ME-Gids.Net

plassterk schreef:Ik vind het juist enorm belangrijk. Het hele lyme gebeuren maakt mij enorm aan het twijfelen. Eerst heb ik tien jaar ME, dan opeens komt lyme in de picture. De belangrijkste ME dokter van de Benelux zoniet Europa of de wereld beweert nu dat het grootste deel van de ME patiënten chronische lyme heeft. Tjeezus mina. Ik vind dat niet niks. Dat heeft nogal wat consequenties voor de behandeling. Langdurige antibiotica is niet niks. De testen zijn niet goedkoop. En waarom stapt een wetenschapper over op een alternatieve behandelwijze als het samanto banderol protocol. Ik leef nu in behoorlijke twijfel. Moet ik mij ook laten testen? Wat betekent de uitslag dan.? Vier jaar geleden adviseerde Meirleir mij geen onbeschermde sex meer te hebben met mijn vriendin, het uitstellen van kinderen krijgen vanwege xmrv. Vind je het gek dat ik twijfels heb.
Ik heb juist behoefte aan veel discussie om wat feiten boven tafel te krijgen. Dat het zo'n welles nietes spelletje wordt is jammer. Als eliminatie van de borelia bacterie de weg naar beterschap is voor mij , wil ik daar niet mijn hele leven mee wachten natuurlijk. Maar het lyme verhaal en de wetenschap erachter is gecompliceerd. De mensen die hier op het forum chronisch lyme verdedigen licht fanatisch. Het maakt het er mij niet makkelijker op. Hier in Nederland nog nooit hulp gehad van de huisarts, internisten negeren de klachten, maar daarom zomaar overstappen op het andere verhaal vind ik ook geen logica.

Om het topic van Samento & Banderol zo schoon als mogelijk te houden reageer ik FF hier; ik denk dat onze Modjes dat namelijk ook prefereren.

Ongeveer 5% van de gehele populatie heeft BB hier wordt niet alleen Lyme en ME/cv(s?) aan gelinkt ook nog andere ziektes zoals ALS, MS, Alzheimer (Fibromyalgie?)

Als DML dan met een percentage van 98% komt onder de ME/cvs-patiënten en hij ziet er toch veel vind ik dat niet geruststellend enfin.

Het valt mij op dat ME/cvs-patiënten vaak (altijd?) ook nog een rits co-infecties hebben, duidt dat op een uitbreiding, versterking, progressiviteit van de ziekte?

Op co-infecties wordt regulier gezien niet of nauwelijks getest, laat staan dat ze behandeld worden waarom is dat?

Als antibiotica niet aanslaat bij chronische Lyme wordt de behandeling dan niet complexer?

Is de chronische vermoeidheid die bij Syfilis voorkomt vergelijkbaar met de chronische vermoeidheid van chronische Lyme?

Had dokter Ruud Vermeulen himself niet gezegd in zijn topic dat Borreliose en co's-infecties kunnen leiden tot een auto-immuunziekte, het kan zijn dat ik me vergis?

Ik weet niet of chronische Lyme seksueel overdraagbaar is van moeder op kind of seksueel overdraagbaar van mens op mens maar ik ben daar toch niet gerust op zeker gezien de grote aantallen geïnvalideerde patiënten en natuurlijk het bestaan van de a-symptomatische variant van Lyme

@plassterk Er wordt ook bij de meerderheid van ons EBV gevonden door sommige onderzoekers, maar men is gestopt met het chronische Pfeiffer te noemen, zoals een tijdje gangbaar was onder sommigen. Ik weet nog steeds niet waarom bij ons met een wsl gecompromitteerd immuunsysteem borellia méér zou veroorzaken dan EBV bijv. En degenen die met Lyme gediagnostiseerd zijn hebben hetzelfde ziektebeeld als ME, 'chronische' Q-koorts, GWS ...

Dus ook voor mij nog steeds een vraag.

josje15 schreef:verder kreeg ik een mogelijkheid op mijn bord voor de Elispot lymetest gewoon in het ziekenhuis waar ik kom. Het lijkt het enige zh in nederland te zijn die dit doet.......via via kreeg ik van een lotgenote die daar positief is getest die info.

Ik was niet into lyme testen van ver halen, dat weten de meesten wel.....nu wordt ie als het ware op mijn bordje gelegd.
Over op mijn weg komen gesproken : zonder te zoeken, vanzelf.

louisa schreef:

amber schreef:...de Elispot LTT in enkele Nederlandse ziekenhuizen wordt gebruikt!...

Ohw? Elispot LTT test? héél interessant nieuws ! Dat kan best eens een hele andere visie gaan geven op Lyme onderzoek.
Weet je ook in welke Nederlandse ziekenhuizen?

Kan iemand ook informatie geven over welke Ziekenhuis(zen) dit onderzoek (Elispot LTT) doen?
Gaat het om het UMC Utrecht?: Bron: http://www.umcutrecht.nl/zorg/ , of Diakonessenhuis?: Bron: http://www.diakonessenhuis.nl/ , of St. Antonius Ziekenhuis: Bron: http://www.antoniusziekenhuis.nl/ , of anders?

Misschien kunnen andere ME patiënten die geen geld hebben voor de kostbare Lyme onderzoeken via Pro Health, Duitsland en misschien ook/alsnog zouden willen laten testen op de ziekte van Lyme daar ook iets aan hebben en mee geholpen kunnen worden?

Dit Lyme onderzoek wordt als het via een Ziekenhuis wordt gedaan door de Zorgverzekeraars vergoed?

Groetjes, Louisa

DML heeft in het begin van mijn behandeling laten weten dat eerst de co-infectie moest bestreden worden, dat is altijd de bedoeling denk ik, daarna kan hij pas echt goed lyme behandelen.

Het is juist door co-infecties dat iemand zo zwaar ziek wordt denk ik. De 5% van de bevolking die positief test op borrelia (en geen ziekteverschijnselen), heeft een beter immuunsysteem en waarschijnlijk geen co-infecties.

Volgens DML is iemand die positief test op borrelia en geen symptomen heeft (maar het eventueel al jaren heeft), simpel te genezen met een paar weken antibiotica.

Dit zou bv nodig zijn als blijkt dat mijn vrouw borrelia heeft (zodat zij mij niet meer kan herbesmetten).

Mijn laatste bloedonderzoek toont aan dat ik niet langer positief test voor Bartonella. Ook onrechtstreeks via VEGF (wat ook een manier is om te kijken hoe het gaat met Bartonella) is het normaal. Ik heb een waarde van 1.33 en dat is in de normale range 0.37-1.49.

Voor de rest blijf ik nog minstens even ziek (eigenlijk zieker), andere waarden staan nog altijd heel erg hoog en wijzen op een infectie (Borrelia).

Ik wou dat gewoon eventjes kwijt. Het gaat bij DML niet alleen over de LTT-test.

Ik weet niet waarom chronische lyme anders zou zijn dan chronische pfeiffer.... Misschien omdat er bij chronische lyme wel o.a. AB is die er eventueel voor kan zorgen dat de borrelia bacterie verwijderd wordt? En dat dit bij pfeiffer niet zo simpel is om de onderliggende oorzaak weg te nemen? Het is maar een veronderstelling....

Ik heb nu toch wel via kennissen al van enkele mensen gehoord die daadwerkelijk voor een groot stuk genezen zijn na een lyme-behandeling bij DML, dus ik blijf toch enigszins positief en geloof ook er ook echt in dat DML op het juiste pad zit.

Dus nu gaat mijn behandeling verder en is ze specifiek gericht op borrelia, we zullen zien...

Hoi Vital, Interessant. Was je nu negatief getest met een LTT test? Volgens mij zegt de Meirleir ook dat Bartonella een grote rol speelt. Weet niet of je daar positief op bent getest. Als je de Meirleir eens ziet wil je dan vragen wanneer hij zijn onderzoeken gaat publiceren.

Ik ben het niet helemaal zeker, maar denk dat de Bartonella test een PCR-test is.
Een klein jaar geleden was ik in elk geval via een panel van PCR-testen positief bevonden op Bartonella. Dus ik veronderstel dat het nu dezelfde test was, al ben ik dat niet zeker....

Zie DML pas binnen drie maanden, ik laat het wel aan iemand ander over om hem te vragen naar de publicatie van zijn onderzoeken

(Ik heb een aantal maanden Samento genomen en Cumanda. De Cumanda kon ik zonder veel problemen eigenlijk verhogen (was dus eigenlijk wel klopt met de Bartonella die onder controle was), de samento bleef ik steken op 2 druppels.)

Er is nu eigenlijk dus geen LTT-test gedaan op wat dan ook, enkel een hoop cytokines, bartonella, VEGF, prostaglandine,...

De publicaties zullen waarschijnlijk later (2015 of later?) gaan volgen? Het blijft voorlopig rustig afwachten .

willemijnd schreef:

louisa schreef:Als ik het goed heb begrepen gaat er dit jaar een onderzoek starten met een aantal patiënten (meer dan 100?) waar in 2015 over de resultaten zal worden gepubliceerd?

Klopt, dat heeft DML gezegd afgelopen zaterdag op het ME-benefiet in Amsterdam. Hij gaat 4 groepen maken: een kwart krijgt medicijn 1, een kwart medicijn 2, een kwart een natuurgeneesmiddel en een kwart een placebo.

Groetjes, Louisa

louisa schreef:De publicaties zullen waarschijnlijk later (2015 of later?) gaan volgen? Het blijft voorlopig rustig afwachten .

willemijnd schreef:

louisa schreef:Als ik het goed heb begrepen gaat er dit jaar een onderzoek starten met een aantal patiënten (meer dan 100?) waar in 2015 over de resultaten zal worden gepubliceerd?

Klopt, dat heeft DML gezegd afgelopen zaterdag op het ME-benefiet in Amsterdam. Hij gaat 4 groepen maken: een kwart krijgt medicijn 1, een kwart medicijn 2, een kwart een natuurgeneesmiddel en een kwart een placebo.

Groetjes, Louisa

Dit gaat interessant worden. Ik hoop voor de Meirleir -en voor ons- dat hij op het goede spoor zit. Een bijkomend probleem bij ME/CVS of chronische Lyme is autoimmuniteit. Stel dat er idd een infectie met borellia en/of bartonella aanwezig is en je die behandelt met succes dan nog blijf je met die autoimmuniteit zitten. Denk ik. Ik vrees dat deze ziekte dan zeer moeilijk te genezen is.

Ik heb met DML gesproken over die autoimmuniteit. Als je bijvoorbeeld mijn bloeduitslagen bekijkt, dan zou je ook kunnen zeggen dat ik Lupus heb of iets in die autoimmuun-richting.

Volgens DML is de bacterie die de autoimmuniteit veroorzaakt. Hij zei dat de Lyme zich manifesteert in autoimmuniteit. Met andere woorden, het laat je immuunssysteem reageren alsof er autoimmuniteit is (voor de duidelijkheid .

Is het nog te volgen? Zo heb ik het in ieder geval begrepen. Volgens DML is de autoimmuniteit dus opgelost als de Lyme bestreden is.

Slaat mijn donor registratie als moeder-van nu ook als een tang op een varken?

Wie weet ben ik besmet met ME (of Lyme), AIDS II, maar ben er niet ziek van, net als met AIDS I.....

February 2013: Millions Threatened by Babesiosis Contamination in Nation's Blood Supply, TBDA Calls for Government Action to Safeguard Public

With No Reliable Test Available to Screen Prospective Blood Donors for Babesiosis, Potentially Fatal Tick-Borne Disease, Blood Recipients Nationwide Continue to be Infected
New York, NY (February 2013):

Babesiosis, a potentially fatal and rapidly spreading tick-borne disease with malaria-like symptoms, is contaminating our nation’s blood supply. According to the Centers for Disease Control, 162 cases of babesiosis have been transmitted by blood transfusion since 1979, and at least 26 people have died after receiving blood tainted with the disease. But the number of those infected is likely to be dramatically higher because there is no reliable test to diagnose the disease and no test available to screen the blood supply for it. As a result, many sufferers are never aware they are infected.

Lees verder Bron: TICK-BORNE DISEASE ALLIANCE

annac schreef:Slaat mijn donor registratie als moeder-van nu ook als een tang op een varken?

Wie weet ben ik besmet met ME (of Lyme), AIDS II, maar ben er niet ziek van, net als met AIDS I.....

Hoi Annac,

Scherp opgemerkt en goede vraag !!!

Helaas niet op de goede plek...

Verzoek aan iedereen om vragen en discussie punten nav het Lyme en co’s: INFO topic in het Ziekte van Lyme: vragen en discussie topic te plaatsen

Alvast bedankt !

Groetjes Bella

Kan iemand me vertellen hoe het kan dat de klachten bij de ziekte van Lyme in een soort van roulerende periode terug komen? Ik heb ergens gelezen dat de klachten het ergste zijn rond de menstruatieperiode dus om de 4 weken. Elders las ik weer dat het om de 8 weken rouleert qua ernst.

Iemand een idee?

?????????????????????????????????????????????????????????????

Hoezo een hele rits vraagtekens? Ik stel toch een normale vraag in het daarvoor bedoelde topic

Ik zou het niet weten. Zeker niet vanwege de menstruatie