ME-Gids.Net

Goedemorgen allemaal!
Mijn eerste vraag hier op dit forum dus het kan best zijn dat ik iets niets goed doe. Alvast excuses hiervoor!
Ik heb al 20 jaar ME/CVS, gediagnostieerd door drs R.M. Kurk en het Vermoeidheidscentrum Lelystad. Een van de medicijnen die ik slikte was carnitine. Carnitine heeft me van een compleet wrak gebracht naar een redelijk goede gezondheid waarin weer veel mogelijk was. Het heeft wel en aantal jaren geduurd.
Overmoedig als ik toen was ben ik gestopt met de carnitine. Ik dacht dat ik beter was. Mijn gezondheid verslechterde echter weer en na een jaar as ik zieker dan ik ooit geweest was. Ik was inmiddels ook van huisarts veranderd en aan haar vroeg ik dus om carnitine weer te mogen gebruiken en dat weigerde ze. Ik mocht wel naar en SOLK-kliniek . Uiteindelijk doorverwezen naar het Erasmus MC maar ook die weigerden mij carnitine voor te schrijven. In Lelystad kan ik niet meer terug, eenmaal uitbehandeld is er daar geen vervolgtraject meer mogelijk.
Via via ben ik aan een aantal dozen carnitine gekomen maar die zijn nu bijna op. Ik ben er wer behoorlijk van opgeknapt en zou dus graag willen doorgaan met carnitine.
Mijn vraag aan jullie is of iemand ervaring heeft met andere merken dan de carnitine van Sigma Tau? Ik wil niet meer stoppen maar ik heb geen andere mogelijkheid dan nu via internet aan goede vervangers zien te komen.
Mijn ziektekostenverzekering vergoedt geen enkele ME/CVS-arts of -kliniek dus op dit moment kan ik niet anders.
Alvast bedankt voor jullie hulp!

Bel eens met met de ME kliniek in Amsterdam. Carnitene is 70 euro voor een pakje dus wellicht is 1 consult waarbij dr de jong het voor schrijft een mogelijkheid en optie. Geen idee hoor maar vragen staat vrij. ME kliniek rekent bijdrage naar inkomen.

De ME-kliniek in Amsterdam wordt niet door mijn verzekering vergoed, noch de bezoeken noch de medicijnen. En dan is het voor mij dus niet te betalen. De eigen bijdrage is gewoon "extra".
Ik gebruik 5 tabletten per dag, dan is de vermoeidheid hanteerbaar. Dus met een pak Carnitine doe ik 18 dagen. In een maand dus bijna 2 pakken en dan kost het mij ongeveer 120 euro per maand. En dat heb ik niet . Dus zoek ik naar een ander merk Carnitine dat ik gewoon kan kopen en wellicht ook goedkoper is. Er wordt op internet veel verschillende merken carnitine aangeboden maar ik heb geen idee wat daarin ook goed werkt.

Hoi Elsebeth, al jaren bestel ik capsules (acetyl L carnitine) bij ergomax.nl.
Dit heeft dr. Vermeulen van het cvs centrum mij ooit aangeraden en sindsdien neem ik er daar 2 x 3 per dag van. Misschien dat je er zelf juist iets meer of minder nodig hebt maar dat valt even uit te proberen
Het zijn trouwens 180 capsules (500mg) voor 25,95.

Liefs.

https://www.ergomax.nl/acetyl-l-carniti ... les-500-mg

De sigma-tau is 330 mg, dus van ergomax heb je minder nodig.

Elsebeth, geen enkele verzekering vergoedt het ME/CVS MC, maar Visser wordt geheel vergoed door iig oa DSW, je kunt in december ook overstappen.

PS Je hebt dezelfde ervaring als ik, zonder Carnitine is het helemaal niks. Ik slik er 10, meer helpt nog meer, maar dat vind ik zoveel ...

De L-carnitine van Sigma-Tau wordt vergoed door de verzekering, maar is duur omdat men zich moet houden aan de regels voor medicijnen. Goedkoper ben je uit bij ergomax als je geen recept krijgt. Dan is het een voedingssupplement en dat scheelt veel.
Acetyl-L-carnitine werkt een beetje anders dan L-carnitine, omdat de acetyl een eigen effect heeft. Ook prima van ergomax.

Mijn zoon gebruikt de door Visser voorgeschreven 330 mg's Carnitine.

Concentratie verhogend dus prettig voor gevoel van eigenwaarde en voor ca 20% "werk" online, gecombineerd met "begeleid wonen", (dus weinig eigen huishouding) .

Dosering slechts 1 1/2 's morgens, 1 's avonds.

Maar extra slaap probleem verhogend, helaas.

annac schreef: Dosering slechts 1 1/2 's morgens, 1 's avonds.

Maar extra slaap probleem verhogend, helaas.

Gewoon beide 's ochtends nemen dus.

Hoe kwamen jullie op die 1.5 trouwens, waarom niet 1 of 2?


@ruud Wat is eigenlijk het voordeel van L-carnitine tov Acetyl-l-carnitine?

Even een update over Carnitine van Sigma Tau. Ik kreeg deze week carnitine van Alpha Sigma uit Utrecht. Dr. Visser vertelde dat het dezelfde fabrikant is en dezelfde fabriek, maar het bedrijf is gefuseerd.
Ik dacht dat het met het preferentiebeleid te maken had, maar dat is niet zo.