ME-Gids.Net

Ha lotgenoten,

Waar ik nieuwsgierig naar ben is of er een verband is met ME en hoe je tijdens je pfeiffer uitbraak gedragen hebt. Ben je hele dagen thuis gebleven en rust genomen of werkte je nogdeeltijd of ffulltime.

Ik heb een pol hiervoor gemaakt.

Geen van bovenstaande.
Ongeveer 4 maanden nadat ik ziek werd ben ik op EBV getest, was gereactiveerd, maar ben mij nooit bewust geweest van Pfeiffer en weet tot op heden niet of ik dat ooit gehad heb.
Ik werkte fulltime.

Ben maar één week thuis gebleven en nooit meer de oude geworden.

huppelepup schreef: Waar ik nieuwsgierig naar ben is of er een verband is met ME en hoe je tijdens je pfeiffer uitbraak gedragen hebt.

Het verband tussen pfeiffer en ME is al lang duidelijk of bedoel je specifiek het tweede deel van je zin?

Ik werkte op dat moment niet en werd met de pfeiffer ook véél te ziek om te kunnen werken. Na 1.5 jaar weer activiteiten, die me na een jaar weer veel zieker maakten.

Ik ken trouwens iemand die ME kreeg met toxoplasmose, die bleef met moeite part-time werken en genas (toch?) na 1.5 jaar.

ik werkte 4 hele dagen maar had 's nachts ook mijn kind (baby) waar ik er voor uit moest 3x per nacht. Als ik thuis kwam kreeg ze eten en daarna viel ik in slaap tot dat zij wakker werd en kreeg zij te eten, daarna ging ik zelf eten maken en na het eten plof was ik alweer uitgeteld... (zware tijd) Op mijn werk wilde ze me niet minder laten werken. Had ik toen maar naar mij zelf geluisterd.

Ja klopt. Ik ben benieuwd of de mensen die ME hebben gekregen allemaal doorgegaan zijn met werk tijdens hun pfeiffer. Dus hun lichaam niet voldoende rust hebben gegeven om het virus uit te zieken.

Wat is dan het verband tussen ME en pfeiffer en wat is het verschil dan tussen ME krijgen na pfeiffer of ME krijgen na een andere ziekte?

Ik wist niet eens dat ik pfeiffer had. Ik voelde mij ontzettend ziek. Maar ja,ik had een eigen bedrijf en een (te) grote klantenkring dus ging gewoon door. Dom natuurlijk.
Pas toen het echt niet meer ging een weekje thuis gebleven.
De twee jaar daarna werd ik wel steeds wat beter tot ik opeens weer hard achteruit ging en flink moest afbouwen want ik lag elke week drie a vier dagen op bed. Dat heb ik zo ook nog drie jaar volgehouden tot ik helemaal instorte en ziek thuis kwam te zitten. Arbo arts dacht natuurlijk solk met burn-out verschijnselen en stuurde mij(terwijl ik best weer een beetje aan het opknappen was) naar een CGT/GET training (wat ik opzich best een gezellig uitje vond). De eerste drie weken een heel licht programma ging nog maar toen het tempo opgevoerd werd, werd ik steeds zieker en moest na zes weken doodziek afhaken iov met de revalidatiearts.
Waarna ik van het UWV in het ziekenhuis opde administratie moest werken wat mij helemaal de das om deed. In 2013 ben ik op eigen initiatief naar Lelystad en heb daar de diagnose ME/CVS ernstige vorm gekregen. Waarna ik in 2015 100% afgekeurd en WGA (hoelang nog??) gekregen heb.

[quot"leena"]
Wat is dan het verband tussen ME en pfeiffer en wat is het verschil dan tussen ME krijgen na pfeiffer of ME krijgen na een andere ziekte?
[/quote]

Dat een grote groep van de ME-ers met pfeiffer begon. Dat is niet echt bekend, de verschijnselen zijn/lijken (?) hetzelfde. Je ziet trouwens ook geen verschil met chronische Q-koorts of Lyme, mss op een enkel iets na.

En dan ME? na kanker/chemo ..? Of die dezelfde verschijnselen hebben weet ik niet precies, het heet nu CVS na kanker, maar ja, dat zegt dus net zo weinig als ons met CVS etiketteren.