ME-Gids.Net

In trouw staat een artikel over de inventarisatie ME vereniging:

Rapport 'Zorg voor ME' komt met schokkende resultaten

http://www.me-cvsvereniging.nl/

http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... apport.pdf

http://www.trouw.nl/tr/nl/39681/nbsp/ar ... e-af.dhtml

(ik begin e.e.a. af en toe weer een beetje te snappen.....)

Alles gebundeld op homepage:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1640.html
Mod.

Dat zijn schokkende resultaten in dat rapport.

In het stuk doet Trouw alsof patiënten de therapie niet gaan doen omdat ze denken dat die slecht is. Dat denken ze niet; het rapport heeft het toch echt over patiënten die de therapie hebben gevolgd en er niet op vooruit of zelfs achteruit gingen.
Vervolgens vragen ze NKCV dat natuurlijk weet uit te leggen dat het hier weer om een paar uitzonderingen gaat, er is toch bewezen dat de therapie werkt en zeker niet schadelijk is. Ze betrekken ook lichamelijke componenten in hun onderzoek. Lekker stukje kwaliteitsjournalistiek van Trouw om die leugens weer eens over te nemen. Dat PACE (en daarmee de visie van NKCV) nu zo onder vuur ligt vermelden ze niet.

"Dat PACE (en daarmee de visie van NKCV) nu zo onder vuur ligt vermelden ze niet."

Maar die combi, enquete ME vereniging en dat hele dubieuze PACE onderzoek gaan wij lekker wel terdege uitbuiten!

Ik las het gisterenavond al in Trouw en sluit me aan bij Luipaardje. Werd ook niet vrolijk (understatement) van de hele toon en tendens...

OP facebook kwam ik deze goede reactie tegen:

"Dit heb ik aan Trouw geschreven vandaag: Het artikel over ME in Trouw van 14 september illustreert precies het probleem van de diagnose en de behandeling: Aanleiding voor het artikel is een onderzoek waarin de patiënten melden dat de cognitieve aanpak niet helpt en hen juist vaak zieker maakt. Trouw geeft vervolgens in de helft van het artikel weer alle ruimte aan een psycholoog die beweert dat het wel helpt en geen kwaad kan. Deze discussie verloopt al jaren op deze manier en wordt ook in stand gehouden door verkeerde aannames: ME is geen vermoeidheid die iemand langdurig hindert, maar volgens de Wereld Gezondheids Organisatie een neurologische systeemziekte. Buiten Nederland wordt er veel onderzoek gedaan naar de onderliggende factoren en is men op zoek naar zinvolle behandelmethodes. Hopelijk komt de commissie die de Gezondheidsraad heeft ingesteld met een beter advies voor de Nederlandse patiënten, gebaseerd op gedegen onderzoek van specialisten zoals neurologen en internisten.

Tav van de commissie heb ik haar gevraagd of ze op de hoogte is van de samenstelling ervan....En vervolgens ook de SOLK petitie te tekenen.

Op de site van Frank Twisk staan reacties in andere media vermeld. Gelukkig hebben die niet een 'expert' uit Nijmegen erbij gehaald.

Voor het gemak alles gebundeld op:

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1640.html

met wat grafieken uit het rapport

Trouw zegt over de ziekte: 'Het gaat om langdurige vermoeidheid' en 'Daarom heet het CVS'.

Ja, weer een slecht artikel, maar toch een beetje iéts over de waarheid, anders dan jaren het geval was. Wellicht, met alles van nu, sijpelt er toch steeds iets meer van door.

Wel hulde aan het Reformatorisch dagblad, Skypr en Kassa(-site)! Het bericht zonder vals commentaar.

Het zou fijn zijn als de redacteuren van dergelijke kranten zich de gevolgen van dit soort artikelen realiseren. Nu de thuiszorg zwaar wordt uitgekleed worden mensen vaker afhankelijk van vrijwilligers en mantelzorgers. Die hebben bijna allemaal zo'n wetenschappelijk slecht onderbouwd, nou ja, zeg maar gerust onjuist artikeltje gelezen en zeggen vervolgens aan ME-ers die om hulp vragen: "zoek jij het maar lekker zelf uit, je mankeert niets en werken is goed voor je". Daar sta je dan.....

Een artikel over het rapport verscheen vandaag ook in het elektronisch medisch tijdschrift HuisartsVandaag, voor huisartsen:

http://huisartsvandaag.nl/nieuws/27/Nie ... s%E2%80%99

Uiteraard wordt de niet-onderbouwde kritiek van Knoop overgenomen, en koppen ze met 'chronische vermoeidheid'.

Kortom, nog veel werk aan de winkel om de medische beroepsgroep bij te scholen.

Artikel toegevoegd aan ons webdossier: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1640.html

Haha: http://huisartsvandaag.nl/nieuws/27/Nie ... -verstoren

Minder doorverwijzen
Volgens Den Boeft is er nog veel te winnen in de behandeling van SOLK-patiënten:
"Ik denk dat huisartsen bij een grote groep SOLK-patiënten met een adequaat ingezette behandeling veel zelf kunnen doen als ze daarvoor de tools aangeleerd krijgen, en minder hoeven door te verwijzen. Die behaneling kan dan bijvoorbeeld samen met een praktijkondersteuner GGZ worden gegeven. Het is veel moeilijker om iemand uit de medische molen te halen dan te voorkomen dat iemand er in terechtkomt. Daarbij ken je als huisarts je patiënt en zijn context

De huisarts heeft juist geleerd om mensen die niet binnen de boekjes passen weg te zetten als psychosomatische aandachttrekkers en verzint er nog wat omheen. Sommigen doen dat met verve. Mogelijk weten de meesten al lang niet meer dat ze dit automatisch doen, omdat het er zo vroeg in de studie ingeslepen is. Er maar weinig huisartsen die hun patiënten kennen (menen te kennen), laat staan hun context, en patiënten (ook die gemakkelijke van de boekjes) krijgen vaak "geruststellen" als behandeling, want ze zijn immers bang dat dit of dat dat.
nog minder doorverwijzen dan ze al doen?
Nou ja, de standaardonderzoekjes bij doorverwijzing zijn soms te lullig voor woorden en je eigen bijdrage niet waard.

Zucht.

Ja, pfffff.........