ME-Gids.Net

marlène schreef:Af en toe moet ik stoppen met advies geven denk ik soms.

Waarom?

klaproos schreef:

sprankel schreef:Klaproos, je zou ook kunnen kijken of enkele testen bij de huisarts kunnen.
Bijvoorbeeld antistoffen test tegen chlamydia pneumoniae en trachomatis en bartonella?

Ja, maar zijn dat dan dezelfde testen en even accuraat? Mijn HA is niet bepaald een Groot Licht, ik moet altijd alles zelf uitpluizen, hij kijkt meestal niet eens mijn bloeduitslagen na.
En ik durf ook niet goed naar het labo bellen, ze kennen mij daar al.

Volgens mij heeft malu nagevraagd of ze enkele van deze testen bij de huisarts kon laten doen, en of deze hetzelfde waren.
Dus hopelijk kan zij vertellen hoe het zit.
Ik heb nu niet de puf om dat op te zoeken, al zal het waarschijnlijk ergens in dit toppic staan.

Toevallig was ik net een berichtje aan het typen :

Ook Mycoplasma's en Coxsackie-virus kunnen in NL gedaan worden (antistoffentesten aanvragen). Dit moet dan evt op een apart formulier van het streeklaboratorium en/of groter ziekenhuis. Met chlamydia trachomatis en chlamydia pneumoniae erbij (en misschien ook Bartonella-antistoffen - daarvan weet ik niet of het in NL kan) scheelt dat al een heleboel geld!

LTT's zijn wel uniek voor Duitsland dus kun je alleen daar doen, maar bovengenoemde antistoffentesten kunnen dus ook in NL worden gedaan.

Dankjewel voor de info Malu.
Nu nog uitpluizen hoe het in België zit.

Ja hoor, ik heb de lijst ontvangen.
Ik ben vroeger bij DML ook al op mycoplasma's getest (speciale dure test) en was alleen positief op hominis, waarvoor ik toen ook behandeld ben.
IK heb dit ook gemeld aan Armin, daarom vind ik het ook een beetje vreemd dat ik nu opnieuw op de myco's getest moet worden.
Bovendien heb ik me altijd laten vertellen dat de 'gewone' onderzoeken op myco, niet precies of niet gevoelig genoeg zijn?

Ik denk dat het in België wel hetzelfde moet zijn - bij longpatiënten testen ze al op chlamydia pneumoniae en Mycoplasma's, en Coxsackie-virus heb ik wel eens op het labformulier van DML zien staan (niet RedLabs maar dat lokale lab). Misschien kan Marlène vertellen of haar Bartonella-test in België was gedaan? (ik meen me te herinneren uit haar topic dat zij jaren geleden positief testte op Bartonella-antistoffen).

(Zat wat te klooien met mijn bericht, daarom is eea weggevallen, sorry daarvoor).

Die Mycoplasma's van DML zijn PCR-testen, geen antistoffentesten. PCR is heel specifiek, maar niet zo gevoelig. In België doen ze ook PCR's, maar antistoffen kunnen ook worden aangevraagd. Een combinatie van beiden is het beste en waarschijnlijk ook het protocol.

Die test in Duitsland voor Mycoplasma's is erg duur, ik zou dat dus in België proberen en anders afwegen of je het geld er wel voor over hebt.

Ik heb ook alle antistoffen gewoon bij een standaardlabo in belgie laten doen. Dml vond het nogal stom om dat in Duitsland te laten doen, enorm prijsverschil. Hij heeft me ook enkel de borrelia LTT laten doen in Augsburg.

Misschien kan Marlène vertellen of haar Bartonella-test in België was gedaan? (ik meen me te herinneren uit haar topic dat zij jaren geleden positief testte op Bartonella-antistoffen).

Klopt, ik ben positief getest bij AML in Antwerpen.

Het blijkt echter dat alle bartonella testen erg onbetrouwbaar zijn. Je hebt veel kans dat je negatief scoort zelfs al ben je positief. Een Lymegenoot kreeg deze bevestiging van een neuroloog in Radboud waar ze met Lyme bezig zijn dezer dagen.

Het is dus een beetje kansspelen. Achteraf bekeken denk ik dat ik de bartonella nog wel heb want een typische klacht is pijn aan de scheenbenen naar het schijnt en laat ik daar nu net veel last van hebben!

Ik ken die scheenpijn maar al te goed.

Bij mij hangt die ook duidelijk samen met de toestand v mijn schildlier en bijnieren.

Toch heb ik twee keer een positieve Bartonella-antistoffentest gehad, dat kan in combinatie met sterke klinische vermoedens geen toeval zijn. Oké, statistisch zegt dat natuurlijk weinig, maar het heeft in mijn geval wel meer duidelijkheid gegeven, dus is niet helemaal voor niks geweest.

ik heb ook ontzettend veel last van mijn knieën en scheenbenen en dat schijnt ook iets typisch van borrelia te zijn!?
bartonella is iig nooit over gesproken bij mij...

knieen en schenen, vanwege die knieën dacht ik altijd dat ik een chronische groeispurts had, maar dan zonder zichtbaar resultaat

knieen zijn voor zover ik weet iets van lyme, dus omdat je dat hebt past dat daarbij, bartonella kan je als ik het goed begrijp wel hebben, maar weet je niet, maar mss horen die schenen ook bij borrelia.. geen idee..

't Hangt er natuurlijk ook vanaf hoe algemeen die symptomen bekijkt: ik heb heel veel last van mijn knieën, omdat die totaal verkalkt zijn. Dus als men mij vraagt: kniepijn? Dan moet ik ja antwoorden, al betwijfel ik of de pijn iets met een of andere infectie te maken heeft.

Op die in te vullen vragenlijsten heb ik geprobeerd zo genuanceerd mogelijk te antwoorden, met voetnoten enzo, maar ik heb niet de indruk dat men daarmee rekening heeft gehouden...

Afin, we zien wel.

ik snap dat dat soort dingen idd anders kunnen liggen hoor klaproos, ik leg dat verband puur voor mezelf omdat ik geen andere verklaring heb ervoor en met lyme (waar het als symptoom voorkomt) kan verklaren.

mmm... zou jammer zijn als ze geen of weinig rekening hebben gehouden met je voetnoten.. is het een idee om dit via mail te checken, of je indruk klopt? als keuzes voor bep. testen zonder rekening te houden met je opmerkingen, zou dat nogal uit kunnen maken voor het (kosten)plaatje.

Aan de andere kant vraag ik me dan wel weer af: zijn (bijv.) die verkalkte knieen niet mogelijk het gevolg van jarenlange lyme? geen idee of dit ergens op slaat hoor, maar een ziekte zo ernstig als lyme en co's die hele ernstige gevolgen kan hebben wanneer onbehandeld, kan toch juist daarmee hele ziektebeelden/ziekten en aandoeningen veroorzaken? is mijn gedachte als leek