ME-Gids.Net

Hoi,

ik zit bijna twee jaar in de ziektewet met ernstige vermoeidheidsklachten, alleen kan ik me niet vinden in de diagnose ME.

Achtergrond:
Slechte start gehad, moeder was in slechte conditie toen ze zwanger van mij was (heel angstig, gestrest, paniekerig en mager).
Goede jeugd gehad, maar hooggevoelig. Harde geluiden waren heel vervelend.
Vanaf mijn 14e tot mijn 24e een eetstoornis gehad (Anorexia en daarna Eetstoornis NAO). Door te kloten met eten kon ik achteraf gezien veel langer doorgaan dan ik eigenlijk had moeten doen. Ik gebruikte eten als een soort van drugs. Toen ik dat ging weghalen voelde ik pas echt hoe moe ik was, dit was in 2014. Eind van het jaar moest ik me ziekmelden.

Begin 2012 werd ik heel depressief, ik was echt helemaal op. In plaats van toen een stap terug te doen en mijn leven te evalueren, nam ik een antidepressivum, voelde me beter, en ging gewoon door met mezelf overbelasten. Ik dacht dat het normaal was om op je tandvlees te lopen en altijd op het randje van een mental breakdown te staan omdat je het allemaal niet meer volhoudt.

Nu heb ik, net als mijn moeder en broer overigens, steeds meer last van vermoeidheid gekregen. Maar ik kan me niet vinden in de symptomen van ME.
Ik heb geen ontstekingen, nóóit hoofdpijn of andere pijnen in mijn lichaam, de vermoeidheid zit in mijn hoofd en niet in mijn lichaam; fysiek kan ik vrij veel (ik woon bijvoorbeeld vier hoog zonder lift en kan dit in principe op een drafje). Ik kan elke week een uur sporten. Slapen gaat heel goed, geen problemen mee, behalve heel veel slaap nodig.

Symptomen:
- Ernstige vermoeidheid in mijn hoofd, neiging ogen dicht te knijpen tegen overprikkeling.
- Onscherp zicht, ogen kunnen zich niet focussen.
- Er zit geen enkele continuïteit in, de ene dag voel ik me een 6, de andere dag een 2. Er is geen afspraak met me te maken.
- Veel voedingsintoleranties, snel last van mijn buik/darmen.
- Ik heb snel last van spierverzuring, de ene dag kan ik wat intensere yoga doen (25 min) en de andere dag kan ik niet eens 5 seconden in plank staan omdat er geen energie in mijn armen zit.
- Wazig hoofd, watten in mijn hoofd.
- Onwerkelijk gevoel, alsof ik in een andere wereld zit.
- Vlekken zien, sterretjes zien, bewegend beeld.
- Last van licht, geluid en sterkte geuren, als ik heel moe ben doet nadenken zelf pijn, zo overbelast voel ik me dan.
- Als ik te lang doorga, word ik misselijk van vermoeidheid.
- Ik moet elke middag 2 uur op bed liggen en slapen om de dag vol te kunnen houden.

Groetjes!

R

PS. Ik ben nu 1,5 jaar bezig met gezonde voeding, niks meer eten waar ik niet tegen kan, yoga, ademhaling, etc. Sinds een half jaar al mijn tekorten aan het aanvullen, zoals B12, magnesium, ijzer, etc,

Hoi roos,

Het is iig een vorm van uitputting, of het ME is of niet. Probleem is dat het heel moeilijk is grondig onderzoek te krijgen, waardoor je niet weet wat er precies is.

Je kunt hier eens kijken: http://www.me-cvsvereniging.nl/criteria ... teria-2011, men spreekt hier ook van a-typische ME, maar de symptomen uit de eerste categorie moet je dan wel hebben. Als je die niet hebt, is ME wel uit te sluiten.

Ben je wel onderzocht op het één en ander en zo ja, weet je iets van de uitslagen?

Hoi Roos,
heb je misschien ook coeliakie?Dat kan erfelijk zijn ,en deze geeft ook neurologische klachten,zoals overprikkeling geluid/licht,vermoeidheid etc
ook de tekort aan vitb12 kan deze klachten veroorzaken (coeliakie kan ook een tekort aan foliumzuur,vitd teweegbrengen)

Ik denk dat het zoveel zou kunnen zijn ... en 10 jaar eetstoornis kan van alles veroorzaken, hoewel dit er ook weer niet persé mee te maken hoeft te hebben.

Ik ben benieuwd wat er al zoal onderzocht is.

Voorheen was er een lid, die mensen informatie gaf over Lyme.
Helaas is deze nu weg. Kijk even/ zoek eventjes in de oude posten hier op deze site. Ik ben een ME/ Lyme patiënt en heel veel ME klachten komen overeen.

Er was op deze site een oproep over Lyme. De resultaten staan ook op deze site. http://users.skynet.be/fa831542/Resultaats.htm
Kijk naar het kopje Symptomen

Crohn patiënten hebben trouwens ook heel veel klachten overeen. Zou je ook eens kunnen onderzoeken.

Succes en sterkte!

" voelde me beter, en ging gewoon door met mezelf overbelasten. Ik dacht dat het normaal was om op je tandvlees te lopen" en "Ik heb geen ontstekingen, nóóit hoofdpijn of andere pijnen in mijn lichaam, de vermoeidheid zit in mijn hoofd en niet in mijn lichaam; fysiek kan ik vrij veel (ik woon bijvoorbeeld vier hoog zonder lift en kan dit in principe op een drafje). Ik kan elke week een uur sporten. Slapen gaat heel goed, geen problemen mee, behalve heel veel slaap nodig."

* "voelde me beter" => bij mij begon het na klierkoorts; door mijn reserves te leren gebruiken/misbruiken na mijn klierkoorts voerde ik mij enkele jaren beter/sterker dan ooit. Het bleek echter een illusie/opbranden van mijn reserves.
* "ging gewoon door met mezelf overbelasten. Ik dacht dat het normaal was om op je tandvlees te lopen" => volgens mijn goede arts zijn het bijna uitsluitend mensen die steeds op de toppen van hun tenen gelopen hebben die ME krijgen. Mensen die heel vaak preventief rusten ziet hij niet met ME. Zelf heb ik mij in die 10 jaar ook extreem overbelast.
* "Ik heb geen ontstekingen" => veel mensen met ME hebben ook geen objectief vaststelbare onstekingen (toch niet via eenvoudig doktersbezoek). Vaak hebben ze dingen die zich heel sterk als ontsteking gedragen.
* "nóóit hoofdpijn" => zelf heb/had ik ook zelden last van hoofdpijn NA het begin van mijn ziekte. Vroeger had ik dat vaak. Nu blijkt dat ik gewoon meer dan goed geworden ben in het onderdrukken van pijn. Als ik dat wat minder doe dan neemt de pijn pijlsnel toe.
* "fysiek kan ik vrij veel" => zelf heb ik meer dan 10 jaar een steeds grotere toename van vermoeidheid en uitputting gehad. Ik moest me steeds harder door alles heen pushen om de dag door te geraken. De eerste 5 jaar kon ik ook nog vrij intensief sporten, maar ik was ook vaak compleet mentaal op.

Jarenlange te ferme overbelasting van lichaam en geest plus een eventuele erfelijke factor plus een niet zo forse infectie zoals klierkoorts op volwassen leeftijd kan op termijn tot ME leiden. Bij mij was dit echter een vrij traag proces dat jarenlang duurde. Misschien kan het geen kwaad om flink gas terug te nemen. Als het een beginfase van ME is, is er vaak nog een weg terug (vooral bij de geleidelijke overgang naar mijn mening). Zo niet, het is duidelijk dat je je lichaam al jarenlang ernstig overbelast en dat dit heel waarschijnlijk schadelijk is: ook hier is serieus gas terug nemen op zijn plaats. Zo lang je je niet vaak spontaan gelukkig en vrolijk voelt ben je er naar mijn mening nog niet.

p.s.: nu ben ik huisgebonden en wenste ik dat ik vroeger flink gas had teruggenomen.

Succes,
Jurgen

asje schreef:Hoi roos,

Het is iig een vorm van uitputting, of het ME is of niet. Probleem is dat het heel moeilijk is grondig onderzoek te krijgen, waardoor je niet weet wat er precies is.

Je kunt hier eens kijken: http://www.me-cvsvereniging.nl/criteria ... teria-2011, men spreekt hier ook van a-typische ME, maar de symptomen uit de eerste categorie moet je dan wel hebben. Als je die niet hebt, is ME wel uit te sluiten.

Ben je wel onderzocht op het één en ander en zo ja, weet je iets van de uitslagen?

De link doet het niet! Hij zegt Pagina niet gevonden..

Nee ik heb een bloed test gehad en de internist in Lelystad heeft me kort even bekeken, verder niks.

dejurgen schreef:" voelde me beter, en ging gewoon door met mezelf overbelasten. Ik dacht dat het normaal was om op je tandvlees te lopen" en "Ik heb geen ontstekingen, nóóit hoofdpijn of andere pijnen in mijn lichaam, de vermoeidheid zit in mijn hoofd en niet in mijn lichaam; fysiek kan ik vrij veel (ik woon bijvoorbeeld vier hoog zonder lift en kan dit in principe op een drafje). Ik kan elke week een uur sporten. Slapen gaat heel goed, geen problemen mee, behalve heel veel slaap nodig."

* "voelde me beter" => bij mij begon het na klierkoorts; door mijn reserves te leren gebruiken/misbruiken na mijn klierkoorts voerde ik mij enkele jaren beter/sterker dan ooit. Het bleek echter een illusie/opbranden van mijn reserves.
* "ging gewoon door met mezelf overbelasten. Ik dacht dat het normaal was om op je tandvlees te lopen" => volgens mijn goede arts zijn het bijna uitsluitend mensen die steeds op de toppen van hun tenen gelopen hebben die ME krijgen. Mensen die heel vaak preventief rusten ziet hij niet met ME. Zelf heb ik mij in die 10 jaar ook extreem overbelast.
* "Ik heb geen ontstekingen" => veel mensen met ME hebben ook geen objectief vaststelbare onstekingen (toch niet via eenvoudig doktersbezoek). Vaak hebben ze dingen die zich heel sterk als ontsteking gedragen.
* "nóóit hoofdpijn" => zelf heb/had ik ook zelden last van hoofdpijn NA het begin van mijn ziekte. Vroeger had ik dat vaak. Nu blijkt dat ik gewoon meer dan goed geworden ben in het onderdrukken van pijn. Als ik dat wat minder doe dan neemt de pijn pijlsnel toe.
* "fysiek kan ik vrij veel" => zelf heb ik meer dan 10 jaar een steeds grotere toename van vermoeidheid en uitputting gehad. Ik moest me steeds harder door alles heen pushen om de dag door te geraken. De eerste 5 jaar kon ik ook nog vrij intensief sporten, maar ik was ook vaak compleet mentaal op.

Jarenlange te ferme overbelasting van lichaam en geest plus een eventuele erfelijke factor plus een niet zo forse infectie zoals klierkoorts op volwassen leeftijd kan op termijn tot ME leiden. Bij mij was dit echter een vrij traag proces dat jarenlang duurde. Misschien kan het geen kwaad om flink gas terug te nemen. Als het een beginfase van ME is, is er vaak nog een weg terug (vooral bij de geleidelijke overgang naar mijn mening). Zo niet, het is duidelijk dat je je lichaam al jarenlang ernstig overbelast en dat dit heel waarschijnlijk schadelijk is: ook hier is serieus gas terug nemen op zijn plaats. Zo lang je je niet vaak spontaan gelukkig en vrolijk voelt ben je er naar mijn mening nog niet.

p.s.: nu ben ik huisgebonden en wenste ik dat ik vroeger flink gas had teruggenomen.

Succes,
Jurgen

Hoi Jurgen,

bedankt voor je uitgebreide reactie.
Meer gas terug nemen dan ik nu doe, kan niet.. Ik ben ook huis gebonden. Doe 3 uur in de week vrijwilligerswerk (2 x 1,5 uur) en ik sport 1 uur in de week. Dat is het enige echt inspannende. Verder veel slapen, wandelen met de honden, serie kijken, etc.
Ik zal me toch eens goed moeten laten onderzoeken.

roos schreef: De link doet het niet! Hij zegt Pagina niet gevonden..

Nee ik heb een bloed test gehad en de internist in Lelystad heeft me kort even bekeken, verder niks.

Ik zie het. Als je googelt op ME/cvs-vereniging, ICC, kom je er ook. Je ziet daar een symptomenlijst en kijk vooral ook even naar 'a-typische ME'.

Je kunt een kopie van de bloeduitslagen opvragen, dan heb je die iig voordat je verder gaat (naar een andere arts).

Ik heb inmiddels de kanteltafeltest gedaan en de diagnose ME en POTS gekregen.