ME-Gids.Net

Klopt, ik heb hem nu wel 'lang' achter elkaar gebruikt, net iets minder als twee weken 1 mg per dag. Verder gebruik ik hem af en toe. Gok gemiddeld 2x 1 mg per week. Voor verslaving ben ik met deze doseringen niet bang gezien er ook veel hogere dosissen gegeven worden. Geheugenproblemen spelen nu al in lichte mate en dementie, ach dat zien we dan wel weer, kan er eventueel ook nog wel bij .

anne-sophia schreef:Ik merk dat ik zelf vaak aangespannen ben. Dan merk ik ineens dat ik mijn kaken heel hard dichtgeklemd heb (zonder dat ik daarvan bewust was) of dat ik de spieren in mijn benen en armen heel erg aangespannen heb. Door er bewust van te zijn, kan ik dan ook ontspannen, maar het probleem is, dat ik me meestal dus helemaal niet bewust ben van het aangespannen zijn.

Dit is precies wat ik zelf ook heb. Kaakklemmen het ergst: al 2x een stuk van mijn kies afgebroken waarschijnlijk door al dat klemmen. De tandarts wilde een bitje voor de nacht voorschrijven, maar ik weet heel erg ontzettend zeker dat ik het voornamelijk overdag doe. Bewust ontspanningsoefeningen doen helpt héél even. Maar zodra ik er niet meer bewust aan denk, gaat alles weer aanspannen. Iets mis met de aansturing van de spieren in m'n hersens denk ik.

Voor een andere kwaal neem ik nu Amytriptyline. Blijkt het niet tegen die andere kwaal te helpen, maar ikzelf en mijn spieren worden er héérlijk relaxed van. Dus neem ik het nu in een zeer lage dosering: pillen van 10 mg moet ik zelf door midden snijden tot 5 mg. Omdat het zulke kleine rotpilletjes zijn heb ik nu zelf een pillensnijder - erg handig.

Ik las dat body stress release zou helpen om spierspanning te verminderen. Heeft iemand hier ervaring mee?
En hoe los je het op als je sterk huisgebonden bent en er dus moeilijk heen kan?

Ik denk niet dat dat een blijvende oplossing is, zal wel weer aardig wat kosten en je moet dus ook nog vragen of iemand thuis komt (hoe anders zou je het kunnen doen). Mij heeft een 'super'-magnesiumcomplex geholpen, kost niet veel en blijf je gewoon slikken, dus structureel opgelost - als het werkt bij je.

@ willemijnd In de ICC staat dat wij beter geen amitriptyline (iha tri-cyclische AD's) kunnen gebruiken. Dat is nieuw, daar dat juist veel voorgeschreven wordt bij ons. Ik weet niet of de ICC hier rekening houdt met het feit dat we zó lage doseringen gebruiken - mogelijk wordt het elders in hogere dosis voorgeschreven - ook kan ik niet vinden wàt er slecht aan zou zijn. Wel belangrijk voor ons, iemand die er meer van weet

Ik gebruik mirtazapine, ook vaak voorgeschreven, werkt perfect voor me. Mogelijk beter voor ME-ers dat (eerst) te proberen?

Asje, werkt de mirtazapine ook tegen spierspanning of pijn?

Groetjes, Ariadne.

Eigenlijk dacht ik van niet. Maar gebruik het nu al 4 jaar, ik weet niet meer zeker of het daar wat bij deed, wel weet ik nog dat ik er rustiger en sterker van werd - zelfs zó dat ik mezelf weer beter herkende van vóór de ME - en het helpt voor de slaap, waarvoor ik het nam.

Spierspanning ging bij mij over met magnesium. En sommige pijnen door een anesthesist/pijnspecialist (zenuwbehandelingen).

Magnesium helpt bij mij niet.
Een zenuwbehandeling doet mij denken aan de tandarts, maar zoiets zul je wel niet bedoelen

Ketanest/ketamine wordt ook gebruikt bij de behandeling van zenuwpijn. Ik vraag me dan ook af of het helpt bij spierspanning.
Agnes
weet jij of Visser hier al (veel) ervaring mee heeft?? Of is het meer iets van een experiment?
Geeft het bijwerkingen?

Groetjes, Ariadne.

Nee, de zenuw wordt er niet uitgehaald.

asje schreef:@ willemijnd In de ICC staat dat wij beter geen amitriptyline (iha tri-cyclische AD's) kunnen gebruiken. Dat is nieuw, daar dat juist veel voorgeschreven wordt bij ons. Ik weet niet of de ICC hier rekening houdt met het feit dat we zó lage doseringen gebruiken - mogelijk wordt het elders in hogere dosis voorgeschreven

Ik gebruik mirtazapine, ook vaak voorgeschreven, werkt perfect voor me. Mogelijk beter voor ME-ers dat (eerst) te proberen?

Dank voor deze info; wist niet dat er iets in de ICC over stond. Amytriptine wordt het meest voorgeschreven tegen depressie en daartegen moet je het in hoge doseringen nemen. Ik neem een lage dosering met als doel kaakklemmen tegen te gaan. Stemming heb ik in principe niets voor nodig. Het bij-effect van wat al te relaxed zijn was op zich wel aardig, maar nu dat is weggeëbd na een tijdje maakt het geen verschil voor m'n kwaliteit van leven.
Mirtazapine werkt toch alleen op de stemming? Dan zou ik er niet zoveel aan hebben ivm mijn kaak-klemmen.

Magnesium gebruik ik al een hele tijd, maar merk niet zoveel verschil.

Bij ME wordt amitr. hier altijd in lage doses voorgeschreven, in de eerste plaats voor de slaap. Net als mirt. in lage doses veel wordt voorgeschreven bij ME, ook bedoeld voor de slaap; of het ook helpt tegen pijn en spierspanning weet ik niet zo. Maar het gaat zeker niet om stemming als deze middelen aan ons worden voorgeschreven. Dat ik er ook sterker/rustiger van werd - in een slechte situatie - was niet meer dan een aangename verrassing!

Maar het lijkt er dus op dat de ICC amitr. afkeurt voor ons (lijkt - nl als het overal in zo lage doses wordt voorgeschreven).

Uit de Canadese criteria:

De meeste ME/CVSpatiënten
kunnen geen voldoende hoge dosis
van tricyclische antidepressiva verdragen,
maar lage doses kunnen effectief zijn voor
pijn en slaap, mits de patiënt ze verdraagt.

Blz. 15

Ariadne.

De ICC zijn het vervolg op de CCC ... voortschrijdend inzicht wsl. Er is ook een artikel over, maar ik kan het niet vinden. Iemand?

ariadne schreef:
Ketanest/ketamine wordt ook gebruikt bij de behandeling van zenuwpijn. Ik vraag me dan ook af of het helpt bij spierspanning.
Agnes
weet jij of Visser hier al (veel) ervaring mee heeft?? Of is het meer iets van een experiment?
Geeft het bijwerkingen?

Groetjes, Ariadne.

Volgens dr. Visser helpt Ketanest ook bij spierspanning. Hij heeft er wel ervaring mee, maar ik weet niet hoe veel.
Let op : het is wel urenlang aan een infuus liggen.
Van bijwerkingen weet ik niets. Zal wel per persoon verschille

Artsen en kinesisten hebben mij ook vaak verteld dat ik steeds heel gespannen spieren had en mij moest leren ontspannen. Maar ik voelde mij niet gespannen.

Deze zomer heb ik herhaaldelijk vastgesteld dat mijn spieren zich "blok" zetten als ik mij te veel mentaal inspan. Bvb zoeken naar iets, 3 appels proberen te schillen... Op een halfuur slaag ik er dan soms nauwelijks nog in om rechtopstaand te stappen en zakt de afstand die ik kan doen aan 1 stuk van 500 of meer meter naar 20 meter of zelfs minder. Wat helpt is "simpelweg" mijn brein langdurig niet te overbelasten. De eerste keer duurde dat 1 tot 2 maand voor de spanning fors gezakt was; nu is een goeie halve week voldoende om terug de oude te zijn.

Ik noem het mijn "beenklem": net zoals een wielklem zet het je preventief vast. Ter voorkoming van verdere uitputting?