PACE (rechtbank eist vrijgave data) in de Volkskrant
Geplaatst: 06 sep 2016, 09:08
Pace in de Volkskrant
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/chr ... ~a4370961/
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/chr ... ~a4370961/
ME-Gids.Net
Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
PACE (rechtbank eist vrijgave data) in de Volkskrant
Pagina 1 van 6
Teken e-card voor Alem Matthees om PACE-data vrij te krijgen
Geplaatst: 06 sep 2016, 10:28
PACE in de Volkskrant
Geplaatst: 06 sep 2016, 11:10
In de Volkskrant van vandaag staat een artikel over de juridische strijd rondom het PACE-onderzoek: http://www.volkskrant.nl/wetenschap/chr ... ~a4370961/.
Helaas voert journalist Ellen de Visser -die zich verbaast over de steun van tal van wetenschappers voor kritische patiënten- als zogenaamd onafhankelijke deskundige Jos van der Meer op, die weer eens de nodige onzin mag spuien. Ja, hoor: het is allemaal éen grote hetze om die arme Wessely en White -die toch echte het beste met ons voorhebben- te beschadigen. Want het effect van CGT is toch echt bewezen, hoor! Het gaat gewoon om een 'instelfout in het brein', zoals hij het nu noemt. Zucht. Dat Van der Meer en zijn collega's op precies dezelfde manier tot hun conlusies zijn gekomen als de PACE-onderzoekers en dus kilo's boter op het hoofd hebben komt niet in het hoofd van deze De Visser op. Het bewijst maar weer eens dat wetenschapsjournalisten in de praktijk vaak niet meer zijn dan pr-medewerkers van de gevestigde orde.
Helaas voert journalist Ellen de Visser -die zich verbaast over de steun van tal van wetenschappers voor kritische patiënten- als zogenaamd onafhankelijke deskundige Jos van der Meer op, die weer eens de nodige onzin mag spuien. Ja, hoor: het is allemaal éen grote hetze om die arme Wessely en White -die toch echte het beste met ons voorhebben- te beschadigen. Want het effect van CGT is toch echt bewezen, hoor! Het gaat gewoon om een 'instelfout in het brein', zoals hij het nu noemt. Zucht. Dat Van der Meer en zijn collega's op precies dezelfde manier tot hun conlusies zijn gekomen als de PACE-onderzoekers en dus kilo's boter op het hoofd hebben komt niet in het hoofd van deze De Visser op. Het bewijst maar weer eens dat wetenschapsjournalisten in de praktijk vaak niet meer zijn dan pr-medewerkers van de gevestigde orde.
PACE in de Volkskrant
Geplaatst: 06 sep 2016, 15:34
PACE in de Volkskrant
Geplaatst: 06 sep 2016, 15:46
Remember het waren Bleijenberg en van der Meer die in 2005 in de gezondheidsraadcommissie zaten voor het toenmalige GR rapport en die (zonder dat er volgens de wetenschappelijke standaarden een zogenaamde systematische literatuur review werd gedaan) ervoor zorgden dat er een 70% effectiviteitsclaim voor CGT in het rapport kwam te staan (zonder referentie!!), dit werd overgenomen door de minister destijds en kwam ook terecht in het verzekeringsgeneeskundig protocol 2007, dat tot op heen geldt bij keuringen.
het maar blijven roepen dat dit "effectief" is terwijl het dat NIET is, is ongelooflijk kwalijk.
Teken mensen en help alsjeblieft.... https://meisgeensolk.petities.nl/
Vraag je gezonde kennissen/vrienden/familie te helpen, het is zo hard nodig. Laat ze niet nog een keer bij dit rapport van de GR de dienst uitmaken, met hypothesen en overdreven uitspraken over de werkzaamheid van deze therapieen die niet aansluiten bij aard en ernst van deze rotziekte.
Van der Meer voert de typische SOLK redenatie (gebaseerd op de PACE collega ideeen, met wie zij jarenlang samenwerken/werkten),t.w.: Ach we zeggen ook niet dat het tussen de oren zit (SOLK / Biopsychosociaal model (allerlei factoren spelen mee), we moeten af van scheiding tussen lichaam en geest , het maakt vanuit hun HYPOTHESE (SOLK is GEEN diagnose, BPS model is EEN HYPOTHESE) niet uit wat het is, of de oorzaak lichamelijk of geestelijk, zij hebben immers een therapie die hoe dan ook "werkt".
Punt is, het werkt NIET, dat is bewezen (AHRQ rapport/PACE etc). Hun onderzoek heeft zich ook nooit gefocust op ME maar op "vermoeiden", en zelfs bij hen werkt het dus niet....
op basis van niet wetenschappelijk bewezen feiten worden echter wel nog altijd patienten door uitkeringsinstanties, gemeenten, artsen, verkeerde en schadedelijke behandelingen opgedrongen en blijft een onjuist beeld bestaan over wat deze ziekte is....
het maar blijven roepen dat dit "effectief" is terwijl het dat NIET is, is ongelooflijk kwalijk.
Teken mensen en help alsjeblieft.... https://meisgeensolk.petities.nl/
Vraag je gezonde kennissen/vrienden/familie te helpen, het is zo hard nodig. Laat ze niet nog een keer bij dit rapport van de GR de dienst uitmaken, met hypothesen en overdreven uitspraken over de werkzaamheid van deze therapieen die niet aansluiten bij aard en ernst van deze rotziekte.
Van der Meer voert de typische SOLK redenatie (gebaseerd op de PACE collega ideeen, met wie zij jarenlang samenwerken/werkten),t.w.: Ach we zeggen ook niet dat het tussen de oren zit (SOLK / Biopsychosociaal model (allerlei factoren spelen mee), we moeten af van scheiding tussen lichaam en geest , het maakt vanuit hun HYPOTHESE (SOLK is GEEN diagnose, BPS model is EEN HYPOTHESE) niet uit wat het is, of de oorzaak lichamelijk of geestelijk, zij hebben immers een therapie die hoe dan ook "werkt".
Punt is, het werkt NIET, dat is bewezen (AHRQ rapport/PACE etc). Hun onderzoek heeft zich ook nooit gefocust op ME maar op "vermoeiden", en zelfs bij hen werkt het dus niet....
op basis van niet wetenschappelijk bewezen feiten worden echter wel nog altijd patienten door uitkeringsinstanties, gemeenten, artsen, verkeerde en schadedelijke behandelingen opgedrongen en blijft een onjuist beeld bestaan over wat deze ziekte is....
PACE in de Volkskrant
Geplaatst: 06 sep 2016, 16:07
Een instelfout in je brein hoe verzin je zoiets!!
Geplaatst: 06 sep 2016, 19:03
Discussie over PACE naar het onderwerp over PACE verplaatst. Mod.
Het Alternatief Voor ME - Actueel - F. Twisk
Van der Meer: PACE-trail onderzoekers hebben niet gefoezeld (Volkskrant).
link aangevuld. Mod.
Niets over de nieuwe uiterst belangrijke gegevens, maar wel weer vd Meer-CGT-fraude met z'n laatste stuiptrekking! What a shame ...
En ja hoor (zie de homepage hier):asje schreef:Uit forumonderwerp Naviaux et al.: metabolic features of CFS
Geen nieuws, er verschijnen al decennia serieuze artikelen, alleen de kwakartikelen halen de kwaliteitskranten.
Het Alternatief Voor ME - Actueel - F. Twisk
Van der Meer: PACE-trail onderzoekers hebben niet gefoezeld (Volkskrant).
link aangevuld. Mod.
Niets over de nieuwe uiterst belangrijke gegevens, maar wel weer vd Meer-CGT-fraude met z'n laatste stuiptrekking! What a shame ...
Geplaatst: 06 sep 2016, 19:29
Foezelen betekent o.a. sjoemelen de auteurs van de Pace Trial hebben hun bouwwerk en oorspronkelijke normering voor herstel tijdens het onderzoek zo bijgewerkt zodat het bouwwerk net even iets mooier uit de verf kwam.
Van de Meer staat behoorlijk in zijn hemd gezien zijn pseudowetenschappelijke uitspraken. Maxima zou zeggen: ' hij is een beetje dom'! Maar ja, Van der Meer is professor he, die kan alles maar roepen niemand die hem feitelijk op wetenschappelijk niveau eens een keer goed aanpakt.
Van de Meer staat behoorlijk in zijn hemd gezien zijn pseudowetenschappelijke uitspraken. Maxima zou zeggen: ' hij is een beetje dom'! Maar ja, Van der Meer is professor he, die kan alles maar roepen niemand die hem feitelijk op wetenschappelijk niveau eens een keer goed aanpakt.
Geplaatst: 06 sep 2016, 20:05
Voor de Vlamingen onder ons: 'foefelen'!Foezelen betekent o.a. sjoemelen
En dat hebben ze natuurlijk WEL gedaan. De foefelaars.
PACE in de Volkskrant
Geplaatst: 06 sep 2016, 20:23
Valt nog mee dat de VK er iéts over schrijft, maar ja, natuurlijk, met vd Meer weer.
Geplaatst: 06 sep 2016, 20:33
Dat is alleen wel heel zwak uitgedrukt 'net even iets mooier'. Ik ken de PACE-cijfers niet uit m'n hoofd, maar Nijmegen claimde 70% van de patiënten hersteld, terwijl niemand hersteld was, zelfs de lichtst zieken niet.brad schreef: de auteurs van de Pace Trial hebben hun bouwwerk en oorspronkelijke normering voor herstel tijdens het onderzoek zo bijgewerkt zodat het bouwwerk net even iets mooier uit de verf kwam.
Foezelen, lekker zwak woord ook. Pure wetenschapsfraude is het, in de praktijk mishandeling van patiënten.
Geplaatst: 06 sep 2016, 20:36
Als PACE geanalyseerd is en erg grove fouten in staan. Wat zo gaat zijn dan hoop ik dat ze weer een artikel schrijft. Maar zal ze hem dan daar naar durven vragenbrad schreef:Foezelen betekent o.a. sjoemelen de auteurs van de Pace Trial hebben hun bouwwerk en oorspronkelijke normering voor herstel tijdens het onderzoek zo bijgewerkt zodat het bouwwerk net even iets mooier uit de verf kwam.
Van de Meer staat behoorlijk in zijn hemd gezien zijn pseudowetenschappelijke uitspraken. Maxima zou zeggen: ' hij is een beetje dom'! Maar ja, Van der Meer is professor he, die kan alles maar roepen niemand die hem feitelijk op wetenschappelijk niveau eens een keer goed aanpakt.
Geplaatst: 06 sep 2016, 21:36
Kan iemand dit volkskrant artikel naar deze draad copiëren?
Trouwens, Simon Wessely erkende toch zijn ongelijk? Waarom hoor ik niets meer van hem?
http://www.annemieuyttersprot.be/home/w ... n-ongelijk
Trouwens, Simon Wessely erkende toch zijn ongelijk? Waarom hoor ik niets meer van hem?
http://www.annemieuyttersprot.be/home/w ... n-ongelijk
Geplaatst: 06 sep 2016, 22:42
Artikel staat bij soof.
Wessely heeft niks meer te zeggen nu ...
Wessely heeft niks meer te zeggen nu ...
Geplaatst: 07 sep 2016, 10:11
Even gegoogled maar Wessely (http://tinyurl.com/nwnx7pb) blijft een fervent verdediger van het PACE-onderzoek :"I have previously made it clear that I think that PACE was a good trial; I once described it as a thing of beauty." Wat zullen we er van zeggen: liefde maakt blind?
Gefoezel is net als herstel zo'n woord waar je alle kanten mee op kan. Juridisch gezien betekent het volgens mij niks. Van het herstel uit het Nijmeegse onderzoek staat me bij dat dat nadrukkelijk níet hetzelfde was als genezen. Als je maar braaf herhaalde wat de therapeut al die maanden had beweerd ('je bent beter') was je dus hersteld. Dat was dan het bewijs. En net als bij PACE is er achteraf geschoven met definities en subgroepen, net zo lang tot ze een subsubsubgroepje hadden gevonden waarvan 70% een ietsiepietsie 'hersteld' was. Volgens de subjectieve gegevens dan want net als bij PACE zijn de gegevens van de objectieve controlemethode -waarmee geen effect was gemeten- destijds verzwegen. Die waren -net als nu- ineens niet relevant meer. Als dat geen gesjoemel is of gefoezel dan is het op zijn minst misleidend. Nou ja: ik heb me er destijds grondig in verdiept, hoogst over verbaasd in de naïeve veronderstelling dat de GR hier toch nooit mee accoord kon gaan?! Hoe dat afliep en met welke verstrekkende gevolgen weten we helaas allemaal maar veel te goed.
Gefoezel is net als herstel zo'n woord waar je alle kanten mee op kan. Juridisch gezien betekent het volgens mij niks. Van het herstel uit het Nijmeegse onderzoek staat me bij dat dat nadrukkelijk níet hetzelfde was als genezen. Als je maar braaf herhaalde wat de therapeut al die maanden had beweerd ('je bent beter') was je dus hersteld. Dat was dan het bewijs. En net als bij PACE is er achteraf geschoven met definities en subgroepen, net zo lang tot ze een subsubsubgroepje hadden gevonden waarvan 70% een ietsiepietsie 'hersteld' was. Volgens de subjectieve gegevens dan want net als bij PACE zijn de gegevens van de objectieve controlemethode -waarmee geen effect was gemeten- destijds verzwegen. Die waren -net als nu- ineens niet relevant meer. Als dat geen gesjoemel is of gefoezel dan is het op zijn minst misleidend. Nou ja: ik heb me er destijds grondig in verdiept, hoogst over verbaasd in de naïeve veronderstelling dat de GR hier toch nooit mee accoord kon gaan?! Hoe dat afliep en met welke verstrekkende gevolgen weten we helaas allemaal maar veel te goed.