Pagina 7 van 18
Geplaatst: 12 jul 2014, 04:44
door shar
Hallo Feuer,
Wat bedoel je met: 'als je goed reageert op het medicijn, zal je er de komende 5-10 jaar nog niets aan hebben?
De medicatie bestaat al en als het aanslaat, kunnen ze het toch versneld toepassen?
Geplaatst: 12 jul 2014, 14:02
door feuer
@Asje,
30 is de score op de vragenlijst, is geen percentage.
Heb wel eens een activiteitenmeter van Visser gehad, zat op 40%, wat me echt enorm tegenviel.
Verder is het bij mij moeilijk te zeggen.
Ik heb zelden een dag dat ik zo uitgeput ben dat ik niets kan doen.
Ik heb wel regelmatig dat alles met hangen en wurgen gaat, of dat ik niets kan, maar dat is voor, tijdens of na een virus.
Dus ik begrijp dat ik op klachten buiten de 'vermoeidheid' hoger scoor.
Als het goed gaat heb ik bizar genoeg echt nergens last van, ook geen vermoeidheid na inspanning, duurt alleen niet langer dan een paar dagen tot een week en dan begint het volgende virus weer.
Dus ik ben of een hele lichte ME-patiënt, of er klopt gewoon iets anders niet...
@Shar,
Ik kom op min. 5 jaar, omdat dit onderzoek 2 jaar duurt.
Mocht dat succesvol zijn, dan komt er nog een onderzoek met een grotere groep patiënten, dat zal ook weer 2-3 jaar duren.
En dan zal er vast nog wat administratieve rompslomp komen
Geplaatst: 12 jul 2014, 21:32
door asje
Hm, met op z'n best een week geen last, de 40% en de rest, zou ik je niet heel licht noemen. Of je steeds een ander virus hebt betwijfel ik; reactivatie en/of een reactie van je immuunsysteem lijkt me logischer.
Geplaatst: 13 jul 2014, 03:08
door shar
@Feuer,
Ik hoop zo dat ze binnen 5 jaar een medicatie hebben voor ons
In ieder geval zsm.
Weet je of ze ondertussen genoeg patiënten hebben gevonden voor het Anakinra-onderzoek?
Geplaatst: 13 jul 2014, 12:36
door feuer
shar schreef:@Feuer,
Ik hoop zo dat ze binnen 5 jaar een medicatie hebben voor ons
In ieder geval zsm.
Weet je of ze ondertussen genoeg patiënten hebben gevonden voor het Anakinra-onderzoek?
Ik denk niet dat je daarvoor je hoop op Nijmegen moet vestigen.
Volgens mij is dit voor Nijmegen het eerste medicijn-onderzoek, wereldwijd zijn ze er al 'iets' langer mee bezig.
Hoop wel dat het in Nederland iets gaat veranderen aan het psychosomatische statement.
Ik denk dat ze inmiddels genoeg patiënten hebben om te starten.
Maar de strenge eisen rondom het niet gebruiken van medicatie (voor welke aandoening dan ook) en de vragenlijst selectie, maakt het vast niet gemakkelijk
Geplaatst: 14 jul 2014, 03:54
door shar
@Feuer,
Ik hoop gewoon dat er iets op de markt komt voor deze afschuwelijke ziekte.
Nijmegen heeft in het verleden meen ik een keer medicatie getest....maar dat hielp niet.
Gelukkig hebben ze nu genoeg patiënten voor het onderzoek
Hadden ze telefonisch contact met je opgenomen om mee te doen met het onderzoek? (als ik vragen mag)
Geplaatst: 14 jul 2014, 14:03
door marcog
Persoonlijk geloof ik niet dat het immuunsysteem lamleggen de oplossing voor ME is. Er komt geen medicijn voor deze ziekte er is veel te veel nog onbekend. Als er een infectie is wat zeker niet is uitgesloten dan is dat zelfs gevaarlijk. Daarnaast is het immuunsysteem dusdanig complex dat dit medicijn enkel inspeelt op een bepaald mechanisme, wie zegt dat dit juist is. Als het niet werkt zegt dat ook niets over of het immuun werkelijk een rol speelt.
Geplaatst: 14 jul 2014, 14:29
door soof
psies
marcog schreef:Persoonlijk geloof ik niet dat het immuunsysteem lamleggen de oplossing voor ME is. Er komt geen medicijn voor deze ziekte er is veel te veel nog onbekend. Als er een infectie is wat zeker niet is uitgesloten dan is dat zelfs gevaarlijk. Daarnaast is het immuunsysteem dusdanig complex dat dit medicijn enkel inspeelt op een bepaald mechanisme, wie zegt dat dit juist is. Als het niet werkt zegt dat ook niets over of het immuun werkelijk een rol speelt.
Julia Newton zei trouwens tijdens de chat dat ze moeite hadden met proefpersonen vinden voor de Rituximab-trial, heb nog gevraagd waarom precies maar mijn suffe harses hebben het antwoord niet onhouden, misschien omdat mensen het een beetje eng vinden, met recht
Geplaatst: 14 jul 2014, 15:37
door marcog
soof schreef:psies
marcog schreef:Persoonlijk geloof ik niet dat het immuunsysteem lamleggen de oplossing voor ME is. Er komt geen medicijn voor deze ziekte er is veel te veel nog onbekend. Als er een infectie is wat zeker niet is uitgesloten dan is dat zelfs gevaarlijk. Daarnaast is het immuunsysteem dusdanig complex dat dit medicijn enkel inspeelt op een bepaald mechanisme, wie zegt dat dit juist is. Als het niet werkt zegt dat ook niets over of het immuun werkelijk een rol speelt.
Julia Newton zei trouwens tijdens de chat dat ze moeite hadden met proefpersonen vinden voor de Rituximab-trial, heb nog gevraagd waarom precies maar mijn suffe harses hebben het antwoord niet onhouden, misschien omdat mensen het een beetje eng vinden, met recht
Rituximab kan hele nare en levensbedreigende bijwerkingen hebben. Ik zou het zeker niet nemen op basis van wat nu bekend is over ME. Ik ken iemand die kanker had en een type van dit middel gebruikte en dat ging na een aantal behandelingen goed mis met bijna dodelijke afloop (shock) en zeer nare bijwerkingen. Zeker ME patiënten met overgevoeligheidsreacties op medicijnen en voedsel moeten dit middel niet zomaar nemen. Ook rituximab gaat geen oplossing zijn voor ME. Wel is het interessant om uit te zoeken waarom het bij sommige wel werkt.
Overigens ben ik zeer pessimistisch over de ontwikkelingen op het gebied van ME en verwacht de aankomende 20 jaar zeker geen doorbraak met het onderzoek wat nu gaande is.
Geplaatst: 14 jul 2014, 17:07
door Grigor
Rituximab kan inderdaad heftig zijn maar een vriend van me met Leukemie heeft het gehad en was er erg lovend over. En heeft zeker zijn leven gered met weinig bijwerkingen.
Geplaatst: 14 jul 2014, 21:58
door asje
Daar is het prima voor, maar met ME wordt het wat anders. Ik geloof dat ook maar 1 patiënt niet teruggevallen is.
Geplaatst: 14 jul 2014, 22:00
door Grigor
Misschien....maar hij was er zeker erg slecht aan toe. Dus zouden voor hem bijwerkingen ook niet echt jovel zijn geweest . En ja het terugvallen is natuurlijk weer wat anders. Daar kan ik niet over oordelen.
Geplaatst: 14 jul 2014, 22:06
door asje
En heeft zeker zijn leven gered met weinig bijwerkingen.
Geplaatst: 14 jul 2014, 22:07
door asje
En met leukemie ben je er vanzelf slecht aan toe, maar ME is gewoon heel iets anders.
Geplaatst: 15 jul 2014, 12:07
door annac
==Ik ken iemand die kanker had en een type van dit middel gebruikte en dat ging na een aantal behandelingen goed mis met bijna dodelijke afloop (shock) en zeer nare bijwerkingen.==
Zoals ik al eens vertelde werd op oncologie na chemo therapie Rituximab* toegediend, als zijnde ook een soort . Maar is te duur geworden en omdat de werking minimaal, slecht of er helemaal niet was, mag dit dus niet meer**
* Van ex-collega/vriendin /oncologie verpleegkundige gehoord.
**Van door mijn zoon geconsulteerde hematoloog vernomen.
Werkingen zijn aldus zeer wisselend.