zelf bedachte uitspraken

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

@Casanda

leuk he ,af en toe wat naaien, klussen. :wink:
ik heb gisteren mijn naaitafelgebeuren bekleed met een rood met wit geruite lap,vastgeniet. vrolijkt de boel weer effe op. ik geniet van zulke
klusjes. :wink:

''Ze blijven over heel de wereld ook elkaar maar na Papegaaien,
dat ME tussen ME oren zit,en dat bij 17miljoen ME Mensen ?,ja,ja,
het zit bij hun tussen de oren.'' :evil:

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

Hoi @Petraroos,… kan ME geen kant-en-klare hoes veroorloven,… had nog een flinke lap stof liggen, dus… heeft ME wel veel bloed, zweet en tranen gekost, ondanks dat de naaimachine het meeste werk heeft gedaan… het ontbreekt ME ook nog aan de nodige spierkracht etc...

“Dat mensen willen geloven dat God bestaat is nog tot daar aan toe, maar dat men halsstarrig wil blijven geloven dat ME/CVS/XMRV tussen de oren zit…vind ik Godgeklaagd.”


“Als ik vanuit een geringe belasting en inspanning langzaam de belasting in ME leven wil gaan opvoeren, dan is er wel weer iets in ME lichaam wat ME activeert.”


“Als ik maar vanzelf ga denken dat voor ME 50% 100% is, dan zou ik alleen al met ME denkvermogen ME zelf kunnen genezen.”
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

@hoi Casanda
is ''tie wel goed gelukt?

de ME heeft ME mijn spierballen/kracht ook als sneeuw
voor de zon laten verdwijnen. :wink:
de klussen die ik vroeger kon,ach,daar kan ik zo''n heimwee
naar hebben :(

''Wat ik ook doe,Me ME =er ALTIJD,zelfs in ME slaap""

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

Hoi @Petraroos... 't is ME gelukt... alleen 't klittenband zit op de verkeerde plaats, dat verander ik een andere keer wel... ben eigenlijk ook wel benieuwd naar jouw creaties... je deelt niet alleen ME ziekte, maar ook ME zelfde hobby's... enne... 'k knip ME haar ook nog eens zelf, jij toch ook?...


"Ook al gaan de dingen die ik gelukkig nog kan moeizaam, tis al ellendig genoeg om te moeten roeien met ME riemen die ik nog heb."


“Als ik tegen onbekenden zeg dat ik ME/CVS heb, dan kijken ze me raar aan alsof ik van een vreemde planeet kom.”


“Ik heb meer vrees voor een invasie van een lichaamsvreemd organisme dan voor een invasie van aliens, maar als door ME ziekte de buitenaardse wezens worden bestreden, dan zal ME angst vanzelf wel minder worden.”


P.S. @Petraroos... dit is 'm niet hoor:


http://109.70.4.14/~kkp/wp-content/uplo ... matras.jpg

Maar deze wel:

https://picasaweb.google.com/lh/photo/m ... directlink
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ cansada

heb jij die blauwe hoes genaaid voor een matras? Heel netjes gedaan! Kon ik dat ook maar. Ik erger me al zo lang aan een antieke zetelhoes die dringend aan een opknapbeurt toe is.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Cansada,

"Vanuit de (lekke) darmen van ME-patienten zouden er bacteriën in het bloed terecht komen; het is dan ook niet zo gek dat we continue allerlei chronische (opportunistische?!) (schimmel) infecties oplopen!"
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

@Marlène… jazeker heb ik die zelf genaaid, wel erg hè dat ik daar ME tijd moet doorbrengen. Ach ja, alles beter dan die vier muren van ME slaapkamer… Een hoes voor je antieke stoel had ik anders wel graag voor je willen maken; je mag de oude hoes en het nwe. stofje wel naar ME opsturen hoor, maar kan dat qua kosten wel uit… buiten het gratis vriendendienstje om? Het opknappen van oude meubelen doe ik anders heel graag, maar ook dat gaat helaas met ME ziekte wel heel erg moeizaam. Heb laatst toch nog vier eetkamerstoelen opnieuw kunnen bekleden… :


https://picasaweb.google.com/lh/photo/4 ... directlink



@VGHM…:

“Als ik zeker weet dat er schadelijke bacteriën vanuit ME darm in ME andere organen terechtkomen, dan kom ik terecht tot ME conclusie dat ME darmschade verder beperkt moet worden.”


“ME overlevingstijd kan ik verhogen door goede voeding, maar als ik slecht eet of ondervoed raak, dan kan het de duur en kwaliteit van ME leven wel verminderen, maar ME ziekte duurt er helaas niet korter door.”


“Als ME/CVS/XMRV patiënt moet ik ME zelf zo lang mogelijk in goed gevoede toestand houden om ME periode goed door te komen, zeker zolang de oorzaak van ME ziekte nog niet is gevonden.”


“Door ME ziekte heeft ME lichaam een grote behoefte aan glutamine, een aminozuur dat wordt gevormd in ME spieren, maar door de hoge behoefte aan glutamine worden ME spieren afgebroken en raak ik nog verder verzwakt… wederom een vicieuze cirkel omdat ik door ME ziekte veel glutamine nodig heb wat ME verzwakte spieren ME niet voldoende kunnen leveren.”
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

@hoi Casanda,
Wat een tof matras geworden,ziet er goed uit.
weet je zeker dat je die eerste niet
hebt op geknapt :wink: :wink: ??
ik ben ook altijd bezig met de naaimachine om dingen te veranderen,
te verfraaien.
zo kon ik mijn lievelings spijkeroverhemd niet meer aan,
ik was te dik geworden, :(
heb ik de mouwen er uitgehaald, het hemd opgesierd met wat leuk band,
en wat andere ijzeren knopen er op gezet,
nu is he een heerlijk spijkervest,leuk T shirt er onder,en iedereen zegt gho wat leuk. :wink:
nog een tip ,ik heb heerlijke dikke grote badhandoeken om mezelf
mee af te drogen.
maar ik liet ze maar steeds liggen, omdat ze veel te zwaar waren
tja ook dat doet ME met je ,=te gek he? dat je te moe bent om een handoek op te tillen. :(
ik heb ze allemaal doorgeknipt en om gezoomd,nu zijn heerlijk .
voor in ,uit bed ,ik wil niet hele dagen in een nachtpon in bed zitten,
maar mijn gewone kleren vind ik te vermoeiend.(spijkerbroek ed)
ik heb al mijn oude en ook nieuw leggings net boven mijn knieen
af geknipt en omgezoomd, net als een fietsbroekje ,leuke T Shirts er op,en je ligt, zit, woont ,en loopt leuk aangekleed rond.
ik heb ze tot net boven mijn knieen afgeknipt, want daar onder doen mijn benen altijd erg pijn.
ik knip inderdaad mijn haar altijd zelf,ik heb erg kort haar.
mijn andere hobbie is schilderen,ik maakte Aquarellen,maar de laatste
tijden komt er niets meer van,jammer genoeg.
vind je het niet lastig op de grond?
moet je het elke dag opruimen ,of ligt het er pemanent?
ik heb pas geleden een Digitale kamera gekregen van mij dochter,
maar er mankeert iets aan, de baterijen zijn met een kwartier leeg,
dus nu moet ''tie'' terug,
dan ga ik leren hoe ik een foto hier op kan krijgen.
wat een lang verhaal geworden zeg,
ik probeer altijd kort ,maar de lukt me bijna niet.
hoop niet dat het erg is.

lieve groetjes
petraroos.

''ME hoofd zit altijd vol ideeen,vol kreatieviteit,
maar ME lijf wil niet ME doen,
en dat maakt ME geest weer van streek.''
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

Hoi @Petraroos,… ha ha, de tekst op dat matras had ook net zo goed van ME kunnen zijn want met ME ‘doet (bijna) er echt niets meer toe’ behalve het beter worden natuurlijk, maar wanneer gebeurt dat?!… en ja het opstaan van ME matras is erg lastig maar het ligt daar hopelijk ook niet permanent… geld voor een ledikant en bed bodem is er niet en van CIZ heb ik ME buik vol…, als ik hier zo lees hoeveel moeite het kost om een rolstoel in je bezit te krijgen?... terwijl dat toch beter is dan een bed…je komt er tenminste mee naar buiten…

Wat leuk dat je ook zo creatief bent… schilderen doe ik nl. ook heel erg graag:

https://picasaweb.google.com/Catryn.V/M ... directlink


Dat veel dingen ME te zwaar zijn geworden is ook een ding waarover ik ME zorgen maak: zo heb ik een leren jas die erg zwaar op ME nek –en schouderpartij drukt… dus die kan ik ook niet meer dragen, heel jammer vind ik ‘t… want ik had voor die jas (voor ME ziekte, toen ik nog werkte) heel lang gespaard en ziet er nu nog zo goed als nieuw uit…

Ben ook erg benieuwd naar jouw zelfmaak creaties/foto’s… @Petraroos!
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

“Als echt blijkt dat de afname van het volume van de middenhersenen de oorzaak is van het verloop van ME ziekte, dan kan dat wel eens inhouden dat het XMRV gebruik maakt van de witte stof, zoals het HIV-virus ‘leeft’ in de witte bloedcellen en in het bloed.”


“Dat er duidelijk verschillen tussen de hersenen van een gezond persoon en deze van een ME/CVS-patiënt zijn, kan er geen enkel twijfel meer bestaan over ME ziekte.”


“Dat de witte stof in de middenhersenen afneemt met een toename van de duur van vermoeidheid bij ME/CVS-patiënten, ben ik na 10 jaar eigenlijk wel benieuwd hoelang het nog gaat duren voordat deze stof helemaal uit ME hoofd is verdwenen.”

https://www.sites.google.com/site/mecvs ... patieenten
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Cansada,

Interessant leesvoer; ik heb ergens een keer geschreven dat ik vermoed dat ik tegelijkertijd met ME een soort van hersenbeschadiging heb opgelopen (wellicht met een progressief verlopend karakter!?)
Mijn bange ME-vermoedens zijn opvallend vaak bewaarheid, och ja noem het maar mijn mannelijke ME-intuitie :wink:

"Dr. Mikovits heeft met een bepaalde techniek een speld in een ME-hooiberg weten te vinden, als deze bepaalde techniek niet wordt toegepast zal de speld in de ME-hooiberg niet meer gevonden worden en zijn de lichamelijk doodzieke ME-patienten weer terug bij af"
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

@VGHM... dat interessant leesvoer had jij al een keertje gelezen toch?... en zelfs commentaar bij gegeven...: http://www.me-gids.net/Forum-printview- ... art-0.html

'Een afname van grijze stof resulteert in een afname van het korte-termijn geheugen, een bekend gebrek bij oudere mensen.' : http://www.opleidingbiometrie.nl/index. ... &Itemid=36

"Maar kan ME ziekte door afname van de witte stof ook uitmonden in een andere ziekte als 'Ziekte van Canavan'?" ...

http://www.erfelijkheid.nl/zena/canav.php
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

@ hoi Cansada,

wat een mooie schildereijen,mooi helder.
ik heb ook de foto.s van je stoelen gezien,mooi gedaan. :)
heb je het schideren en naaien jezelf aangeleerd?
zo gauw ik het kan ,laat ik wat van mijn schilder kunst zien.
fijn om zo kreatief te zijn ,al kan het nog maar weinig.
wat zonde he ,van je jas,zo heb ik ook verschillende
leren laarzen weggegeven,ook te zwaar.
wat sneu voor je dat een ledikant niet haal baar is.
ME kost ook zoveel geld,
ik heb een bijstand uitkering,en kan me niks van alle voedingssuplementen,medicijnen e.d.veroorloven.
ik had vrijdag de rekening van mijn blaasonteking binnen.
€ 60 euro''s het is toch te gek voor woorden.
je word gewoon bang om naar een arts te gaan.

lieve groetjes
petraroos

''soms kan ik Me ME even negeren,als ik ME-t Me hobby bezig zijn,
Maar de ME slaat altijd weer keihard toe''
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

Bedankt @Petraroos voor al jouw complimentjes… en ja, ik ben autodidact. Tis dat we ons financieel niet(s) veel kunnen veroorloven en dat maakt het er allemaal ook niet beter op. We moeten het van ons zelf hebben om toch nog iets aan het leven te hebben of er wat van te kunnen maken… Die €60,- … krijg je niet vergoed? Op mijn medicijndoosje stond geen prijs vermeld en dacht dat ik daarvoor ook niet hoef te betalen,… maar als ik jou nu zo hoor dan krijg ik de rekening nog wel gepresenteerd…

“Door ME ziekte presteer ik mondjesmaat, maar uit ME mond komt dat de maat vol is wat betreft het betalen van ME schuld.”
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Cansada,

Zou die afname van het midden-hersenengedeelte te maken kunnen hebben dat bijna alle ME-patienten het geheugen hebben van een zeef, waar we gelukkig nog wel om kunnen lachen :?:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Plaats reactie