ME-Gids.Net

voor mij geldt zelfde als voor felixloena, totaalplaatje klopt, LTT voor lyme en co-infecties was slechts bevestiging van. daarbij ook positieve pcr voor bartonella. dit geldt voor zover ik weet voor alle patienten bij wie op lyme getest is.

dit geldt voor zover ik weet voor alle patienten bij wie op lyme getest is.

@Annemoontje, ik denk dat je hiermee bedoelt dat het totaalplaatje klopt, en niet dat iedereen ook nog postief is op bartonella? want dat is bij mij niet het geval.

Ik vraag me af of DML met zijn antwoord aan kiwietje specifiek Lyme bedoelt of 'zoönosen in het algemeen' en dan vooral ook Bartonella. Want dat zou het percentage ook nogal drastisch omhoog gooien...

De 10% die Diederik noemt is denk ik van een wat ouder symposium (zie http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-295.html), ik denk dat DML dat percentage nu met al die nieuwe Bartonella/Lyme-gevallen door de LTT's uit Augsburg en de verbeterde PCR's wel heeft bijgesteld.

Het zou best kunnen dat hij het dus onder één noemer schaart en het percentage daardoor (en om wat Diederik aanhaalde) hoger lijkt. Het mooiste zou zijn als DML zelf binnenkort met statistieken naar buiten komt.

felixloena schreef:

dit geldt voor zover ik weet voor alle patienten bij wie op lyme getest is.

@Annemoontje, ik denk dat je hiermee bedoelt dat het totaalplaatje klopt, en niet dat iedereen ook nog postief is op bartonella? want dat is bij mij niet het geval.

ik bedoel idd het totaalplaatje , sorry voor de verwarring

@Malu: ik had het over Brugge, 28 september dit jaar oid. een aantal forumleden brachten daarover verslag uit, volgens mij was het 10-15% dat ik daarvan toen las. Bartonella was 35%.daarvan overlappen er een aantal natuurlijk (mensen die beiden hebben).


opdatum: blijkbaar was het 25 oktober; zie bv post van elssp 29 okt hier
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... pic&t=7921

Ik ben het met Felixloena eens, ben zelf in totaal 4 keer getest: de eerste 2 keer jaren geleden door husarts en DML. Laatste keren door PvM en dr. van Mo, allemaal vanwege dat klinisch beeld.

Dat de eerste 2 keer vals-negatief waren wijt ik aan de slechte kwaliteit van testen, maar dat alle artsen in eerste instantie aan Lyme dachten zegt nogal wat, lijkt me. Huisarts niet meegerekend, dat was op eigen verzoek natuurlijk.

En niet vergeten dat die toename zich niet alleen hier in onze landen afspeelt, maar ook daarbuiten: VS, Canada, Australie, Z-Afrika, Spanje, Portugal en vele voormalige Oosbloklanden. O ja, en meerdere patienten in Noorwegen die opknappen nu ze aan de antibiotica zitten.

Dat alles zegt nogal wat, lijkt me en ik ben ook bang dat het een enorme beerput is die straks opengaat. Met de Q-koorts hebben we nog geluk gehad dat de link zo snel is gelegd en daarom serieus genomen, ik mag hopen dat het bij ons niet al te lang gaat duren.

Oooh oké Diederik, die info had ik gemist. Duidelijk!

En die percentages kloppen denk ik wel, misschien dat ze intussen iets hoger liggen, ben benieuwd...

Tijdens de chat van wetenschapvoorpatienten kwam was er een vraag over de betrouwbaarheid van de uitslagen. Dit was het antwoord:
geen vals positieve testen, behalve Lyme (wanneer bv slechts 1 band aanwezig is bv p41 ; dat kan wijzen op syfilis eerder dan op Borrelia) ; best is diverse technieken te combineren in de detectie van intracellulaire microorganismen ; wel vals negatieve testen : soms is grens van dtecteerbaarheid niet bereikt ; zal in de toekomst verholpen worden met betere laboratorium technieken.

@annemoontje Het was dus uiteindelijk niet gelukt om het voordeliger te verzenden? Ook niet via UPS? Of kan je daar ook alleen zakelijk een bloed-verzending regelen?

kik schreef:@annemoontje Het was dus uiteindelijk niet gelukt om het voordeliger te verzenden? Ook niet via UPS? Of kan je daar ook alleen zakelijk een bloed-verzending regelen?

ik heb het bij het bloed voor augsburg eigenlijk meteen via hun laten regelen (zij hebben contract met TNT), had niet de puf weer eea uit te zoeken.

voor bloed naar engeland begin vorig jaar (mitoch. test dr. Myhill) had ik het via een partij kunnen laten doen, maar weet niet eens meer welke, DHL of FedEx ofzo. maar was idd ook duur en moest ik stilhouden dat het om bloed ging, want ook zij zouden niet verzenden van particulieren.

@annemoontje bedankt voor de info

graag gedaan hoor, maar heb je niet echt kunnen helpen geloof ik..

Wie van de mensen die positief testte bij Infectolab, heeft ook positieve auto-immuunwaarden?

of omgekeerd

Wie van de mensen die negatief testte bij Infectolab, heeft ook positieve auto-immuunwaarden?

Ik stel de vraag omdat er een wetenschappelijk artikel is dat stelt dat immuuncomplexen (wat wordt aangemaakt bij auto-immuniteit), mogelijk antistoffen van Lyme verstopt. Dit heeft als gevolg dat je een seronegatieve uitslag van Lyme krijgt.

Sequestration of antibody to Borrelia burgdorferi in immune complexes in seronegative Lyme disease.
Authors: Schutzer SE, Coyle PK, Belman AL, Golightly MG, Drulle J
Source: Lancet 1990 Feb 10;335(8685):312-5

Wie van de mensen die positief testte bij Infectolab, heeft ook positieve auto-immuunwaarden?

Welke waarden bedoel je? dan kan ik die in mijn dossier opzoeken.
Ik weet wel dat mijn CD57 extreem laag is, de laatste keer 10, maar weet niet of dat een van de waarden is die je bedoelt.

hallo FL

Fijn dat je eens wil kijken. De meest klassieke auto-immuunwaarden waarop men test zijn ANA waarden. Ze komen standaard bij lupus en reuma voor.

Maar omdat lyme de neiging heeft zich intracellulair te verstoppen, kan het lichaam na verloop van tijd zijn eigen tijd zijn eigen cellen aanvallen en auto-immuniteit ontwikkelen. Er is dan geen sprake van lupus of reuma maar Lyme.

Veel mensen met artritis in de knieën zouden eigenlijk best Lyme kunnen hebben.

Daarom ben ik erg geïnteresseerd in de uitslagen van mensen die auto-immune waarden zouden hebben. Dat mag ook per pb uiteraard.