ME-Gids.Net

Op 25 mei 2016 is er een wereldwijde protestactie "#MillionsMissing'.
http://millionsmissing.meaction.net/

Deze globale protestactie op initiatief van #MEAction is er om de miljoenen dollars te benadrukken die ontbreken in onderzoeksfinanciering om effectieve behandelingen te vinden; de miljoenen artsen en zorgverleners die geen adequate zorg verlenen; en de miljoenen ME/CVS-patiënten die geen carrière hebben, niet naar school kunnen, geen sociaal leven hebben, afgezonderd zijn van familie – en zelfs dit protest missen – omdat ze te ernstig ziek zijn

Maar u kunt wel virtueel mee protesteren:

2. Zet je schoenen aan de deur of aan het einde van je oprit
   
   Neem een foto en post die op sociale media met #MillionsMissing.
   
   Je kan bij de schoenen een zin toevoegen die uitdrukt wat de lege schoen voor je betekent. Enkele voorbeelden: “Ik kan niet stappen tot aan het einde van mijn oprit” of “Mijn broer zou hier moeten zijn.”
3. Protest op sociale media
   
   Post op 25 mei selfies op sociale media (Twitter, Facebook, Instagram, etc.) – in je bed, huis, rolstoel, op werk, waar je ook woont – om ons de miljoenen die niet aanwezig kunnen zijn op het protest, te helpen tonen. Gebruik de hashtag #MillionsMissing zodat we alle foto’s kunnen bundelen. Daarnaast kan je ook #MEAction #MEcfs #pwme #MEcvs gebruiken.
   
   Ook interessant is om een slogan met "Missing (vb. my life for x years because of ME)...." te typen of je eigen protestteken in je handen te houden.
4. Voeg de filter met #MillionsMissing toe aan je profielfoto op sociale media
   
   http://millionsmissing.meaction.net/profile-filter-app/ smartphone app
   http://twibbon.com/Support/millionsmissing twibbon
   
   zie als voorbeeld onze twitteraccount https://twitter.com/ME_gids
   
5. Wees een virtuele prostestorganisator
   
   Promote de hashtag #MillionsMissing en schoenenactie op je sociale media-accounts.
6. Teken de petitie die de NIH vraagt om ME/CVS adequaat te financieren.
   
   https://www.change.org/p/increase-fundi ... ind-a-cure
   
   Er zijn reeds ruim 30.000 handtekeningen!
7. Teken de Nederlandse petitie "ME is geen SOLK".
   
   https://meisgeensolk.petities.nl/
   
   Er zijn reeds ruim 3000 handtekeningen. Dat kunnen er nog veel meer worden als u anderen oproept om ook te tekenen!

Lees meer over de protestactie in het artikel op onze homepage:
Protestactie #MillionsMissing om dringend werk te maken van ME/cvs

Iedereen braaf z'n schoentjes aan de stoep gezet?
Bij mij stond de stoep vol... was ik vergeten een bordje ' #MillionsMissing ' erbij te zetten. Kan gebeuren

Bedoel je dat iedereen z'n schoenen ging neerzetten?

Ja hoor, gewoon schoentje-zetten en dan de foto delen via sociale media. Relevant zinnetje erbij zetten en dan maar hopen dat de goedheiligman er - ook al is het niet het seizoen - een mooi cadeau in doet. Een paar miljoen onderzoeksgeld erbij bijv. ... die terecht komt bij de juiste onderzoekers ...

Op Facebook zag ik trouwens opvallend veel 'actieve' schoenen voorbijkomen, zoals sportschoenen, dansschoenen, wandelschoenen etc. zo'n tekst erbij "Ik mis .... (hardlopen/fietsen/dansen/wandeltrektochten maken/etc.) het meest."

willemijnd schreef: Bij mij stond de stoep vol... was ik vergeten een bordje ' #MillionsMissing ' erbij te zetten. Kan gebeuren

Ik bedoelde natuurlijk dit ...

Oh, waarom die stoep zo vol stond?
Sorry, ben kennelijk niet in mijn meest heldere toestand nu
Omdat veel deelnemers het schoeisel genomen hadden van de activiteit die ze het meest misten. Maar ik kon niet kiezen wat dat was - toen heb ik al m'n sport/activiteit-schoenen maar naast elkaar gezet. Omdat ik vroeger aan diverse sporten deed die ik allemaal even sterk mis.

Normaal gesproken denk ik daar trouwens bijna nooit aan; ik focus me vrij fanatiek op de dingen die ik nog wél kan. Om de rest te vergeten, wat vrij aardig lukt. Behalve als het mooi weer is en er bijkans meer hardlopers dan bomen in het nabijgelegen park zijn ...

Aha Maarre, vroeg ik me nog af bij deze actie, worden die schoenen zomaar op de stoep in de stad niet meegenomen of 'opgeruimd' door anderen?

Ja, zucht, uiteindelijk de enige methode, je bezig houden met wat je kan (al kunnen sommigen helemaal niks...).

Millions mission demonstratie in San Francisco:


Dr. Ron Davis, Scientific Advisory Board Director of the OMF End ME/CFS Project, gives a moving speech at the ‪#‎MillionsMissing‬ demonstration in San Francisco. "It's very clear what is needed, we need more people doing research in this area. I want to recruit other people,in other labs, that are specialists in things that need to be looked at." We want to solve ME/CFS but for that we need government funding!
Watch Dr. Davis's speech at
https://www.youtube.com/watch?v=-NyOLFoPxZY