Mitochondriale Dysfunctie - ATP in Granulozyten
Geplaatst: 14 jan 2017, 18:38
Lieve allemaal,
A.g.v. ME heb ik ook al 25 jaar lang darmklachten. In de herfst alle moed samengeraapt en maar weer eens nieuwe arts bezocht: een gastro-enteroloog, die zich ook uitkent met immuunsysteem en ME (maar hierin niet gespecialiseerd is, maar het in ieder geval als lichamelijke ziekte erkent).
Erg aardige arts, veel darmrelevantie zaken getest en nu blijk ik net als bijna alle ME-ers veel intoleranties, gevoeligheden etc. te hebben.
Sinds december op dieet (geen suiker, melkproducten, granen, amandelen, hazelnoten, eieren, heel weinig fruit). Gevolg: geen diaree meer gehad! Dat is dus geweldig daar ik het vrijwel iedere dag had. Maar (vooralsnog) helaas geen verbetering in uitputtings/POTS/koorts/slaap etc. klachten.
De gastro-enteroloog is een holistisch arts en gezien mijn anamnese heeft hij ook een test gedaan naar de stofwisseling. Wat hij getest heeft is het ATP in de granulozyten. Toen hij begon over ATP, was ik (gezien al het recente ME-onderzoek) natuurlijk gelijk enthousiast. Helaas was hij van alle ´laatste´ onderzoeken, Dr. Myhill, Fluge en Mella, Nauviaux niet op de hoogte.
Oke, de test:
Er is bloed afgenomen uit mijn arm. Getest is het ATP in de Granulozyten (deel (perifeer deel geloof ik) van bloed).
ATP in Granulozyten: 0,89 nmol/10^6 Zellen Ref: >0,4 (ik zit in onderste normbereik, boven de 1,0 wordt het als goed gezien).
Deze 0,89 wordt op 100% gesteld.
Vervolgens wordt er stress aan cel toegevoegd (kwik). Dat wordt een blokkade genoemd. Daarna wordt kwik weer weggehaald. Dat is dus de situatie na blokkade.
Tijdens de blokkade gaat mijn ATP terug naar 69,1%. Dat is in normaalbereik.
Na de blokkade (het weghalen van kwik) moet ATP dan weer oplopen naar 80 % of 90%. De ATP-productie moet dus regenereren.
Bij mij zakt ATP alleen verder naar 22,7%
In de beoordeling van het lab. die bij deze test zat, wordt dus gesproken over een duidelijke mitochondriale dysfunctie.
Dit is volgens mij ook hoe Dr. Myhill het ongeveer test.
Mijn gastro-enteroloog heeft te kennen gegeven dit een heel slechte score te vinden. Hij wil nu dat ik naar een andere arts in Berlijn ga die hier weer in gespecialiseerd is, maar die behandelt alleen prive-patienten, dus dat kost gelijk weer de hele wereld (en het is WEER een arts erbij)
Mijn vraag aan jullie: wie van jullie heeft deze test gehad? Wat was jullie uitslag?
Ik lees me nu in in de biochemie (mitochondrien, metabolisme). Lees ook boek van Dr. Myhill en probeer haar therapiesuggesties uit.
Iemand hier nog tips over voedingssupplementen die hier heel zinvol zijn. Ik neem nu L-Carnitine en Q10.
Dinsdag over 2 weken weer 3-maandelijkse gesprek op de immuundefectambulanz van het Charite, waar de immuunglobulinetherapie vooralsnog doorloopt. Mijn arts, Dr. Wittke, had me doorverwezen naar deze gastro-enteroloog. Wellicht dat zij ook nog wat zinnigs kan zeggen.
Ben gewoon benieuwd naar jullie ervaringen hiermee.
Liefs uit een koud, grijs, nat, donker en nevelig Berlijn (blijf maar lekker in Nl Asje!).
A.g.v. ME heb ik ook al 25 jaar lang darmklachten. In de herfst alle moed samengeraapt en maar weer eens nieuwe arts bezocht: een gastro-enteroloog, die zich ook uitkent met immuunsysteem en ME (maar hierin niet gespecialiseerd is, maar het in ieder geval als lichamelijke ziekte erkent).
Erg aardige arts, veel darmrelevantie zaken getest en nu blijk ik net als bijna alle ME-ers veel intoleranties, gevoeligheden etc. te hebben.
Sinds december op dieet (geen suiker, melkproducten, granen, amandelen, hazelnoten, eieren, heel weinig fruit). Gevolg: geen diaree meer gehad! Dat is dus geweldig daar ik het vrijwel iedere dag had. Maar (vooralsnog) helaas geen verbetering in uitputtings/POTS/koorts/slaap etc. klachten.
De gastro-enteroloog is een holistisch arts en gezien mijn anamnese heeft hij ook een test gedaan naar de stofwisseling. Wat hij getest heeft is het ATP in de granulozyten. Toen hij begon over ATP, was ik (gezien al het recente ME-onderzoek) natuurlijk gelijk enthousiast. Helaas was hij van alle ´laatste´ onderzoeken, Dr. Myhill, Fluge en Mella, Nauviaux niet op de hoogte.
Oke, de test:
Er is bloed afgenomen uit mijn arm. Getest is het ATP in de Granulozyten (deel (perifeer deel geloof ik) van bloed).
ATP in Granulozyten: 0,89 nmol/10^6 Zellen Ref: >0,4 (ik zit in onderste normbereik, boven de 1,0 wordt het als goed gezien).
Deze 0,89 wordt op 100% gesteld.
Vervolgens wordt er stress aan cel toegevoegd (kwik). Dat wordt een blokkade genoemd. Daarna wordt kwik weer weggehaald. Dat is dus de situatie na blokkade.
Tijdens de blokkade gaat mijn ATP terug naar 69,1%. Dat is in normaalbereik.
Na de blokkade (het weghalen van kwik) moet ATP dan weer oplopen naar 80 % of 90%. De ATP-productie moet dus regenereren.
Bij mij zakt ATP alleen verder naar 22,7%
In de beoordeling van het lab. die bij deze test zat, wordt dus gesproken over een duidelijke mitochondriale dysfunctie.
Dit is volgens mij ook hoe Dr. Myhill het ongeveer test.
Mijn gastro-enteroloog heeft te kennen gegeven dit een heel slechte score te vinden. Hij wil nu dat ik naar een andere arts in Berlijn ga die hier weer in gespecialiseerd is, maar die behandelt alleen prive-patienten, dus dat kost gelijk weer de hele wereld (en het is WEER een arts erbij)
Mijn vraag aan jullie: wie van jullie heeft deze test gehad? Wat was jullie uitslag?
Ik lees me nu in in de biochemie (mitochondrien, metabolisme). Lees ook boek van Dr. Myhill en probeer haar therapiesuggesties uit.
Iemand hier nog tips over voedingssupplementen die hier heel zinvol zijn. Ik neem nu L-Carnitine en Q10.
Dinsdag over 2 weken weer 3-maandelijkse gesprek op de immuundefectambulanz van het Charite, waar de immuunglobulinetherapie vooralsnog doorloopt. Mijn arts, Dr. Wittke, had me doorverwezen naar deze gastro-enteroloog. Wellicht dat zij ook nog wat zinnigs kan zeggen.
Ben gewoon benieuwd naar jullie ervaringen hiermee.
Liefs uit een koud, grijs, nat, donker en nevelig Berlijn (blijf maar lekker in Nl Asje!).