ME-Gids.Net

Als je op het drielandenpunt woont kun je misschien doen wat felixloena deed, die kostte het daardoor echt maar een paar euro.

Ik heb zelf het pakketje neutraal ingepakt, en het naar een Duits Postkantoor gebracht. Binnen 24 uur was het ter plaatse en het kostte nog geen 10 euro. Ik heb natuurlijk niet gezegd dat er bloed in zat. En niemand heeft me wat gevraagd.

Niet volgens de regels, maar leek mee veilig genoeg omdat ik het super goed ingepakt had. Dus ik denk dat ik niemand aan gevaar blootgesteld heb. En persoonlijk vind ik dat ik al genoeg financieel benadeeld ben door zorgverzekeringen zodat ik dit voor mezelf wel kon veratnwoorden.

ik geef je groot gelijk hoor! ik had de pech dat ik steeds werd gevraagd wat er in zat. ik zei dan stalen of onderzoeksmateriaal (is niet liegen, maar de waarheid zo geven dat het van alles kan zijn, ben ook niet gek ), maar meeste gingen nogal doorvragen en ik kan niet liegen en moest ik wel zeggen dat het om bloedstalen ging en dit mocht als particulier niet...

nadeel is dat het naar een lab moet, dat is waarom oplettende medewerkers zulke kritische vragen stellen, maar met een beetje mazzel heb je wat felixloena had, zou dit zeker zo proberen. In duitsland zijn ze mogelijk ook zo streng niet!

maar meeste gingen nogal doorvragen en ik kan niet liegen en moest ik wel zeggen dat het om bloedstalen ging en dit mocht als particulier niet...

We hadden ons voorgenomen om te zeggen dat er een kadootje in zit. We hadden het nl. ingepakt in kadopapier

felixloena schreef:

maar meeste gingen nogal doorvragen en ik kan niet liegen en moest ik wel zeggen dat het om bloedstalen ging en dit mocht als particulier niet...

We hadden ons voorgenomen om te zeggen dat er een kadootje in zit. We hadden het nl. ingepakt in kadopapier

haha, slimmerds! in feite was het ook een cadeautje, nl. voor jezelf, om te weten wat je mankeert enz.

Ik heb het ook in Duitsland op de post laten doen.
Ik geloof via een verzendmethode waarbij gegarandeerd werd dat het de volgende ochtend voor 12.00 uur bezorgd zou worden. Met track and trace code.
Ze vroegen niet wat erin zat.
Kostte ongeveer 20 euro.

Lieve mensen, dank voor alle tips. Als ik dat zo lees, wordt het wsch Duitsland. Kan ik gelijk nog wat Einkaufen machen ook!
Nu eerst nog aan die vragenlijsten beginnen

Ik ben ook op Lyme getest (dmv Elispot LTT)en ik was ook positief bij infectolab. Hoe meer ik er echter over nadenk, hoe meer ik denk dat er iets niet klopt. Ik wilde graag wat meer informatie over de uitkomsten verzamelen, dus ik heb zowel aan de arts van infectolab, als aan De Meirleir wat vragen gesteld over de resultaten.

Bij infectolab zei men het volgende:
Van de gezonde controles: 0-1% positief
Van de Lymepatienten: 80% positief.

Ook aan de Meirleir had ik wat resultaten gevraagd, en hij gaf de volgende antwoorden:
Van de gezonde controles: “bijna niemand” positief. (klopt met de 0-1% van infectolab)
Van de ME-patienten die hij laat testen: 90% positief.

Ik heb uitgerekend hoeveel procent van de ME-patienten naar verwachting de ziekte van Lyme heeft aan de hand van deze gegevens. Dit zou dan iets over de 100% uitkomen. (Meer dan 100% kan niet natuurlijk, maar doordat je met 20% valsnegatief te maken hebt, en doordat 90 > 80, komt het hier toch op uit. Er zit natuurlijk wat speling in, maar het is duidelijk dat het een hoog percentage is.)

Je zou kunnen concluderen dat dus (bijna) elke ME patient de ziekte van Lyme heeft. Dit lijkt mij echter hoogst onwaarschijnlijk. Het zal best zo zijn dat sommige lyme-patienten een misdiagnose ME krijgen, maar verder is ME m.i. echt een andere ziekte als lyme.

Ik denk eigenlijk dat er iets niet klopt aan de test. Het is op zichzelf al vreemd dat ME-patienten vaker een positieve uitslag terugkrijgen dan Lyme-patienten. Misschien is het wel zo, dat het hebben van ME de kans sterk verhoogd op een valspositief. Dit kan misschien komen door andere infecties of door immuunstoornissen. Het is namelijk wel een test die de reactie van het immuunsysteem meet, dus misschien ligt daar wel het probleem van deze test bij ME-patienten. Maar dit is ook maar speculatie, en ik zal ook eerlijk zeggen dat ik het niet weet.

Ik ben benieuwd wat jullie hiervan zeggen. Het houdt me toch wel bezig namelijk en ik kom er zelf ook niet echt uit. Inmiddels ben ik zelf ook met een antibioticakuur begonnen, maar ik twijfel erover of dit nu wel zo zinvol is. Ik wil ook niet een halfjaar antibiotica gebruiken om een bacterie te bestrijden die er niet is.
Groetjes.

kiwietje schreef:Van de ME-patienten die hij laat testen: 90% positief.

Dit zegt natuurlijk iets totaal anders dan dat 90% van de ME-patiënten Lyme-positief zijn!
Er staat: van de patiënten die hij naar Infectolab stuurt/met de LTT laat testen, is 90% positief. Dus dat is al een grondig voorgeselecteerde kleine groep binnen de ME-patiënten, die op andere Lymetesten (PCR enz) negatief testten, maar waarvan hij door bepaalde specifieke symptomen, immuun- en ontstekingwaardes, enz er zo van overtuigd was dat ze wel Lyme hadden, dat hij de LTT liet doen om het toch ook op papier te hebben ipv alleen zijn vermoeden.
De meeste DML-patiënten laat hij nooit in Augsburg testen omdat er geen reden toe is, dus die vallen niet onder deze groep.

Van zijn totaal aantal patiënten hetinner ik mij een verslag van een lezing/symposium enkele maanden geleden, waar hij iets gezegd had als zou 10% van al zijn patiënten op Lyme positief testen. Dat is dan over de hele groep ME-patiënten, en zegt veel meer dan over de kleine subgroep die hij in Augsburg laat testen.



NB ik spreek mij niet uit over de al dan niet kwaliteit van de genoemde test en of jij wel of niet aan de AB moet, ik verklaar alleen even waarom de 90% zo ongeloofwaardig lijkt op het eerste zicht, maar het eigenlijk niet hoeft te zijn

PS dat is toch hoe ik zijn antwoord interpreteer, ik heb natuurlijk niet jullie conversatie gevolgd en de interpretatie kan afhankelijk zijn van in exact welke woorden de vraag was gesteld (en werd beantwoord). Maar van zijn doorsneepatiënt (zowel degenen met LTT getest als de grote groep die niet) is in ieder geval slechts 10% positief heeft hij eerder bekend gemaakt.

ik sluit me bij diederik aan, het gaat idd om zeer klein groepje patienten die een heel specifiek ziektebeeld vertonen met bepaalde afwijkingen etc die nog bevestiging behoeven en klein selectief groepje. allemaal niet zo vreemd of reden tot twijfel aan de testen

annemoontje schreef:ik sluit me bij diederik aan, het gaat idd om zeer klein groepje patienten die een heel specifiek ziektebeeld vertonen met bepaalde afwijkingen etc die nog bevestiging behoeven en klein selectief groepje. allemaal niet zo vreemd of reden tot twijfel aan de testen

Enig idee welk ziektebeeld specifiek en welke afwijkingen?

Ik weet helaas niet waar hij dat precies op baseert

klaproos schreef:

annemoontje schreef:ik sluit me bij diederik aan, het gaat idd om zeer klein groepje patienten die een heel specifiek ziektebeeld vertonen met bepaalde afwijkingen etc die nog bevestiging behoeven en klein selectief groepje. allemaal niet zo vreemd of reden tot twijfel aan de testen

Enig idee welk ziektebeeld specifiek en welke afwijkingen?

met ziektebeeld bedoel ik specifieke symptomen die in samenhang met bepaalde afwijkingen (zoals bep. cytokinen etc) in een bepaalde richting - zoals lyme - doen denken. we hebben het in dit topic al meerdere keren benoemd welke afwijkingen oa, heb ze zo niet meer paraat..

geen ME patient heeft hetzelfde ziektebeeld (net als aids vele uitingen, esther had op haar blog een interessant overzicht hiervan, helaas bestaat dit blog niet meer), hoewel ME natuurlijk al bepaald ziektebeeld op zich is, heeft ;t allerlei uitingen, dit heeft oa te maken met welk soort bacterien/virussen iemand te maken heeft en welke lichaamssystemen het meest zijn aangedaan. dus ondanks algemene beeld waarbij iedereen z'n/haar eigen mix symptomen heeft waarvan veel overlappen onderling, heeft iedere patient zwaartepunt op bepaalde zaken, bijv. meeste nadruk op pijn, op vermoeidheid, op neurologische klachten, hartklachten etc.

Heb dit topic al een paar keer doorworsteld, heb wsch over die symptomen overgezien. Zal er nog eens doorheen moeten dan.

Ik wil me wel laten testen, maar ht is natuurlijk een pak geld... en als ik dan niet aan die criteria voldoe...

Ik snap best wat jullie zeggen hoor. Het klopt dat dml niet al zijn patienten test op Lyme, maar ik blijf het gewoon een erg hoog percentage vinden. In ieder geval wel zo hoog dat ik mijn twijfels een beetje heb over de test. Het zou ook wel knap zijn als dml precies alle lyme patienten eruit pikt en dat die dan bijna allemaal positief testen.

Maar ik hoop natuurlijk dat het wel klopt. Het zou echt mooi zijn als ik en ook anderen hier daadwerkelijk Lyme hebben. Echt, ik hoop het zo.
Gewoon omdat er ook een kans is dat het wel klopt, ben ik toch met de AB kuur begonnen. Het geeft ook wel weer hoop. Ik heb verder wel heel veel vertrouwen in De Meirleir.

Ik wilde gewoon even horen wat andere patienten hier van denken.
Bedankt in ieder geval voor de reacties

Ikzelf denk voor mij dat de uitslag klopt. Ik heb nl. niet alleen een positieve LTT test, maar ook positieve co-infecties, lage CD57 (in verschillende labo's), andere bijpassend bloedbeeld, en het klinisch beeld klopt.

Mij lijkt het belangrijk om het totale plaatje voor ogen te houden bij de diagnose. Als de uitslag positief uitvalt, en dat logisch past bij alle andere uitslagen en het klachtenpatroon, lijkt me wel dat de uitslag klopt.

en ik kan het ook bijna niet geloven dat er zo veel mensen met ME lyme blijken te hebben, maar gezien de slechte kwaliteit van de NL-se standaardtesten, het niet serieus willen onderzoeken van ME patienten in NL, de geringe kennsi over Lyme, vrees ik dat het wel klopt zodra er wel serieus verder gekeken wordt.... en als die beerput opengaat, wordt dat een erger verhaal als dat rondom Q-koorts, denk ik