nieuw hier, ten einde raad.

[a18]

Hallo allemaal,

ik weet niet of ik hier goed ben, maar heb zo mijn vermoedens.
Ik loop al jaren met tal van klachten, het begon met hoofdpijn en vermoeidheid (2009) jaar later weer naar de huisarts gegaan, nog steeds hoofdpijn en vermoeidheid, in 2011 kwamen hierbij ook gewrichtsklachten.
Het zat tussen mn oren, ouders net gescheiden, net gaan samenwonen enz.
in 2013 echt aan de bel getrokken, weer naar mijn huisarts gegaan en gezegd dat ik wat onderzoeken wil.
Er is toen getest op de standaard dingen, Hb, leuko's, tsh, ft4, ijzer enz. ook werd er getest op borrelia. IgM en IgG waren negatief maar de C6 was positief. (begrijp dat de C6 heel specifiek is en je dan met zekerheid kan zeggen dat je lyme hebt of hebt doorgemaakt!) huisarts vond deze uitslag onwaarschijn (kan geen tekenbeet heugen) en wilde na 8 weken weer onderzoeken.
Na 8 weken weer C6 positief, zal wel vals positief zijn volgens de huisarts. Ik ben daar verder niet achteraan gegaan.

Toen in de zomer van 2013 kreeg ik de tip van een collega om b12 te testen, te laag 102 was de uitslag. Huisarts wilde niet meewerken met injecties, snapte er niets van. Ondertussen nog MRI gehad van hoofd vanwege de hoofdpijnen, naar internist geweest en die vertelde me dat ik zeer waarschijnlijk fibromyalgie heb.
Ik heb later een verwijzing gevraagd voor een bekende arts mbt b12 in Emmeloord. Deze arts vertelde mij dat de uitslag echt erg laag was en ik al zoveel klachten had ik 2x per week minimaal een jaar moet spuiten. Ook kreeg ik nog voor de (vals)positieve borrelia een ab kuur voor 4 weken. En van deze arts ook een verwijzing naar het AMC afd tropenziekte voor de ziekte van lyme (in de zomer van 2014 was dit). Deze arts denkt dat ik de ziekte heb doorgemaakt en ik nu waarschijnlijk nog last heb van de restverschijnselen.

In mei 2015 via via bij een alternatieve arts gekomen, deze testen je bloed op heel andere wijze (ik werk zelf nl in het lab van een ziekenhuis) hier kwamen flinke uitslagen uit; ik heb een candida schimmel in mn darmen die alle andere goede bacterieen onderdrukt en ik dus nauwlijks vitamines en mineralen opneem, vetten, eiwitten enz.
Ik heb daardoor een flinke disbalans in mijn lichaam, hormoonhuishouding werkt niet, adrenaal werkt niet goed enz.
Nu ben in dus al een jaar onder behandeling met verschillende kuren om de candida weg te krijgen, mijn darmflora op te krikken en alle mineralen en vitamines aan te vullen.

Tot op heden geen resultaat...
Ik weet echt niet meer wat ik moet nu.. Dus was weer internet aan het af speuren..

Mijn klachten; ontzettend vermoeid (kan slapen wat ik wil maar wordt altijd vermoeid wakker) spier/gewrichtspijnen, na lichte inspanning meer pijn.
Hoofdpijn (brainfrog/mist), koude voeten, soms moeite met concentreren, lusteloos, verlaagd libido, opgeblazen gevoel, heel erg wisselende ontlastingspatroon, nergens zin in hebben, alles kost teveel moeite en energie en ga zo maar door..

Wie kan mij tips geven?

Bedankt voor het lezen en/of reageren

[abby]

Hoi a18 welkom hier! Je verhaal zal de meeste mensen hier heel bekend in de oren klinken, dus op dat gebied zit je alvast goed.

Wat betreft B12 is er in Rotterdam een vrij nieuw onderzoekscentrum. Ik heb er geen persoonlijke ervaring mee, maar B12 is wel een hot topic tegenwoordig. Blijkbaar kunnen heel wat 'vage' symptomen (en dan zeker hoofdpijn en vermoeidheid) verklaard worden door B12-tekort. Zoals gewoonlijk zijn er voor- en tegenstanders, dus het is vooral een kwestie van zelf te lezen en te onderzoeken. https://b12researchgroup.wordpress.com/

Hier ook nog een forum over B12-tekort, daar zullen ook wel een aantal experts ter zake te vinden zijn: http://www.stichtingb12tekort.nl/forum

Bij chronische Lyme is het hetzelfde: er zijn dokters voor, en anderen tegen. Als je naar een dokter gaat die er niet in gelooft, gebruikt die de testen die niet zo gevoelig zijn, dus enkel resultaat geven bij acute Lyme. De anderen gebruiken dan weer testen die heel erg gevoelig zijn, zodat je ook kans hebt op vals positief... Bij chronische Lyme is het in elk geval wel zo, dat niet alles afhangt van de bloedtest. De diagnose wordt gesteld (en dat is een beetje achterstevoren) door drie dingen: je symptomen + bloedtest + het resultaat van een behandeling met antibiotica e.d. Dus als zo'n dokter op basis van je symptomen en een positieve bloedtest vermoedt dat je chronische Lyme zou kunnen hebben, krijg je een behandeling (antibiotica etc.). Als die goed resultaat geeft, dan had je Lyme. Heeft die geen goed resultaat, dan heb je wschl. geen Lyme. Beetje achterstevoren dus.

Je zou wel eens op het lymeforum kunnen vragen welke labo's (ik geloof een lab in Duitsland?) goed aangeschreven zijn, en dan gaan kijken hoe ze werken. Aangezien je zelf de werking van een labo van binnenuit kent, zal je wel meteen kunnen inschatten of het iets is. http://www.lymeforum.nl/forum/

Nog een vraag over die slaperigheid: val je makkelijk in slaap, ook overdag, en slaap je heel veel uren? Of ben je totaal uitgeput, maar kan je toch niet makkelijk in slaap vallen (alsof je tien koppen koffie hebt gedronken voor je naar bed ging)? Het is geen precieze tweedeling, maar het extra slaperige hoor je in verhouding vaker bij Fibromyalgie, en het uitgeput maar toch niet kunnen slapen hoor je vaker bij ME. (Maar omgekeerd kan ook hoor.)

En heb je Post Exertionele Malaise, nl. dat je een dag na een zware inspanning pas een terugslag krijgt, en je dan helemaal grieperig enzo wordt (geen echte griep, gewoon gezwollen klieren enzo)? Dat is een symptoom dat je enkel en alleen bij ME ziet, niet bij Fibro.

Maar om het helemaal moeilijk te maken: sommige mensen hebben ME én Fibro... En symptomen van Lyme en ME overlappen bijna helemaal...

Stel gerust meer vragen als je er nog hebt. Er is hier zeker iemand die kan antwoorden!

Sterkte op je zoektocht!

[asje]

Nog eens welkom!

Kleine aanvulling op abby; PEM kan ook al binnen een paar uur optreden en ook pas na twee dagen.

Wat voor alternatieve arts en kuren heb je?

Je schrijft over het AMC, als dat betekent dat je (in de buurt van) A'dam woont (?), zijn er in de buurt wel een paar artsen die verder kijken. Het probleem is dat als je klachten niet direct op iets heel bekends lijken, artsen nauwelijks goed verder zoeken en het al gauw afdoen.

[a18]

Bedankt voor jullie berichtjes.

Ik ben idd al lid van het b12 Forum, en ik injecteerde ook anderhalf jaar lang 2x in de week, ik ben vorig jaar mei gestopt omdat ik toen bij de alternatieve arts kwam en mij vertelde dat ik de b12 injecties niet opneem, omdat ik hoogstwaarschijnlijk een opname stoornis heb. Toen ben ik gestopt en voel me er niet slechter door

Ook heb ik de vraag over lyme al eens op het lymeforum voorgesteld en daar zeggen ze kenners ook dat als je een positieve c6 hebt, je eigenlijk kan spreken van een (doorgemaakte) lyme.
In mei 2013 werd de test voor het eerst gedaan en via de arts in Emmeloord mbt b12 heb ik een jaar later, mei 2014 nog eens 4 weken doxycycline gehad, wat niet hielp.

Ik woon vlakbij hoorn, ongeveer een uur rijden vanaf Amsterdam. Daar zit ook de alternatieve arts, hij schrijft verschillende kuren voor afhankelijk van de bloeduitslagen. Ik heb bijvoorbeeld samento , Cats claw, msm, ortica probiotica, mbr probiotica zakjes en pillen, cynara drank, prunus drank, vitamine d, mangaan, zink, zouten enz gehad.

Hij denkt erg met me mee hoor, alleen na de uitslagen van vorige keer denkt hij ook dat er nog iets anders is dan de candida schimmel die mij kapot maakt. Ik heb nog geen enkele verbetering gemerkt na ruim een jaar, en dat is wel bijzonder zegt hij. Vandaar mijn zoektocht verder...

Wat slapen betreft, ik werk nu 6 uur per dag, wat al ontzettend vermoeiend is en slaap dan smiddags 2 uur. Dan ben ik zo vetrokken! S avonds val ik veel minder snel in slaap. Dat is al een paar jaar zo, niet sinds ik smiddags slaap. Ik val overdag niet snel in slaap. Want ik ben aan het werk, maar dus wel als ik naar mn bed ga smiddags. Dus heb eerder het idee dat ik dus uitgeput ben en slecht slaap.

Als ik probeer te sporten heb ik de dag erna flink spierpijn, en dan is het sporten totaal niet super inspannend geweest. Ik krijg hierbij geen griepachtige verschijnselen, zoals koorts en of dikke klieren.

[soof]

niks toe te voegen aan ab & as maar welkom en sterkte!

*edit* oh toch iets; je noemt vitamine D niet specifiek maar weet je die waarde?

[abby]

a18, het is frustrerend he, dat je vanalles zoekt en probeert, maar zelfs als je een dokter vindt die met je meedenkt, het nóg niks oplevert... Dat is gewoonlijk zo bij de meeste patiënten, maar toch mag je niet opgeven, want soms zit er dan opeens toch eens iets bij wat werkt. En het duurt gemiddeld ook heel lang voor je eventueel resultaten ziet.

De reden waarom al die supplementen enzo weinig of geen effect hebben zou idd kunnen zijn omdat we ze niet opnemen. Er is de laatste tijd sprake over of onze mitochondriën wel goed werken. Als die naar behoren werken, dan kan je via supplementen en gezonde voeding enzo vanalles aanvullen, en je beter voelen. Maar bij ons zijn er nu nieuwe aanwijzingen dat onze mitochondriën bij wijze van spreken zo lek zijn als een zeef, dus supplementen nemen is een beetje zoals een emmer met een groot gat in proberen vullen met water. (Dit is nog geen wetenschappelijk vaststaand feit, maar alles begint wel in die richting te wijzen. Afwachten of ze het hard kunnen maken.)

[a18]

Laatst mijn vitamine D nog geprikt, die was ergens in de 90. En vit b12 was 430, foliumzuur 11, schildklier en kalium, natrium normaal.
Ook een pH veneus gedaan; 7.36 referentiewaarden 7.35-7.45. Dus nu redelijk goede waarden.

Ja het is zeker frustrerend abby, vandaar dat ik ook dacht aan ME, alle symptomen en klachten wijzen erop, en heb ook candiasis, fibromyalgie, b12 tekort enzovoorts. En dus niet alleen en b12 tekort maar vele meerdere mineralen en vitamines, koper, zink, mangaan, ijzer enz.

Wat ik nu zie dat ik niet bij mijn klachten heb verwerkt is dat ik duidelijk spierverslapping merk, als ik bijvoorbeeld met mijn arm wat moet pakken wat hoger is, dan zeurt het al gelijk. Of een paar pannen op elkaar terug zetten in de lade. Of traplopen, mn benen lopen gelijk "vol" en zijn zwaar.
Of als ik tegen iets aan stoot of iemand mijn een tik geeft, voel ik dat een hele tijd zeuren/pijn doen..

Zuchtttt

Bedankt voor jullie berichtjes hoor

[brad]

Hoi, ben je ooit behandeld met AB voor Lyme? Zo nee, dan lijkt het zeer waarschijnlijk op Lyme. Ik hoorde dat er nieuwe bloedtesten voor Lyme komen. Vraag je huisarts er eens naar. Sterkte.

[a18]

Toen in de zomer van 2013 kreeg ik de tip van een collega om b12 te testen, te laag 102 was de uitslag. Huisarts wilde niet meewerken met injecties, snapte er niets van. Ondertussen nog MRI gehad van hoofd vanwege de hoofdpijnen, naar internist geweest en die vertelde me dat ik zeer waarschijnlijk fibromyalgie heb.
Ik heb later een verwijzing gevraagd voor een bekende arts mbt b12 in Emmeloord. Deze arts vertelde mij dat de uitslag echt erg laag was en ik al zoveel klachten had ik 2x per week minimaal een jaar moet spuiten. Ook kreeg ik nog voor de (vals)positieve borrelia een ab kuur voor 4 weken (Doxycycline). En van deze arts ook een verwijzing naar het AMC afd tropenziekte voor de ziekte van lyme (in de zomer van 2014 was dit). Deze arts denkt dat ik de ziekte heb doorgemaakt en ik nu waarschijnlijk nog last heb van de restverschijnselen. omdat ik me niet beter voelde na de AB kuur, maar goed de ab kuur heb ik nog eens een jaar na het eerste onderzoek naar Lyme gehad, ook wel erg laat dus!! En wie weet hoelang ik dat al zou hebben....

Dit heb ik even gekopieerd vanuit mijn eerste bericht in dit topic.

[asje]

...denkt hij ook dat er nog iets anders is dan de candida schimmel die mij kapot maakt. Ik heb nog geen enkele verbetering gemerkt na ruim een jaar,

Candida is een normaal gist in je darmen. Je kunt alleen een overgroei hebben, bij een tekort aan goede darmbacteriën. Hoe is dat getest bij jou? Heb je al eens 1 tot max 3 rauwe teentjes knoflook per dag genomen ergens in (bouillon bijv), dat zou iets moeten doen. Als dat probleem wel speelt, erg veel mensen krijgen dat te horen ...

Er is de laatste tijd sprake over of onze mitochondriën wel goed werken.

Jaren geleden heeft men al gevonden dat de mitochondriën disfunctioneren bij ons. Ze regelen de energieomzetting in de cellen. Vandaar ...

Maar dat daardoor voedsel niet opgenomen wordt?? Dat komt toch door de dysbiose (en evt lekke) darmen? Ook werken supplementen vaak ook wel bij ons.

Ik hoorde dat er nieuwe bloedtesten voor Lyme komen. Vraag je huisarts er eens naar.

Daar zijn ze mee bezig en gaat nog een aantal jaren duren.

Velen hebben zeer lange antibioticakuren gevolgd bij oa DML, maar van genezingen hoor je niet echt. Ik zou me er niet aan wagen. Bij acute Lyme AB is wat anders. Beter meer onderzoek laten doen, bijv bij het CVS/ME MC A'dam. Ik noem deze hier (je hebt ook nog dr Visser, Hoofddorp) omdat daar ook een internist zit, je betaalt wel een flinke eigen bijdrage daar, maar een betalingsregeling is mogelijk.

[abby]

Maar dat daardoor voedsel niet opgenomen wordt?? Dat komt toch door de dysbiose (en evt lekke) darmen? Ook werken supplementen vaak ook wel bij ons.

Ik zeg niet dat supplementen niet werken. Maar ik heb nog nooit iemand gezien met ME die door ver doorgedreven supplementering genezen is (zoals dat bij andere aandoeningen soms wel lukt). Bij sommige mensen geeft het een tijdelijke remissie (zoals bij Ken Lassessen), maar er komt steeds herval.

Het is natuurlijk een combinatie van allerlei problemen. Maar wat bv Ron Davis nu zegt over de mitochondriën is heel anders dan wat bv. Dr Myhill daar jaren geleden al over zei. Volgens Dr Myhill kon je via supplementen en voeding je je mitochondriën 'voeden', nl. ze zouden weer energie aanmaken. Maar met ME-patiënten heeft ze weinig vooruitgang geboekt, terwijl ze toch in theorie gelijk leek te hebben. Ook Dr Wahls volgt die theorie voor MS ('mind your mitochondria'), en heeft daar resultaat mee. Maar heel wat ME-patiënten hebben haar programma getest en hebben weinig of geen resultaat. Ron Davis komt nu met de theorie dat er iets mis is in de mitochondriën, en dat dat de reden zou zijn waarom supplementen geen even grote invloed hebben op ons, als op mensen die een andere ziekte hebben (en dus geen dieper probleem met de mitochondriën). Maar zoals gezegd, echt hardgemaakt is het nog niet.

[petraroos]

goeiemogen,

Hoi A 18,

van harte welkom hier

lieve groetjes
petraroos

[asje]

k zeg niet dat supplementen niet werken. Maar ik heb nog nooit iemand gezien met ME die door ver doorgedreven supplementering genezen is (zoals dat bij andere aandoeningen soms wel lukt).

Dat lijkt me ook heel sterk, ME genezen door supplementen. Bij welke andere ernstige aandoeningen lukt dat soms wel dan?

Dat er een probleem is met de energieomzetting door de mitochondriën was wel al duidelijk.

[abby]

Dat lijkt me ook heel sterk, ME genezen door supplementen. Bij welke andere ernstige aandoeningen lukt dat soms wel dan?

Inderdaad sterk. Aangezien de diagnose ME nog steeds niet met 100% zekerheid gegeven kan worden, zijn er mensen die 'ME hebben' en dan via supplementen genezen. Hoewel ze meestal gewoon extreme tekorten hadden. Of een zware intolerantie voor een bepaald voedingsmiddel, en als ze dat dan laten, zijn ze 'genezen'. Hoe ernstig dat is, ja dat laat ik aan jou over om te beoordelen...

Dr Wahls zegt zelf dat ze 'MS verslagen heeft' via niks anders dan voeding en supplementen. Je hoort wel vaker van dat soort verhalen. Ik vind dat persoonlijk een vrij extreme uitspraak, maar misschien kan het wel? Wie zal het zeggen...

[asje]

Voedingstekorten en intoleranties zijn geen ziekten, ondanks de symptomen ernstig kunnen zijn ...

Ik geloof trouwens wel dat voeding heel veel doet, het is de brandstof die je in je lichaam gooit, dus wel logisch. Maar mss is Wahls met MS wel de uitzondering bij wie het zóveel deed. Er zijn iig heel veel ME-ers die zo'n dieet volgen, maar niet genezen ...