilde maken (wat andere cardiologen mij dus altijd verweigeren omdat je dan niet goed kunt meten). Prof. Borges vond het echter geen probleem.
Ik ging dus staan, hij deed zijn echo-apparaat erop en toen vielen mijn man en professor Borges dus even stil. Ik zag het zelf ook heel duidelijk. In staan ging mijn hart ineens heel gek doen. Er waren extravasculaire Systolen (hartritmestoornissen) te zien en er was sprake van diastolische dysfunctie het hart vult zich in het ontspannen niet genoeg met bloed). Als leek kan ik alleen beschrijven: mijn hart deed echt heel gek.
Mijn vent moest vervolgens terug naar de OP, de Professor moest naar een nood-OP, dus we hebben toen nauwelijks meer gepraat. Hij droeg de assistente op een EKG in liggen en na 5 minuten staan te maken. Verder wil hij me nu een week opnemen en allemaal testen doen. Hij zei letterlijk dat hij dit nog nooit eerder heeft gezien in zijn loopbaan (hij is professor en 60 of 65!) en dat hij helemaal wil gaan uitzoeken hoe dit kan. Vervolgens deed assistente EKG en daarop dus precies hetzelfde te zien. In liggen is alles normaal. Na 5 minuten staan, hartslag met meer dan 50 opgelopen (POTS) en dus extravasculaire systolen iedere 4 hartslagen.
Mijn man is haast euforisch. Hij heeft het gevoel dat nu eindelijk echt wat gaat gebeuren. Voor hem is ineens zichtbaar waarom ik niet kan staan. Dat wordt nu uitgezocht, ik krijg nieuwe pillen en klaar. Zo ongeveer. Nu ja, zo syplistisch denkt hij natuurlijk niet, maar dit is wel zijn gevoel.
Ik denk nog steeds: ik heb ME.
Ik heb autoimmuun-ME. Dat werkt op autonome zenuwstelsel en daarom doet hart gek. Wellicht kan ik wat betere medicijnen krijgen die op vaten werken, maar dit is ME. Door het lage bloedvolume waar professor Visser altijd over praat, kan mijn hart zich niet goed vullen en heb ik dus een diastolische dysfunctie en doordat hart te weinig bloed krijgt, gaat het gek doen, vandaar die extravasculaire systolen. Dit is gewoon POTS wat die man gezien heeft.
MAAR: ik weet het dus niet zeker.
Natuurlijk is het eng te zien dat je hart gek doet, natuurlijk maak ik me wat zorgen, maar is dat niet gewoon PITS?
Ik kan het Professor Visser niet vragen. Hij heeft in kipetafeltest, hartfrequentie, adem en bloed in aderen in nek gemeten. Hij heeft tijdens staan geen echo van hart gemaakt. Hij heeft geen EKG in liggen en staan gemaakt (zover ik weet). Maar als hij dat wel had gedaan: had hij dan niet gewoon ook diastolische dysfunctie en extravasculaire systolen gezien? Ik denk het wel.... Want ik denk dat dat de reden is dat bloed niet goed naar hoofd stroomt. Dat er 33% minder bloed in hoofd is bij staan.
Maar, ik weet het niet. Heb ik gewoon POTS of is er nu echt ook iets anders aan de hand? Heb ik het een hartprobleem?
Over 3 weken kunnen mijn ouders een week naar Berlijn komen om op kinderen te passen en word ik dus opgenomen. Ik ga dan fietstest krijgen, ik ga me overleveren aan artsen die echt het beste voor me willen, maar niets van ME weten.... Ik weet het niet....
Horen extravasculaire systolen en diastolisch hartfalen bij POTS? Is dat hetzelfde?
Anne-Sophia