ME-Gids.Net

Het ergste voor mij is inderdaad ook dat ik amper serieus genomen wordt door m'n omgeving, vooral m'n directe omgeving die me jaren kennen en zelfs m'n ouders.
Ik weet dat ik ziek ben, weet alleen niet zeker wat ik heb maar ondertussen hanteert iedereen de 'regel' dat zolang ik niets heb qua labeltje/ziekte ik ook niets heb en me niet druk moet maken.

Ik weet nu al dat iedereen zich ineens druk gaat maken als ik straks wél iets blijk te hebben, dan gaan ze zich ineens verdiepen via het internet en boeken, vragen ze bij alles of het wel gaat enz. en dan kan ik echt geirriteerd raken.
(Weet dat omdat ze eerder ook al zoiets deden toen ik ook ernstig ziek bleek te zijn)
Ook huisartsen zijn verrassend genoeg weinig serieus als het om m'n klachten gaat, als je er zelf niet achteraan gaat blijf je met een advies van "rust, voeding, wandelen enz." zitten en dat terwijl ook m'n huisarts weet dat ik voorheen op hoog niveau gesport heb, al m'n onderzochte waarden ruimschoots boven gemiddeld, m'n hart op topsportniveau functioneerd en ga zo maar door.
Ze hebben me destijds zelfs aangepraat dat het iets psychisch zou zijn, al ben ik er inmiddels wel achter dat m'n kut humeur hooguit m'n fysieke gesteldheid naar beneden haalt maar dat m'n klachten er echt niet vandaan komen.

En verder natuurlijk het minder kunnen, minder doen, minder sociaal contact en het opgeven van veel dingen die je lief zijn.
Ik moet er ook niet aan denken dat het nóg erger wordt allemaal en ik straks helemaal niets meer kan.

lastpost schreef:verder natuurlijk het minder kunnen, minder doen, minder sociaal contact en het opgeven van veel dingen die je lief zijn.
Ik moet er ook niet aan denken dat het nóg erger wordt allemaal en ik straks helemaal niets meer kan.

Daar heb ik ook veel moeite mee, ik zie langzaam mijn hele toekomst als een kaartenhuis in elkaar vallen. Eerst had ik een parttime baan, een eigen webdesignbedrijfje en werkte ik veel voor oude en kansarme honden. Ik studeerde na het verlies van mijn baan voor assistent makelaar.

Nu heb ik stapje voor stapje alles moeten laten vallen en mag me van de artsen voorlopig alleen nog rustig houden en werken aan mijn herstel (UWV zegt dit laatste) dat is zo moeilijk. Ik wil vooruit en ga achteruit en/of kom stil te staan.

Op dit moment vind ik het moeilijkste dat ik het leven van een bejaarde leid. Het enige dat ontbreekt is een geranium

Een geranium heb ik wel, maar haha die vind ik wel leuk. Maar ik vind dat ook heel moeilijk en zit ook nog echt in een fase van niet accepteren. Ik zou daar ook graag met mensen over praten die ook in deze fase zitten en zichzelf nog te jong vinden om "als een bejaarde" te leven.

youpke schreef:Een geranium heb ik wel, maar haha die vind ik wel leuk. Maar ik vind dat ook heel moeilijk en zit ook nog echt in een fase van niet accepteren. Ik zou daar ook graag met mensen over praten die ook in deze fase zitten en zichzelf nog te jong vinden om "als een bejaarde" te leven.

* Meldt zich *
Ik erger me rot, kan niet eens meer een uurtje voetballen zonder 4 dagen aan de gevolgen vast te zitten.

ik vind de eenzaamheid en het gevoel dat ik buiten de samenleving sta het ergst. En ook dat mijn omgeving er zo ontzettend mee geconfronteerd word. Vanmorgen bracht ik mijn zoon naar school en hij liet me een opstel zien dat hij had geschreven over een man die altijd moe is maar naar de maan wil reizen. Dat raakt me diep, hij is 8 en zijn klasgenoten schrijven over voetbal, films, etc. Ik weet dat hij het misschien zo van zich afschrijft maar het doet pijn dat dit zijn leefwereld is, een moeder die niets kan en overal te moe voor is.

Hoi Lastpost,

Misschien een idee om via de mail een begin te maken? siem[at]zeelandnet[dot]nl

oh dat herken ik, ik zou ook zo graag een moeder zijn weer leuke dingen kan doen. Met oma gaat mijn dochter nu shoppen en met haar vader in het weekend als ze bij hem is ook wat leuks.

Gelukkig heb ik wel haar jonge tijd actief mee mogen maken, toen kon ik bijvoorbeeld nog wel mee naar de speeltuin of eens naar het zwembad etc. Nu ben ik op mijn 43e bejaard.......

Ik wil een normaal leven leiden, mijn eigen leven en toekomst in handen hebben. Ik wil de dromen die ik heb kunnne leven, zoals elk gezond mens dat kan. Ik wil een eigen appartmentje, zelf het huishouden doen, een hond, een auto, een paard.
Ik wil kunnen weggaan zonder al op voorhand te moeten rusten en daarna nog dagen de sporen ervan te dragen. Ik wil onbezorgd kunnen ingaan op de uitdagingen van de dag. Mooi weer? naar zee of wandelen. Kleren nodig? gaan winkelen. Zin om te leren paardrijden? gewoon doen.
Ik wil begrepen worden. Voor oude mensen wordt begrip opgebracht als ze niet meer zo actief zijn of zorg nodig hebben. Mij wordt gezegd dat ik niet wil genezen...
Ik wil mezelf zijn, een actief buitenmens, een hondenmens, mijn dromen najagen zonder steeds weer op die muur te lopen die cvs heet.

Ik wil mn oude leventje weer terug. Dingen kunnen doen die ik leuk vind, werken, paardrijden etc etc...
Ook een keer op mezelf kunnen wonen lijkt me ook wel leuk.
Er zijn zoveel dingen die ik moeilijk vind te accepteren en ik graag anders zou willen hebben.

Het moeilijkste aan mn ziekzijn, och zoveel...

- de pijn, de vermoeidheid die mn doen en laten beperkt.
- het gevoel hebben om zich te moeten voortslepen om de dag door te komen.
- altijd dagen aan een stuk moeten recupereren als je 'iets' doet.
- niet kunnen gaan werken (voel me daar enorm schuldig om)
- moeten leven van een vervangingsinkomen van ziekenfonds en het is verdomd moeilijk om rond te komen wegens hoge medische -en farmaceutische kosten.
-daardoor dus ook elke € in 2 breken. Niet dat ik vroeger niet spaarzaam was en mn centjes niet kon beheren, maar nu is het echt elke € in 2 breken.
- zou een 'normaal' leven wil hebben zoals een gezond iemand dat heeft, gaan werken, meer verdienen dan te moeten leven van een vervangingsinkomen en kunnen sparen, een eigen huisje -tuintje - gezin
- ik ben nog jong, de toekomst maakt me bang, bang om alleen te vallen (Wat de dag als mn ouders er niet meer zijn?)
- de kritiek en commentaar van mensen omdat het gewoon onzichtbaar is wat je hebt.
- ik zak door de grond van schaamte als ik de vraag: "En waar werk je?" moet beantwoorden.
- het gevoel hebben dat ik met mn leven ter plaatse blijf trappelen, terwijl anderen van mn leeftijd soms al kindjes hebben, een huisje, gewoon een 'leven' hebben.

de verloren contacten en daaruit onstane eenzaamheid.
plus het feit dat ik me dan nog meer ga terugtrekken en niemand meet vertrouw.

dat ik niet weet hoe ik kort en bondig uit kan leggen aan de mensen om me heen wat CVS nu precies inhoud ... zou het wel eens op papier willen zetten maar dat lukt me niet.

Nu, op dit moment, exact nu, wel de frustratie dat mijn behandeling mij al zoveel gekost heeft en nog zal kosten en dat ik ondanks verdorie veel moed en sterkte en weet ik nog veel nog niet echt beter ben geworden.

Als algemene antwoord : FRUSTRATIES
dit mag toch hé!!

Daar sluit ik me bij aan Fritel.
En ook het proberen te regelen van alle financiele zaken die op 1 of andere manier telkens weer enorm in de soep lopen.
Probeer maar eens uit te leggen aan instanties waarom je een rekening of datum over het hoofd hebt gezien...
Erg frustrerend

Het ongeloof over de enorme gevolgen van inspanning (en van alles wat bij ME/CVS hoort). Dus denken dat je bang bent iets te doen, terwijl het daar niets mee te maken heeft.

Idd leven als bejaarde, hoewel ik weet dat meeste bejaarden een heel wat actiever leven hebben, die kunnen meestal nog zelf boterhammen smeren of een keertje naar de bingo....

Het ongeloof bij huis-/arbo-/uwv-artsen, zelfs met nodige bewijs dat je echt ernstig ziek bent.

Het niet meer kunnen uitvoeren van m'n hobby's... oa m'n piano, schildersezel, boeken en hobbykamer enz. staan stof te happen, terwijl het aan zin en ideeën niet ontbreekt! (dus nee UWV-, huisarts en alle anderen die het niet willen aannemen: ik ben niet depressief want dan had ik daar helemaal geen zin in gehad !)