ME-Gids.Net

Dit is bij mij de allerenige klacht die in de loop van de tijd wat verbetert is. Niet dat het nu goed gaat, dat niet, maar ik had er eerst echt heel erg van.

Waardoor het komt? Soms denk ik dat het beginnen beteren is na de opstart van mijn pots medicatie, maar het kan natuurlijk ook gewoon toeval zijn dat dit gelijklopend was.

Grigor,wat een moeilijke situatie,persoonlijk denk ik zelf dat wanneer je je zo afsluit voor prikkels je daar ook aan went, m.a.w. je kunt steeds minder aan,en dat blijkt ook zo in jou situatie
het is hetzelfde met bewegen,ook al lukt dat bijna niet,dan alleen je voeten bewegen,misschien wel een rondje om de tafel na 1 week 2 rondjes....Misschien een idee om met iemand af te spreken die je heel goed kent,beginnen met een telefoon of Skype gesprekje?heel langzaam opbouwen naar een bezoek ,desnoods maar enkele minuten,oordoppen in? Ik noem maar wat..
sterkte

Hey Grigor, klinkt heftig... hopelijk komen er snel wat betere dagen... veel sterkte!

Mijn ervaring is trouwens dat je helemaal niks verleert - als het niet lukt, lukt het niet; en als het wel lukt, dan lukt het ook opeens vanzelf. Zo gaat dat met ziektes die in opflakkeringen komen. Je inspannen terwijl je het eigenlijk niet kan, dat is volgens mij helemaal geen goed idee.

Mijn ervaring is zoals Abby zegt. Ik heb niet het gesprekken hebben weer gaan opbouwen. Helemaal niet. Plots ging het gewoon weer ietsje beter. Maar mijn niveau is nog triestig laag hoor.

Maar ik lees dat G.het wel wil proberen,ieder moet zijn eigen balans zien te vinden,
Ver boven de grens is niet goed als het niet gaat,maar onder je eigen grens gaan zitten heeft mij nooit geholpen...Dus je eigen gevoel volgen denk ik

Blijft aftasten. Rustig aan. Kan nu wel even iemand binnen. Misschien later eens met zwaaien. Zien hoe het gaat.

Praten is het lastigste. Of gesprek voeren. Want praat wel tegen mijn kat

Hier ook sinds erger worden POTS. Watvoor medicatie slik je?

Ik vind luisteren het lastigst, nog meer dan zelf praten. Misschien jij ook aangezien tegen je kat praten lukt? Die praat natuurlijk niet terug

Welke medicatie ik neem stuur ik zo effen per pb, zet niet graag zo'n dingen op een openbaar forum.

Helemaal eens met abby en leena, zo gaat 't. En Grigor zit duidelijk niet onder z'n grens. Praten is ook luisteren en non-verbale interactie en dat is het zwaarst ervan, dat is bekend. Vandaar de kat wel ...

Wel hevig dat 't zo lang al zo is

Wat heftig grigor! Heel veel sterkte. Hoop dat het snel (een beetje) verbeterd.

Grigor,

Misschien eerst proberen te luisteren naar een rustige CD? Een meditatie CD of zoiets en dan beginnen met een half minuutje?
Een echt antwoord heb ik helaas ook niet voor je.
Ik meen mij te herinneren dat je eerder zo'n periode hebt meegemaakt en toen duurde het drie maanden toch? Het kan dus overgaan maar ik besef heel goed dat dat op dit moment niet eens een schrale troost is.

Heel veel sterkte, groetjes,

Ariadne.

Hoe gaat dat in z'n werk, dat crashen als er iemand voorbij komt. Wind je je ergens over op? Lig je te stressen dat ze niet toch komen praten? Komen ze eigenlijk op vaste, bekende tijden zodat je tijdig met een slaapmasker op kan gaan liggen ter herinnering van het géén gesprekjes voeren of oordopjes in tegen ongewenste extra geluiden?

Als je zo ongeveer op z'n slechts bent en dus dan tot de 25% hoort, is elke prikkel teveel. Hoef je je helemaal niet extra voor op te winden of te stressen, gaat vanzelf.

Oordopjes voordat iemand komt, zou wel een idee kunnen zijn.

goeiemorgen,

Dikke sterkte knuffel Grigor.

Ik luister naar mijn cd met alleen maar geluiden van de zee,de golven
en het ruisen v d wind brengen mij tot rust;

lieve groetjes
petraroos

Beste Grigor,

Heel veel sterkte. Mijn ervaring is ook dat het soms helemaal niet gaat en dan ineens gaat het weer. Zonder reden. Nu ja, je zult het zelf ook wel kennen. Je wilt jezelf dan graag pushen, het toch doen. Misschien is dat toch wel beter, terwijl je uit ervaring ook weet dat het niet zo is. Soms valt het ook mee. Dan heb je een gesprek en gata het daarna best redelijk. Terwijl op andere momenten je dus echt helemaal crasht na een gesprek. Om gek van te worden.

Ik zie het zo: stel, je bent een vogel met een gebroken vleugel. Dan kan je niet vliegen. Je moet je dan eerst terugtrekken en de vleugel helemaal laten genezen voordat je aan een nieuwe vlucht begint. Want als je te snel wegvliegt uit het veilige nest, kan je misschien 2 rondjes vliegen, maar dan begeeft de vleugel het, crash je en breek je ook nog je pootje. Dan ben je nog verder van nest!

Ik vind het ook heel moeilijk hiermee om te gaan. Hoe kun je bepalen wat je grens is als iedere dag/uur/week je grens ergens anders ligt?

En ook ik maak me zorgen over deconditionering. Ik wil duidelijk stellen dat ME uiteraard geen deconditioneringsziekte is. Dat ME gevolg is van deconditionering. Maar al liggende en hangende deconditioneren we natuurlijk wel.

Na ja, geen wijze woorden van hier, maar wel veel liefs toegewenst!

Hoe zie jij jouw deconditionering dan?

Grigors grenzen zijn zo laag nu, dat het altijd duidelijk is.