ME-Gids.Net

vlindertje19 schreef:Hoezo een hele rits vraagtekens? Ik stel toch een normale vraag in het daarvoor bedoelde topic

Sloeg op Bella's opmerking over verkeerde plek.

annac schreef:

vlindertje19 schreef:Hoezo een hele rits vraagtekens? Ik stel toch een normale vraag in het daarvoor bedoelde topic

Sloeg op Bella's opmerking over verkeerde plek.

Ow ik dacht dat het op mij gericht was met mijn vraag. Excuus !

annac schreef:

vlindertje19 schreef:Hoezo een hele rits vraagtekens? Ik stel toch een normale vraag in het daarvoor bedoelde topic

Sloeg op Bella's opmerking over verkeerde plek.

Ik was het @Annac en niet @Bella, ik heb gevraagd om het Lyme-info-topic schoon te houden van reacties, het is daar ook te ernstig en levensbedreigend voor om daar op te reageren vind ik.

Daarnaast staat het ook in de opening van het desbetreffende topic

Reageren kan en mag graag zelfs! maar dan wel in dit topic.

Groetjes Very Green Monster

annac schreef:

vlindertje19 schreef:Hoezo een hele rits vraagtekens? Ik stel toch een normale vraag in het daarvoor bedoelde topic

Sloeg op Bella's opmerking over verkeerde plek.

Hoi Annac,

Het was mij niet duidelijk dat je met de vraagtekens op mijn bericht doelde.
Ik zal een poging wagen

Jij plaatste dit:

annac schreef: Geplaatst: 13 Aug 2014 - 14:31
Slaat mijn donor registratie als moeder-van nu ook als een tang op een varken?

Wie weet ben ik besmet met ME (of Lyme), AIDS II, maar ben er niet ziek van, net als met AIDS I.....

Wat een goede vraag is, maar helaas plaatste je dit bericht in het Lyme en co's: INFO topic en dat is niet de plek voor een vraag.

Vandaar dat ik jouw vraag en het bericht waar je op reageerde naar het Ziekte van Lyme: vragen en discussie topic heb verplaatst, met onderstaande toevoeging:

bellatordelux schreef:Geplaatst: 13 Aug 2014 - 17:28
Hoi Annac,

Scherp opgemerkt en goede vraag !!!

Helaas niet op de goede plek...

Verzoek aan iedereen om vragen en discussie punten nav het Lyme en co’s: INFO topic in het Ziekte van Lyme: vragen en discussie topic te plaatsen

Alvast bedankt !

Groetjes Bella

En ik heb een verzoek bij de moderators ingediend om jouw bericht te verplaatsen. Dat is ondertussen gebeurd; dat had al plaats gevonden voor jouw bericht met vraagtekens.

Ik probeerde reacties en/of discussies in het INFO topic te voorkomen, om de moderators niet onnodig te belasten

Ik hoop dat het zo helder is...

Groetjes Bella

bellatordelux schreef:

February 2013: Millions Threatened by Babesiosis Contamination in Nation's Blood Supply, TBDA Calls for Government Action to Safeguard Public

With No Reliable Test Available to Screen Prospective Blood Donors for Babesiosis, Potentially Fatal Tick-Borne Disease, Blood Recipients Nationwide Continue to be Infected
New York, NY (February 2013):

Babesiosis, a potentially fatal and rapidly spreading tick-borne disease with malaria-like symptoms, is contaminating our nation’s blood supply. According to the Centers for Disease Control, 162 cases of babesiosis have been transmitted by blood transfusion since 1979, and at least 26 people have died after receiving blood tainted with the disease. But the number of those infected is likely to be dramatically higher because there is no reliable test to diagnose the disease and no test available to screen the blood supply for it. As a result, many sufferers are never aware they are infected.

Lees verder Bron: TICK-BORNE DISEASE ALLIANCE

annac schreef:Slaat mijn donor registratie als moeder-van nu ook als een tang op een varken?

Wie weet ben ik besmet met ME (of Lyme), AIDS II, maar ben er niet ziek van, net als met AIDS I.....

Hoi Annac,

Ik vind het wel vreemd dat er niemand op gereageerd heeft, dusss hier mijn reactie:


Ik ben dus jarenlang bloeddonor geweest….
Totdat ik op basis van enkel een (vals positieve) Mantoux een TBC diagnose en behandeling kreeg..

Ik heb meegemaakt hoe de bloedbank daar toen mee omging; net als met de vragen die bij mij gerezen waren..... Na de TBC behandeling mocht ik door een net gewijzigde (!) regel 1 jaar geen bloed doneren.

Btw met die TBC diagnose werd er ook nog gemummeld dat ik de ‘kattenkrabziekte’ zou hebben, maar daar ben ik dus niet specifiek voor behandeld !!!

Kort voor mijn komst op het forum is mij pas duidelijk geworden dat dat dus Bartonella betrof en ik heb hier geleerd dat ik al minstens 17 jaar met die Bartonella rondliep voordat de diagnose gesteld werd. In deze periode was ik dus bloeddonor en ben ik ook maximaal opgeroepen (3x per jaar).

Uit eigen initiatief heb ik daarna nooit meer bloed gegeven, ondanks de vele oproepen hiervoor... waarschijnlijk sta ik nu nog steeds geregistreerd als ‘slapende’ donor.

Mijn bloed is gebruikt, maar zelfs die (weliswaar vals positieve, maar dat was toen nog niet bekend) TBC diagnose/behandeling was voor de bloedbank geen reden om tot actie over te gaan; de mensen die mijn bloed gekregen hebben, zijn hiervan niet op de hoogte gebracht kon ik afleiden uit de reactie van de medewerkers van de bloedbank.

Weet jij hoeveel geld 1 zakje bloed oplevert voor de bloedbank?
Of beter.. hoeveel geld ze daarvoor in rekening brengen, terwijl donoren dat vrijwillig en gratis afstaan?
Weet jij hoe rijk deze organisatie is?

Er is geen logica in de handelswijze van de bloedbank te ontdekken, tenzij je het ‘Follow the Money’ principe er op los laat.........

En ja, door mijn bloed zijn er ongetwijfeld mensen ziek geworden...
Alsof ik nog niet genoeg aan mijn hoofd heb, want officieel mankeer ik nog steeds niets......

En wat Lyme betreft..... daar hebben ze de ELISA voor... dus niks aan de hand toch?
En dan laat ik de co’s nog buiten beschouwing

Wat niet weet wat niet deert, als de bloedbank maar geld kan verdienen
Lijkt het motto te zijn...

Er voor de patient bestaat er enkel een schijnveiligheid, een illusie gebaseerd op de verwrongen conformistische, gekleurde en opvallend selectieve kennis van de medici.....
inclusief oogklepvisie

Voor mij geen enkel medisch handelen meer, dan ga ik liever gewoon dood..

Groetjes Bella

Hoi allemaal,

Ik denk er ernstig over na om ook terug naar DML toe te stappen en hem te vragen me te onderzoeken op Lyme. Het is sinds 2000 geleden dat ik hem opzocht en sindsdien is er heel wat veranderd. Ik neem dagelijks een heleboel medicatie, krijg al gedurende maanden injecties met vit. B. Maar uiteindelijk blijf ik me echt ziek voelen. Ik weet begot niet meer hoe het voelt om je gezond en niet doodmoe te voelen. Het moet prettig zijn.
Maar nu is mijn vraag :duurt het tegenwoordig ook nog zo lang om bij prof DML te geraken ? En aan welke kosten (ongeveer) moet ik me verwachten betreffende het Lyme-onderzoek?
Als de test positief blijkt, is de behandeling dan steevast een lange AB-kuur?
Misschien zijn er bepaalde antwoorden op mijn vragen welop dit forum te vinden, maar ik zie me niet zo gauw 164 bladzijden doorlezen. Vandaar mijn hulpkreet. Alvast bedankt bij voorbaat voor de reacties.

==Ik hoop dat het zo helder is...

Groetjes Bella==

Nee!

Maar geeft niet. Bij evt volgende verkeerde plek laat ik me willoos verplaatsen!

En over donorschap:

Ik bedoelde eigenlijk mijn organen af te staan na mijn dood, wat op dat kaartje staat dat ik altijd bij me draag voor het geval. Maar inderdaad, waar het mijn huidige bloed zou betreffen is mijn vraag als verwandte ook zeker relevant.


==Weet jij hoeveel geld 1 zakje bloed oplevert voor de bloedbank?
Of beter.. hoeveel geld ze daarvoor in rekening brengen, terwijl donoren dat vrijwillig en gratis afstaan?
Weet jij hoe rijk deze organisatie is? ==

Nee. Jij wel?

Money moet wel ergens heen gaan. De bestuurders worden rijkelijk betaald, maar de Money blijft in de organisatie. Het is op internet makkelijk te vinden dat de bloedbank weleenswaar veel eigen vermogen heeft maar dat er geen echt gekke dingen aan de hand zijn. Daarbij las ik volgens mij dat het ministerie voor VWZ de prijs van een zakje bloed vaststelt.

annac schreef:==Weet jij hoeveel geld 1 zakje bloed oplevert voor de bloedbank?
Of beter.. hoeveel geld ze daarvoor in rekening brengen, terwijl donoren dat vrijwillig en gratis afstaan?
Weet jij hoe rijk deze organisatie is? ==

Nee. Jij wel?

Voor de getallen:

Winst maken op donorbloed

Hoi marcog,

Ik las in een ander topic , zie http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-45.html enkele zaken waar ik graag mijn persoonlijke mening op wil geven, als dat mag. Aangezien dit topic speciaal is voor Lyme, heb ik jouw bericht plus mijn mening hier geplaatst.

marcog schreef:Wat betreft PEM zou ik benieuwd zijn of erkende Lyme patiënten ook bij een dubbele inspanningstest dezelfde afwijkingen laten zien als bij ME.

Wat bedoel jij met erkende Lyme patienten?

marcog schreef:Daar is geen onderzoek naar gedaan helaas omdat deze groep meestal meteen AB krijgt.

Wat is de relevantie van testen op PEM bij Lyme-ers en het meteen gebruiken van AB?

marcog schreef:Natuurlijk lijkt Lyme sterk op ME omdat het een overlap heeft met het zenuwstelsel maar er zijn nog veel meer ziekten die op ME lijken.

In mijn ogen heeft ME wel iets meer overlap met Lyme dan alleen met het zenuwstelsel. En welke ziektes/aandoeningen lijken volgens jou dan ook op ME?

marcog schreef:Ik hoop dat er gauw een erkende test komt die duidelijkheid geeft over het chronische Lyme probleem zelfs als je dan positief zou zijn wil dat niet zeggen dat je ziek bent door Lyme.

De ziekte van Lyme en ook de Neuroborreliose is een klinische diagnose. Men mag niet blind staren op de uitslag van een test. En vooral niet wanneer men al weet dat velen niet (voldoende) antistoffen aanmaken om de Lyme naar boven te kunnen toveren bij de Elisa testmethode, de enige test op Lyme die NL heeft (voor zover bekend). Daarnaast kan veelvuldig gebruik van AB voor andere infecties die in de loop van de jaren zijn geweest de Elisa beïnvloeden en dus een fout negatieve uitslag geven. Behandel de patiënt en niet de test principe!

Vindt jij de LTT in Duitsland en Amerika plus de CD57 niet voldoende voor het aantonen van (chronische) Lyme dan?

De overeenkomsten tussen ME en Lyme zijn in mijn ogen identiek. Ik zelf zie (nog) geen verschillen. Ook de PEM komt voor bij Lyme, net als bij ME patiënten in verschillende gradaties. Bij ME weten ze de oorzaak (nog) niet en bij de ziekte van Lyme weten ze dat wel. Het mechanisme van de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt is al heel lang bekend. Tal van wetenschappelijke artikelen op internet geven aan dat de Borrelia geen "normale" bacterie is.

Niet alleen kan hij van vorm veranderen waardoor hij AB's en het eigen immuunsysteem ontduikt, ik denk dat het allerbelangrijkste is dat hij kan slapen en toeslaat wanneer hij daar zin in heeft.

Net als bij chronische Q-koorts.

De bacterie verstopt zich en wordt later weer wakker zodra je een verzwakte conditie hebt.

Bron: http://stichtingquestion.nl/?page_id=48

Dit wordt dan o.a.vermeldt op deze site over de Q-koorts. Is hetzelfde als bij Chronische Lyme.

Bij de chronische vorm kunnen de genoemde symptomen maanden tot 10 jaar na de eerste besmetting optreden.

Het verloop is overeenkomend met late stage Lyme waarbij de symptomen na een eerste infectie pas maanden of jaren later kunnen optreden.

Dit zorgt voor de wisselende , steeds terugkerende (vage) klachten in alle delen van het lichaam en ook dat velen wel eens goede dagen of misschien wel weken kunnen hebben voordat ze zich weer hondsberoerd voelen. Persoonlijk; ik heb na maandenlang ziek geweest te zijn van van alles en nog wat in 2003 een goede periode gehad tot eind 2006. Daarna was het weer kwakkelen, toen weer een periode goed, toen weer kwakkelen en zo ging het door tot zomer 2010. En om de ene of andere reden ging toen de druppel over de emmer want sindsdien heb ik kleine stapjes achteruit en heb ik meer slechte dan goede dagen.

In mijn opinie; als je ME wilt laten behandelen zul je toch ook moeten weten welke ziektes/aandoeningen/infecties en bacteriën er een rol spelen om gericht te kunnen behandelen. Alles moet toch behandelt worden dus zul je toch ook moeten weten of je de ziekte van Lyme met of zonder co-infecties hebt? Logisch dat wanneer je dit wel onder de leden hebt maar niet mee-behandeld je ook geen vooruitgang boekt. Of zie ik dit te makkelijk?

Het is toch wel heel opvallend en "toevallig" dat mensen die positief testen in het buitenland via de LTT en CD57 een Lyme behandeling krijgen (regulier of complementair of combi van deze 2) er ook nog steeds voldoende mensen zijn die ervan opknappen, % vooruitgang behalen in hun levenskwaliteit of zelfs weer kunnen gaan werken/studeren e.d.

Als Lyme niet de oorzaak zou zijn voor hun ziek zijn, dan zouden de behandelingen in mijn ogen ook geen verbetering kunnen geven.

Er wordt tenslotte ook geen zalfje voorgeschreven voor een darminfectie en een AB kuur voor een pukkeltje in het gezicht.Want dat zal niet gaan werken!

Je geeft aan dat als je positief zou zijn bij wel een erkende?? test , dat het nog steeds niet wil zeggen dat je ziek bent door Lyme? Van wat dan wel? Een HIV test is een HIV test, een EBV test is een EBV test en in dit geval is de LTT in combi met de CD57 een betere en gevoeligere test dan de Elisa. Dat de CD57 volgens enkelen niet alleen de Lyme zou aantonen maar in het algemeen chronische infecties, dan zou nogmaals een Lyme behandeling geen effect moeten hebben op die groep mensen.

Er zijn daarnaast tal van verhalen te lezen en te bekijken op Youtube van mensen die jaren lang ziek zijn geweest, positief testen op Lyme, een behandeling in gaan en niet ervan opknappen of te weinig vooruitgang boeken.

Deze groep mensen heeft vaak ook nog onbehandelde co-infecties of net als bij Christa http://www.justinandchrista.ca/ een ernstige parasiet (Protomyxzoa Rheumatica) erbij die ook (mee)behandeld dient te worden. En die kwamen ze pas tegen toen ze tussendoor verder gingen testen omdat zij niet volgens wens opknapte van de behandeling voor de Lyme.

Ook spelen de schades die de Lyme imiddels ongewoekerd heeft kunnen aanrichten een grote rol in het genezingsproces. Vele tekorten van belangrijke vitamines en mineralen komen als gevolg van de ziekte van Lyme erbij. Ook deze moeten aangepakt worden.

Een gebroken been die op de röntgen aangeeft dat het been is gebroken noem je toch ook geen oorontsteking? Dat blind staren op de uitslag van puur een antistoffen test zegt geen bal. Daar zouden medische studenten eens in geschoold moeten worden.

Wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. Hoe langer je ziek bent van de Lyme, hoe minder je kans hebt dat je ervan kunt genezen van alleen een AB kuurtje van maximaal 4 weken. Wanneer iemand opknapt/verbeterd/hersteld van een alternatieve behandelmethode is dat op zich al genoeg bewijs.

Van AB weet men inmiddels dat de meeste infecties daar niet eens meer op reageren. En van vele geneesmiddelen weet men ook dat de effectiviteit niet eens bewezen is. Dus hoef ik ook niet al die middeltjes te gebruiken, want het bestrijdt misschien de symptomen maar haalt niet de oorzaak weg.

marcog schreef:Denk aan de mensen die er niet ziek van worden.

Er worden ook zoveel mensen niet ziek van EBV of CMV of van een darmparasiet en toch hebben ze die aandoeningen/infecties gehad of nog steeds. Dus dat vind ik persoonlijk niets zeggend.

marcog schreef:Het is nogal complex ook voor de artsen die hier vaak erg negatief als dombo''s worden weggezet.

Heb ik maar 1 antwoord op; hadden ze een vak moeten leren. Met de nadruk op leren. Wellicht een idee om te leren van de patiënt zelf? M.a.w. praktijkervaring en dus niet blind staren op de zinnetjes die ze hebben geleerd op school en in de boeken.

Syndromen genoeg in NL en ook de chronische aandoeningen; chronische diarree, chronische blaasontsteking, chronische buikpijn, chronische hoofdpijn. PMS, PDS enz. zijn allemaal namen die gegeven worden wanneer ze het niet meer weten in de medische wereld.

Borrelia spuit meer en giftigere toxines in het lichaam dan de meeste andere bacterie-infecties. Uitsluiten van de ziekte van Lyme , zoals hier ook op de site wordt aangegeven bij differentiaal diagnose , zie http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-124.html, lijkt mij niet geheel onbelangrijk.

Kunnen ze niks vinden in de darmen terwijl je al jaren lang aan de schijt bent, heb je PDS. Kun je 2 weken van de maand de deur niet uit als vrouw zijnde omdat je leeg loopt en mentaal vergeleken wordt met Psycho, heb je PMS. Terugkerende blaasproblemen en klachten maar elke keer net niet voldoende onstekingswaarden bij testen heb je een chronische gevoelige blaas. En zo kan ik wel door gaan.

Persoonlijk vind ik dat dus echt letterlijk op de beesten af! Want zo ga je niet om met mensen die juist die artsen rijk maken door 40 artsen/specialisten af te lopen in een paar jaar tijd.

marcog schreef:Wat moeten deze artsen dan? Erkennen dat iemand chronische lyme heeft terwijl er erg veel onduidelijk is? Dat kan toch niet.

Waarom hebben ze dan in o.a. Duitsland en Amerika wel een LTT en niet in NL? EN wat is er onduidelijk? Er is genoeg duidelijk maar men wil het niet zien en erkennen dat er chronische Lyme bestaat kost met name de verzekeringsmaatschappijen te veel geld .

Groetjes

==De overeenkomsten tussen ME en Lyme zijn in mijn ogen identiek.==

Helemaal mee eens. Kern is en blijft het verrotte immuunsysteem, door bacterieele en/of virale overbelasting. Handig blijft te weten WELKE bacterie, dan wel virus. Kun je gericht "schieten".

En artsen? Veel behandelingen gaan via protocollen, dus buiten de paden treden is maar voor enkelen weggelegd. Zoals ook het wetenschappelijk blijven nadenken over (nieuwe) ziektes. Oudere en/of gepensioneerde artsen, vnl (maar niet alleen!) te vinden in academische ziekenhuizen zien ook de huidige tekorten en oogklepdenken met pijn in hun hart.

Maar symptoom bestrijding blijft i.v.m. ME en vaak ook chronische Lyme, voorlopig in veel gevallen nog wel het enig zinnige wat gedaan kan worden zolang de boosdoeners niet bekend zijn.

Jeetje, Vlinder wat een lang verhaal. Eigenlijk kan ik heel kort zijn. Het hele verhaal is gebaseerd op een niet betrouwbare en erkende LTT test. Net als het hele XMRV verhaal lijkt de geschiedenis zich weer te herhalen in ME land. Ik geloof niet dat 95% van de ME patienten Lyme heeft zoals de Meirleir nu beweert. Wat ik wel interessant vindt van die LTT test is waarom het immuunsysteem van ME patiënten zo heftig reageert als men een 'Lyme eiwitje' er aan toevoegt. Met erkenning bedoel ik Lyme volgens de reguliere testen. En ja, ik denk wel dat er een bepaalt percentage van ME patienten echte Lyme kan hebben. Dan is er sprake van een verkeerde diagnosen. Het is niet de oorzaak voor ME. Laten we voorlopig maar even wachten op de publicatie van de Meirleir. Voorlopig is het allemaal speculatie. Ik snap alleen niet dat ME patienten niet kritischer zijn en hebben geleerd van het XMRV verhaal. Sommige zijn veel te stellig in hun overtuiging dat ze chronische Lyme hebben en worden boos als anderen er niet in geloven.

Marcog, je komt iedere keer weer af dat we zullen moeten wachten op een publicatie van de Meirleir, ik weet niet waarom je dat doet, maar die publicatie komt er zeker en vast niet (direct), dus het heeft niet veel zin om daarover iedere keer weer te beginnen... Blijkbaar gaat hij het wat rustiger aandoen, misschien dat hij er dan tijd voor maakt...

De LTT-test is volgens jouw niet betrouwbaar. De feiten dat hij nu toch al in enkele ziekenhuizen in Nederland wordt gebruikt en ook door enkele artsen in België spreekt dat toch wat tegen... (en dan hebben we het nog niet over Duitsland). Niet betrouwbaar is wat mij betreft niet het juiste woord, niet erkend in Be en Nl dat klopt.

Er valt bv te lezen:

This is confirmed by the calculated sensitivity of 89,6% and specificity of about 98,7% for seropositive clinical borreliosis prior to antibiotic therapy.

Dat is in elk geval een stuk beter dan de gewone lyme-testen die misschien aan 50% raken.

Over de kritiek over vals-positieve:

Criticism is often based on the frequency of false-positive results of the Borrelia-LTT (5). This problem continues to exist unless there is sufficient testing of the antigen specificity of the Borrelia-LTT. In the case of frequently false positive reactions, the dose of the test antigens is too high. Currently, since there is no available gold standard for the laboratory diagnosis of borreliosis or its exclusion, the Borrelia-LTT can only be validated according to clinical and serological findings. Nevertheless, there are still gaps in the validation that we conducted. For instance, it was only possible in individual cases to examine patients with active syphilis (n = 3) or leptospirosis infection (n = 2) for potential cross reactivity. In these few cases, there was no evidence of such cross-reactivity in the Borrelia-LTT. Allergies, autoimmune diseases and acute, persistent and latent viral infections (including HIV, EBV, CMV, VZV) have now been excluded, by further investigations, as a possible cause of false-positive reactions (unpublished data).

De meeste ME-patiënten zijn kritisch ook wie na veel afwegen beslist dat wat hem betreft de LTT-test en de daarbijhorende andere tests (als het over de meirleir gaat) betrouwbaar is...

De tijd zal het uitwijzen wie gelijk heeft...