Beta 2, M3en M4 (nog steeds) verhoogd na immuunglobuline
Geplaatst: 27 sep 2016, 10:41
Hallo meine Lieben,
Ich weiss nicht was soll es bedeuten, dass ich so traurig bin...
Twee weken geleden heb ik per post de bloedresultaten gekregen van een studie naar ME aan het Charite.
Nog even ter herinnering: Bij mij zijn drie jaar geleden in Berlijn de volgende autoantistoffen vastgesteld (dit is toen bij het Herzzentrum vastgesteld omdat ik hartproblemen had):
alfa1-AAK
beta 1-AAK
beta 2-AAK
et-AAK
At1-AAK
Op het Charite gaat men er nu van uit dat deze autoantistoffen ervoor zorgen dat het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Dit resulteert in de voor ons zo bekende ME-klachten als POTS, temperatuurverhoging, blaasproblemen, darmproblemen, etc.
Deze antistoffen worden bij 20-30% van de ME-patienten op het Charite gevonden.
Sinds 15 december 2015 krijg ik iedere 3 weken immuunglobuline over het infuus.
Bij 50% van de Patienten leken de antistoffen na een half jaar immuunglobuline weg te zijn. Zij voelden zich klinisch ook duidelijk veel beter. Sommigen berichtten zelfs weer helemaal gezond te zijn en alles te kunnen.
Helaas zijn bij al deze patiënten de autoantistoffen en daarmee ook de klachten weer terug gekomen.
Ik zou in juni 2016 test krijgen om te kijken of ik überhaupt bij de groep hoor waar de antistoffen zijn verdwenen. Deze test kon niet doorgevoerd worden omdat de apparatuur niet beschikbaar was (machine kapot, laborant ziek, ik weet niet precies meer wat).
In juli 2016 hebben ze wel een nieuwe studie gestart naar ME. Hieraan mocht ik meedoen. Er werd bloed afgenomen en ik moest ene vragenlijst invullen.
In het bloed werd op beta 1, beta 2, M3 en M4 getest. De andere autoantilichamen zijn niet getest. M3 en M4 waren nieuw voor mij.
Twee weken geleden kreeg ik het resultaat:
Beta 1 (nu negatief, dat was het enige goede).
Beta 2: positief
M3: positief
M4: positief
Bij 20-30% van de ME-patienten (volgens de Canadese Criteria die in Charite gebruikt worden) worden deze antistoffen gevonden.
Over 2 weken heb ik pas gesprek met arts, maar ik moet dus concluderen dat de immuunglobulinetherapie niets gebracht heeft. De immuunglobuline moet in principe ALLE autoantistoffen doden en bij mij is bijna alles positief. Ik vermoed dus dat de Alfa1, Et en At1 dat ook nog zullen zijn.
Ik ben echt erg verdrietig. Artsen zijn nu hard bezig het Rituximab naar Berlijn te krijgen. 60% van ME-patienten met deze autoantistoffen reageert daarop heel goed.
Ik heb wel mooie algemene brief mee gekregen van de studie waarin een en ander wordt uitgelegd en die denk ik ook interessant is voor jullie. Kan ik die ergens inscannen?
Nu ja, ik ben dus erg benieuwd naar wat arts over 2 weken gaat zeggen. Ik had zo gehoopt dat ik bij de 50% zou horen waar de autoantistoffen in ieder geval tijdelijk weg zouden zijn, maar dat is dus niet zo. Voel me ook echt niet goed. Dus klinische beeld klopt.
In februari had ik wel even erg goede periode. Maar ja, toen kwam de Pfeiffer erover heen.
Ach ja...
Liefs,
Anne-Sophia
Ich weiss nicht was soll es bedeuten, dass ich so traurig bin...
Twee weken geleden heb ik per post de bloedresultaten gekregen van een studie naar ME aan het Charite.
Nog even ter herinnering: Bij mij zijn drie jaar geleden in Berlijn de volgende autoantistoffen vastgesteld (dit is toen bij het Herzzentrum vastgesteld omdat ik hartproblemen had):
alfa1-AAK
beta 1-AAK
beta 2-AAK
et-AAK
At1-AAK
Op het Charite gaat men er nu van uit dat deze autoantistoffen ervoor zorgen dat het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert. Dit resulteert in de voor ons zo bekende ME-klachten als POTS, temperatuurverhoging, blaasproblemen, darmproblemen, etc.
Deze antistoffen worden bij 20-30% van de ME-patienten op het Charite gevonden.
Sinds 15 december 2015 krijg ik iedere 3 weken immuunglobuline over het infuus.
Bij 50% van de Patienten leken de antistoffen na een half jaar immuunglobuline weg te zijn. Zij voelden zich klinisch ook duidelijk veel beter. Sommigen berichtten zelfs weer helemaal gezond te zijn en alles te kunnen.
Helaas zijn bij al deze patiënten de autoantistoffen en daarmee ook de klachten weer terug gekomen.
Ik zou in juni 2016 test krijgen om te kijken of ik überhaupt bij de groep hoor waar de antistoffen zijn verdwenen. Deze test kon niet doorgevoerd worden omdat de apparatuur niet beschikbaar was (machine kapot, laborant ziek, ik weet niet precies meer wat).
In juli 2016 hebben ze wel een nieuwe studie gestart naar ME. Hieraan mocht ik meedoen. Er werd bloed afgenomen en ik moest ene vragenlijst invullen.
In het bloed werd op beta 1, beta 2, M3 en M4 getest. De andere autoantilichamen zijn niet getest. M3 en M4 waren nieuw voor mij.
Twee weken geleden kreeg ik het resultaat:
Beta 1 (nu negatief, dat was het enige goede).
Beta 2: positief
M3: positief
M4: positief
Bij 20-30% van de ME-patienten (volgens de Canadese Criteria die in Charite gebruikt worden) worden deze antistoffen gevonden.
Over 2 weken heb ik pas gesprek met arts, maar ik moet dus concluderen dat de immuunglobulinetherapie niets gebracht heeft. De immuunglobuline moet in principe ALLE autoantistoffen doden en bij mij is bijna alles positief. Ik vermoed dus dat de Alfa1, Et en At1 dat ook nog zullen zijn.
Ik ben echt erg verdrietig. Artsen zijn nu hard bezig het Rituximab naar Berlijn te krijgen. 60% van ME-patienten met deze autoantistoffen reageert daarop heel goed.
Ik heb wel mooie algemene brief mee gekregen van de studie waarin een en ander wordt uitgelegd en die denk ik ook interessant is voor jullie. Kan ik die ergens inscannen?
Nu ja, ik ben dus erg benieuwd naar wat arts over 2 weken gaat zeggen. Ik had zo gehoopt dat ik bij de 50% zou horen waar de autoantistoffen in ieder geval tijdelijk weg zouden zijn, maar dat is dus niet zo. Voel me ook echt niet goed. Dus klinische beeld klopt.
In februari had ik wel even erg goede periode. Maar ja, toen kwam de Pfeiffer erover heen.
Ach ja...
Liefs,
Anne-Sophia