Het verhaal is schijnbaar in de media gekomen na aanleiding van dit bericht van Sonja Silva op facebook:
"Pffff wow, hier word ik pas moe van! Nu moet ik me opeens gaan verantwoorden tegenover ME patiënten die beweren dat ik geen ME heb omdat ik kan werken???? Of ME patiënten die zeggen dat door mij mensen nu denken dat je van ME af kunt komen door af te vallen???
REALLY????
Ik heb zelf nooit gezegd dat mijn vermoeidheid verdwenen is na mijn operatie. Ik heb zelfs bij RTL LateNight gezegd dat het nul invloed heeft gehad op mijn ME. Ik word letterlijk ziek van al dat commentaar, notabene zelfs van ME patiënten!!! Je zou toch denken dat die als geen ander weten hoe vermoeiend en pijnlijk al die vooroordelen zijn. Nu heb ik weer geen ME omdat ik ga werken. Ik werk verdorie al bijna 2 jaar fulltime omdat ik na 2 jaar ziektewet er gewoon uitgeknikkerd werd! Ik had geen keuze. Kon niet anders. Heb een gezin en een huis! Gelukkig kon ik het aan! Mijn vermoeidheid komt er nu iedere avond uit als ik om 20 uur doodmoe op de bank in slaap val! Pyke is de enige die dit ziet!!! Behalve als ik me druk maak over dit soort berichten. Dan blijf ik iets langer wakker van de stress... Ik ben er zo ongelofelijk klaar mee dat ik mezelf iedere keer moet verantwoorden terwijl ik me al jaren inzet om ME een gezicht te geven en ik me al jaren hard maak voor patiënten!! Ik ga dan ook per direct stoppen met dingen keer op keer uitleggen! Dit maakt me zo verdrietig! Ik ben klaar met al die mensen die maar negatieve berichten plaatsen! Get a life!! Niemand dwingt je toch naar mij te kijken of wel?? Als je het niet leuk vind dan kijk je toch niet? Pffffff, ff serieus! Wat een triest gedoe! Ik ga me er niet meer druk om maken. Dikke doei!
Klaar mee!"
Hoe en waar de berichten van ME-patiënten vandaan kwamen is niet duidelijk.
Iemand van de ME-vereniging heeft met deze boodschap op de video gereageerd:
"De informatie die u verspreidt is misleidend. Er is geen milde variant van ME waarbij patiënten een volledige werkweek kunnen volhouden.
De stichting die u om commentaar heeft gevraagd, door u incorrect ME-Stichting genoemd, vertegenwoordigt geen ME-patiënten en beschikt niet over relevante kennis. ME is niet hetzelfde als CVS.
Evenmin herkennen wij onze ziekte - geen vermoeidheidsziekte maar een hersenaandoening - bij mevrouw Silva. Over haar besluit, dat voor een ME-patiënt buitengewoon onverstandig zou zijn, hebben wij dan ook geen mening.
ME Vereniging Nederland
www.mevereniging.nl "
Of Sonja Silva ziek is of niet, ME heeft of niet, daar oordeel ik niet over.
Maar het komt op mij wel heel raar over dat ze weer kan werken OMDAT ze de ziektewet uitgeknikkerd werd.
Een gezin en een huis heeft en dus geen keuze had en niet anders kon dan weer fulltime te werken.
ME patiënten die te ziek zijn om te werken, blijven ook te ziek om te werken als hun uitkering word afgepakt of gekort.
Dat eerder dus ME patiënten gezegd hebben dat ze geen ME zou hebben omdat ze kan werken of doordat ze is afgevallen vind ik onbegrijpelijk.
Maar om dan dus een bericht te plaatsten met daarin dat je weer fulltime werkt omdat je de ziektewet uitgezet bent en daardoor dus geen keuze had, vind ik ronduit frustrerend en ondoordacht.
Als je een media-figuur bent en een gezicht van de ziekte ME, moet je 10x beter opletten hoe en wat je openbaar zegt en plaatst.
Het is niet zozeer wat ME patiënten hiervan vinden of denken, want ME patiënten weten zelf wel dat ze echt ziek zijn.
Maar het gaat erom hoe de media, overheidsinstantie's, artsen en de omgeving van ME patiënten dit soort berichten oppakken.
Die krijgen (niet onbegrijpelijk) hierdoor het idee dat als we je uitkering afpakken en je moet, dan kan je wel werken.
ME word hierdoor wederom gezien als een 'gebrek aan motivatie en doorzettingsvermogen.'