ME-Gids.Net

Hoi allemaal!
Het gaat sinds ik uit het ziekenhuis ben nog steeds niet erg goed met me.. Ik kan niet goed lopen, heb weinig kracht in mijn benen en een slecht evenwicht waardoor ik zeg maar beetje in mijn taille naar de zijkant ga "hangen"... Ook kan ik niet goed rechtdoor lopen, en loop ik tegen dingen aan.
Ik kon altijd goed in slaap komen, nu niet meer.. Eerst rond half 11/11 uur viel ik in slaap en nu gemiddelt om 2 uur. Ik werd eerst wakker rond half 8 en nu pas rond half 10!
Mijn ziekteverloop is eigenlijk dat het met ups en downs gaat,, meestal zijn het kleinere maar ik heb om de 5-6 maanden groter dips waar ik (voor mn gevoel) steeds moeilijker uit kan komen.. Ook lijkt het of dat ik niet meer op het "niveau" kan komen voor zo'n dip/terugval.. En mijn algehele conditie van mij dus op langere termijn eigenlijk achteruit gaat.
Gistere was ik bij fysiotherapie,, en kreeg een oefening om mijn benen wat sterker te maken zodat het lopen beter zou gaan. Ik moest mijn bovenbeen aanspannen (onder mijn knie ligt een "steuntje") en dan moet je onderbeen eigenlijk strekken zodat je been helemaal recht wordt *hoop dak het zo beetje duidelijk uitleg?).. Bij mij duurde het lang voordat mijn been begon te strekken, 5 seconde ofzo denk ik.. Mijn fysio zei toen dat het leek of mijn hersenen het seintje om het been te strekken niet goed doorgaven.. Maar dat het ook kon zijn doordat ik weinig kracht had in mijn benen. De kracht in mijn armen is ook minder hoewel ik dat ook wijd aan meer vermoeidheid. En heb ik sneller last van verzuring in mijn armen en benen.
Ik heb vaker last van opgezwolle lymfeklieren, dan dat ik eerst had.

Is er iemand die dit herkend? Ik weet niet goed wat ik hiermee moet doen, moet ik hiermee naar een arts of een bepaald onderzoek doen? Als dit gewoon dingen zijn die bij CVS/ME horen dan doe ik het namelijk niet, heb namelijk geen zin in nog een arts die (zoals gewoonlijk) niets kan vinden en er al helemaal niet iets aan kan/wil doen..

Liefs, Nienke

hallo nienke
ik herken het wel maar ik weet niet of dit specefiek m,e klachten zijn
ik zou er toch maar mee naar mijn huisarts gaan
bij mij zijn het storingen in mijn zenuwstelsel
ook ik heb dit opgezwollen gevoel overal
en ook met mijn lopen is het zo
een heel pijnlijk gevoel in mijn armen en benen
en mijn hoofd doet dan ook raar en dood moe
en het kan ook uit rug en nek wervels komen dit is echt moeilijk
bij mij komen ze er niet uit
sterkte meis liefs en een knuf voor jou xxx
alie

Hoi Nienke

Sterkte ermee, ff misschien slechtte raad, "het moet eerst slechter gaan voor dat het beter gaat."
Dit is mij al zo vaak gezegd en je koopt er niets voor. En ik vind het een flut uitdrukking. Uiteindelijk was het wel zo. Ik hoop dat het voor jou ook zo geldt.

sterkte ermee

Liefs Lijda

Hey bedankt voor jullie reacties!
@ Alie: Wat vervelend dat je ook van die lastige klachten hebt! Ik heb vandaag dr. Vermeulen aan de telefoon (CFS Centrum) en ik moest stoppen met de carnitine.. Hopelijk kan ik dan wat beter slapen, dan worden de klachten mssn wat minder omdat ik betere nachten heb!

@Lijda: Jah, dat is ook een van de redenen om naar mijn huisarts te gaan... Hij toont erg veel begrip voor mijn ziekte maar kan eigenlijk niets voor mij doen omdat hij er gewoon weinig vanaf weet. Ik ga over 1 maand naar A'dam toe misschien dat ze het daar weten wat ik het beste kan doen enz.. Tis gewoon lastig dat het van die vage klachten zijn!

Bedankt!
Liefs, Nienke

lijda en nienke sterkte allebei
ik ga niet meer verder om het uit te laten zoeken
ik ben het zat en probeer wat van mijn leven te maken
liefs aliexxx