ME-Gids.Net

Hai hai,

In Elsevier nummer 36 (de laatste Elsevier die nu in de winkel ligt) staat niet alleen een artikel over CVS. Ook staat daarin de H.J. Schoo-lezing van Edith Schippers.

Ik heb de lezing net gelezen. De lezing gaat voornamelijk over het beschermen en uitdragen van onze (de Nederlandse) hardbevochten vrijheden.

Echt: koop dat blad! Een minister die oproept te strijden tegen het bestaande etablissement, die strijd om te luisteren naar minderheden, die oproept vooral niet te vluchten voor ongemakkelijke waarheden. Dat doet zij namelijk ook niet! Dat zegt ze letterlijk!

Ik zou het hele artikel willen omschrijven en in de plaats van het woord Moslim steeds ME-patient willen schrijven. Dan krijg je namelijk een heel aardig beeld van wat er nu gebeurt met ME-patienten.

Ze ligt wakker van het probleem hoe we nu met vrijheid om moeten gaan in Nederland (wat ook terecht is), maar zegt tegelijkertijd niet wakker te liggen van het gezondheidssysteem in Nederland want dat is allemaal uitstekend geregeld. Haar hele artikel is een betoog over hoe minderheden te laten integreren in de maatschappij, waarbij we vooral niet naar de gevestigde (mannelijke) orde moeten luisteren maar naar de mensen (en vooral vrouwen) zelf.

Echt Edith: lees even een avondje een stuk of 30 artikelen op dit forum. En praat dan eens met ons in plaats van met de gevestigde orde. En ontbind dan de adviescommissie van de Gezondheidsraad.

Lees dat artikel. Zou het liefst nu een open brief aan haar schrijven, waarin ik al haar mooie woorden aanhaal en dan in het perspectief van ME plaats.

Daarnaast ook nog een artikel met de hoofdredacteur van de Volkskrant, die ook meent graag kritische geluiden te horen.

Was een erg grappige Elsevier deze keer. De Donald Duck is er niets bij!

gelezen *uithijg* en zelfs die maffe uitspraak dat onze cultuur de beste is wordt wat genuanceerd (voor vrouwen, homo's), als ze nou ook nog eens minder spastisch wordt over ME & alternatieve geneeswijzen dan stem ik op 'r

en idd een goed boek van die Zegers

Ik vraag me dan ook af: waarom zo spastisch over ME? Ze is uiteraard heel druk als minister en kan zich niet verdiepen in ieder ziektebeeld. Daarvoor heeft ze dus haar adviseurs, die in het geval van ME dus blijkbaar allemaal uit de CTG/GET hoek komen. Maar als je dan een paar keer hoort dat er blijkbaar een verschil is tussen ME en CVS, als er een patientenpetitie komt, als er zoveel kritiek komt op de samenstelling van de GR, als nu de PACE wordt verworpen (over hopelijk al een paar weken, hoe lang zou dat duren?), dan moet er toch een moment komen dat je je daarin verdiepen moet? Of haar Staatssecretaris. Desnoods zet je er een stagiair op. Maar die moet dan toch uiterlijk nu ook tot de conclusie komen dat ME een biomedische ziekte is. Stel: je bent stagiair, je weet niets van ME en krijgt een week (36 uur in de ambtenarij) om erover te lezen en een klein rapportje te schrijven. Dan kom je toch niet om alle wetenschappelijke bewijzen heen?

En Soof: wat een lang stuk he! Fijn dat je het gelezen heb. Kan ik even mijn `Aufregung` delen. Ik vind dat ze heel veel waars zegt in dat artikel. Maar pas het dan ook toe op ME!!!!!!!!!!!

zelfde als met Groningen; totdat de bakstenen je letterlijk om de oren vliegen lekker doen of er niks aan de hand is, scheelt hoop geld en gedoe

zelfs de NAM is vergelijkbaar met Nijmegen qua macht en 'bewijs' aanleveren

soof schreef:zelfde als met Groningen; totdat de bakstenen je letterlijk om de oren vliegen lekker doen of er niks aan de hand is, scheelt hoop geld en gedoe

zelfs de NAM is vergelijkbaar met Nijmegen qua macht en 'bewijs' aanleveren

Nog een geluk in stad Groningn te wonen! Hadden we die ellende er ook nog bij gehad.

Trouwens Pia Dijkstra die bij die bespreking met groep den haag zat scoort nu met staats orgaan donatie. De trut.

anee-s schreef: Ik vraag me dan ook af: waarom zo spastisch over ME?

Omdat er een wereldwijde tunnelvisie, achterhaald geloof heerst ...

Je kunt geen appels met peren vergelijken, op het ene onderwerp denkt iemand goed, op het andere niet, dat kom je altijd tegen. Als wij hier onze mening over andere zaken zouden geven, zouden we elkaar ook de tent uitvechten, zeker weten.

O ja, de lezing gelezen, niet slecht. Alleen is er voor mij niet echt een paradox, wie de democratie omver wil werpen, is niet democratisch en kan dus niet meedoen.