ME-Gids.Net

aahh oke.. Dat is handig, van dat email adres.

Echt 150 euro per 10 dagen?????
Dat ligt dan zeker ook aan de dosering die je krijgt? Is het bij iedereen zoveel?? Help!

Ja bij iedereen eigenlijk zoveel.. 2 cc per dag.. En dan ook nog rustig 9 maanden lang..

Ik ga een geldboompje in mijn tuin planten mocht er iemand een stekkie willen??????????

De hoeveelheid is sterk afhankelijk van de ernst.
Dat wil dus zeker niet zeggen dat iedereen een half jaar of langer iedere dag spuit.
Over het algemeen bouwt men wat af! Tot velen die het niet meer gebruiken, dan wel incidenteel.

okee bedankt voor de reacties.

Niessie, ik zou graag een stekkie willen!! hahaha

hihi ik wil ook wel zo'n stekkie

ja het is ontzettend duur, dus het is normaal dat je wat duidelijkheid wilt hé daarrond.

toch nog even zeggen dat ik al 3 goeie dagen gehad heb na een slechtere periode dus das wel een goed teken hé

Even een vraagje. Ik ben ongeveer 6 maanden geleden gestopt met nexavir, wegens geldgebrek. Ging goed totdat ik weer een virusje kreeg! Wil het nu weer bestellen om even uit deze dip te komen, maar heb geen e-mail adres! Zou iemand aan mij het mail adres willen sturen?

Hoi, flora,

Ik bestelde voor mijn zoon ca een maand geleden via carina.kalida[at]hotmail.com de Nexavir. Dus zal nog wel zo kunnen, denk ik. De punt tussen carina en kalida kan ook weg moeten, weet ik niet meer. Lukte niet gelijk, want ik moest er wel ff achteraan bellen geloof ik. Maar tel nr weet ik niet meer, dat weten ze in Brussel of bij Kalida wel. Wat verzendingen betreft weten ze daar van niks, trouwens.

De kanalen etc veranderen nogal eens. Ook of je al dan niet met toestemming/recept van DML het bestellen moet.

Succes!

P.S.

Mijn zoon doet het ook al jaren goed op de Nexa, alleen heeft hij de laatste tijd last van pukkels en bobbels in de halshuid en nu aan de voeten, inclusief blaren en soort schimmel......Daar kreeg hij doxicycline (meerdere kuren) voor en hibiscrub. Hij injecteert naar gelang zijn eigen gevoel. Lekker vaag dus.

Volgens mij krijg je die Nexavir ook voorgeschreven als je NK (Natural Killer) cellen heel laag zijn. Dat is volgens mij o.a. de test die uitwijst hoe goed/slecht je immuunsysteem is.
Ik durf het bijna niet te zeggen maar ik heb het geluk dat mijn (voormalige) werkgever de Nexavir betaalt. Anders inderdaad te duur.
Ik gebruik het nu alweer 5 maanden en durf echt niet te stoppen. Toen ik half december moest stoppen (wegens niet leverbaar) ging het hard slechter met mij. Nu is het stabiel: ik kan op een dag wat dingen doen zeg maar. Helaas nog geen spectaculaire verbeteringen.
Maarr aangezien ik ook steeds elke maand zware anti-biotica moet slikken heb ik steeds daarna behoorlijke terugslagen. Ik hoop dat als ik klaar ben met die a-b kuren, de lijn stijgend wordt.
Daarbij gaf DML mij aan dat je immuunsysteem die Nexavir echt nodig heeft, om met de anti-biotica aan de slag te kunnen gaan. Anders werkt ook de a-b niet goed, omdat je lichaam ook zelf moet werken om de a-b zijn werk te kunnen laten doen.
Maar goed, als je het niet kunt betalen, is het erg balen (rijmt). Ik heb in iedergeval geen bijwerkingen van de Nexavir. (behalve dan de blauwe plekken van het spuiten) en mijn vetpercentage daalt toch al elke maand.... Weinig spuitplekken meer over zeg maar.

Ik twijfel echt heel erg over de nexavir.....

Wat heeft het voor een zin nexavir te spuiten, wanneer het weer slechter gaat als je ermee stopt ?
Ik las ook dat hij het voorschrijft tegen pijn en voor een goede nachtrust. Nu heb ik geen pijn en wel een goede nachtrust.
Heeft hij het me dan alleen voorgeschreven vanwege de AB?
Ik snap het niet echt.

tanto schreef:Wat heeft het voor een zin nexavir te spuiten, wanneer het weer slechter gaat als je ermee stopt ?

Nou dat lijkt me evident: vooruitgang al is het met een prijskaartje van E 15 per dag. Het zou je immuunsysteem wat tot rust brengen totdat er ooit een moment komt dat het dat zelf kan? Tot die tijd blijf ik het dus wel spuiten, alle beetjes die mijn lichaam in de goede richting duwen zijn welkom. En voorlopig is het ondanks het prijskaartje nog te doen.

Je zet toch ook een bril op, ondanks dat je weet dat je niks ziet als je die af zet?! Natuurlijk kan je het probleem ook bij de wortel aanpakken en je ogen laten laseren... helaas hebben wij die keuze nog niet...

Hoi Tanto,

Heb jij geen lage NK cellen? Of hele lage CD57 count? Natuurlijk moet je het goed navragen bij DML, aangezien je met zoveel vragen en twijfels zit.
In mijn mening sluit ik me aan bij Bloemetje.
Als ik er iets verbetering van heb, en ik meen dat te hebben (niet spectaculair, maar toch 5-10%) dan ben ik daar al erg blij mee. En DML hamerde bij mij echt op het nut van dit medicijn.
Ik geef toe dat ik het ook allemaal niet in de details snap. Toch heb ik nu voor de behandeling van DML gekozen, en dan doe ik dat zo precies mogelijk voor de komende jaren. Het is mijn overtuiging dat het de mix van de behandeling is, die het hem doet.
De behandeling niet compleet volgen is voor mij geen optie. Als je het doet, dan serieus en precies zoals de specialist het aangeeft. Ik besef dat ik daarmee DML erg veel vertrouwen geef en hem 'sort of' over een deel van mijn lichaam laat meebeslissen.
Maar het lichaam zoals het nu is, vind ik te erg om mee te leven, als er ergens nog hoop is.
Financien geheel buiten beschouwing gelaten. Als je het niet kunt betalen dan lukt het dus niet.,

Nee niets van dit alles, ook geen HHV-6 of EBV.
Ik snap je redenatie. Ik denk dat ik, wanneer ik het betaald zou krijgen, ook nexavir zou spuiten. Maar eigenlijk vind ik 450 euro per maand voor 5 procent verbetering niet echt een verhouding. Zeker niet als ik ook al verbetering zou merken zonder nexavir. Ik denk dat ik het voorlopig nog even laat zitten en dat ik het bij de afspraak navraag. (maar ik twijfel nog steeds).

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet aan de Nexavir durf te gaan omdat ik altijd een enorme last heb van bijverschijnselen en niet zo n beetje ook
Aangezien Nexavir toch best heftig is durf ik het gewoon niet aan!!!
Ik ga dit ook maar weer bespreken met DML vrijdag want het staat wel in mijn behandelplan......
Ik vind het ook heel erg duur en ik vind de werking nog veel te onzeker....
Mijn huisarts wil niet dat ik eraan begin vanwege de evt bijwerkingen en de onzekerheid

Geen kritiek hoor... maar je bent toch wel aan alle andere medicijnen begonnen met het risico op bijwerkingen? Wat houdt je dan net bij dit middel tegen? Er zijn nl zoveel positieve ervaringen van mensen over terug te vinden. Wereldwijd.