ME-Gids.Net

@ senna

flush-free niacin kan je beter mijden. Dat is de synthetische vorm van B3 en net de flush geeft het effect. Na enkele weken ben je er wel van verlost. Dan is de histamine-voorraad een pak minder en hebben je aders zich aangepast, net wat je wilde bereiken.

Ook een hele interessante vitamine voor mensen met winterhanden, Raynaud, doorbloedingsproblemen algemeen.

Arthritis is ook een auto-immuunziekte inderdaad. Pas binnen dik een maand afspraak bij een reumatoloog. Hoop dat ik tegen dan nog rechte vingers aan mijn handen heb staan Op één nacht staan mijn gewrichten zo bol als een rond glas. Ben mottig van de pijn

Klinkt erg naar Marlène. Kom je steeds meer op auto-immuunproblemen uit bij jou?

hallo stier

mijn vader heeft psoriasis artritis in de handen en mijn oma aan moeders kant had zware sclerodermie, een zusje in de reumafamilie. Ik ben dus gezegend door beide takken.

Heel veel lupuspatienten ontwikkelen ooit artritis las ik gisteren. Pech zeker?

och marlene, nu ook nog artritis erbij.... de raynaud,tietzeachtig pijn,vlinder in je gezicht, en alle andere klachten....
je bent nu toch wel onder behandeling van een goede reumatoloog?
kun je niet eerder een afspraak maken bij de reumatoloog? sterkte ermee
liefs van brandy

hallo brandy

Morgen angiogram van het hart want de cardioloog wil uitsluiten dat ik verstopte hartslagader heb.
Ze gelooft niet dat de jarenlange pijn in de borstkast veroorzaakt kan worden door de lupus of tietze. Mijn hartslag was ook te laag. Mijn cholesterol is veel te hoog volgens de gangbare normen en dat al ruim 30 jaar dus ze wil zeker spelen.

De laatste keer dat ik bij een reumatoloog was, heeft ie nog net mijn neus niet afgebeten. Ik moest maar aan de antidpressiva want al zijn patienten werden daardoor "beter" en ik had "geen lupus" en kwam dus zijn kostbare tijd verprutsen. Dan ben je met mij snel uitgepraat!

Als iemand een aimabele reumatoloog kan aanbevelen in Antwerpen, dan hou ik me aanbevolen.

@ fez

toen ik nog erg ziek was, had ik superhoge waarden creatinine en albumine in de urine. Is dat toevallig een symptoom van nefrotisch syndroom? Ik had wel geen last van hoge bloeddruk of waterretentie.

Hoi Marlène,

te veel eiwitverlies (proteinurie) en te veel albumine in urine (en dus te weinig in bloed) zijn kenmerken van nierfalen evenals te hoog cholesterol.

hoge bloeddruk en oedeem, of vochtophoping zijn symptomen als het al bijna te laat is.

Je moet dan ook goed natrium en kalium in de gaten houden.

Ik had het pas door toen ik op korte tijd vol vocht gelopen was en weinig moest plassen en mijn bloeddruk enorm hoog was.

De echte test is een nierbiopt laten nemen.

Ik ben blij dat dat goed gekomen was bij mij want ik zat aan de nierdialyse.

Er was toen (16 jaar geleden) al een positief sle bloedbeeld (geen sle klachten toen) en aangezien je lupus hebt zou ik het zeker allemaal goed in de gaten houden want de nieren zijn dan heel kwetsbaar. Met lupus moet je trouwens altijd alert zijn want de "wolf" loert altijd om de hoek.

Als bij mij de lupus opspeelt dan begint dat met artritis, gezwollen, rode, warme gewrichten, vooral pijnlijk en stijf in de ochtend. Een goede reumatoloog is dus heel belangrijk, ene die de lupusklachen te snel af is en niet wacht tot er enorme klachten zijn. En die zijn bijna even zeldzaam als goede ME dokters.

grtjs!

Als bij mij de lupus opspeelt dan begint dat met artritis, gezwollen, rode, warme gewrichten, vooral pijnlijk en stijf in de ochtend.

Als die artritis bij mij dan maar geen lupus opstoot aankondigt want ben net beter aan het worden.
Achteruitgaan is geen optie meer.

Fez, hoe is bij jou de nierfunctie goedgekomen? Ik ken iemand met ME en ernstige nierproblemen.

@semma

Ik heb indertijd veel cortisone, ciclosporine, neoral, en andere immuun onderdrukkers gekregen en nog andere pillen waarvan ik de naam vergeten ben. bloeddruk is ook belangrijk en die moet zo laag mogelijk gehouden worden bij zwakke nieren. Nieren bestaan uit vele kleine haarvatjes die dan kunnen beschadigen bij hoge bloeddruk. Dus een zoutarm dieet is aan te raden. Voor mij was het een helse tocht van 3 maanden ziekenhuis.
Er zijn wel verschillende soorten nieraandoeningen dus zeker bij een goede nefroloog langsgaan. Een andere aandoening hebben naast ME is sowieso balen want de behandeling is meestal nadelig voor de ME en er is ook de intolerantie voor medicatie die velen hebben..

Bedankt, ik heb het doorgemaild.

http://www.pharmanord.nl/contentServlet/pid1005390.html

In deze zit Q10 maar dat nam je al zeker ?
Geen effect dus op je cholesterol ?

hallo senna

goed product!

ik ben familiaal (genetisch) belast dus de cholesterol zakt niet met statines, ook amper met medicatie in het verleden. De hoeveelheid Q10 zakt met 40% als je statines neemt en dat is zoals batterijzuur in je auto. Je functioneert niet meer na een tijdje. Q10 doet mijn cholesterol niet dalen maar ik voel me er wel beter door. Dat merkte ik vooral in het begin, wellicht was het tekort toen nog groter door het gebruik van de statines in het verleden.

Statines zijn rechtstreeks verantwoordelijk voor hartfalen.
Deze cardiologen en andere wetenschappers proberen hun collega's in te lichten over het gevaar van statines:
http://www.thincs.org/

Recent wel interessante literatuur tegengekomen dat melding maakte dat anti-coagulanten het risico het hartfalen fel minderen bij hypercholesterolemie. Statines hebben ook een anti-bloedstollende werking en dus kan dat één en ander verklaren. De mensen die het meest overleden aan een hartstilstand, blijken vaak een normale tot laag normale cholesterol te hebben. Er is dus iets ander aan de hand dan alleen cholesterol. Namelijk ontsteking, te laag foliumzuur, te laag vit B12 en te laag vitamine B6 blijkbaar.

Cholesterol werkt wellicht ook anti-ontstekend want in gezonde bloedvaten vindt men geen bacterieën en virussen terug maar in ontstoken bloedvaten (met de bekende plaquevorming) wél. Mensen met auto-immuunziekten hebben ook allemaal een te hoge cholesterol wat ook al lang op een ontstekingsreactie duidt. Als je muizen injecteert met pneumonia chlamydia, een beestje dat veel ME en CVS patienten hebben, gaat de cholesterol ook omhoog.

Allemaal zeer interessant. Statines en andere cholesterolverlagende pillen verdraag ik niet dus doen we het met visolie, Q10 (ook van PharmaNord), vit E, selenium en vit B.

B12 zou de homocysteïne-waarde ook laag houden.

De farmaceutische industrie denkt dat wij allemaal oenen zijn !
Ze hebben het goed mis !!!
= een complimentje op complimentjesdag voor ons allen