ME-Gids.Net

Voor mij gloort een pietsie hoop. Voor mijn zoon minder. Begrijpelijk, want hij ondervindt aan den lijve hoe het is steeds weer teleurgesteld te worden, blij gemaakt met een dode mus etc etc.

We hadden gister nl weer een gesprek met die jongen/man die helpt zoeken naar hulp voor P, mijn zoon. Ook was er dit keer een man bij die kan helpen bij het zoeken en begeleiden naar werk. Deze heeft een reintegratie bureau gehad, zit 19 jaar in die business en heeft contacten met UWV, Sociale dienst en bedrijven. Weet dus hoe de hazen lopen en werkt nu kennelijk samen met onze contactman.

P (mijn zoon) ziet hem wel zitten en die man ziet ook wel dat P. een hoop in huis heeft waarvan het jammer zou zijn als dat nooit eens te geld zou kunnen worden gemaakt. Over een paar weken heeft ie tijd voor hem en praten ze samen verder.

P. ziet nog geen sprankje hoop, getraumatiseerd als ie is door al die vele worsten die hem voorgehouden zijn en vervolgens weer weg getrokken. Maar ik wel een beetje, en hoop dat onbewust aan hem door te kunnen geven.

Ondertussen maken wij een afspraak met Inter Psy met 2-ledig doel: Diagnose voor WMO, dan wel PGB. En evt. toch Wajong aanvraag (met meneer nr 2, de integrator) omdat vooral via die weg geld en begeleiding voor werk los te peuteren valt.

Naar de psychiater van Inter Psy gaat die vriend van ons straks mee, die ook ME heeft gehad en nog een klein beetje heeft. Die goed formuleren kan en objectiever is dan ik.

Pietsie lucht, weer ff, dus.

Maar niet te vroeg gejuicht voor de beer geschoten is.......

En snapt die werkbegeleider iets van het ziektebeeld? Wat wel/niet kan?

Fijn dat er iemand mee gaat naar inter psy, haalt ook de druk bij jou een beetje weg. Tja, de Wajong is geen luxe voor deze jonge mensen met dit nare, invaliderende ziektebeeld... ik hoop dat hij daar kans op maakt en vandaar uit verder kan aftasten wat gaat en wat niet, als hij dat wil tenminste...

Ik denk zijn boosheid en teleurstelling wel te snappen. Heb zelf nu iets minder last van de stupiditeit waar wij op stuiten, maar het kan verkeren... ik merk dat ik niet de ziekte accepteer, maar wel iets meer de gevolgen ervan, mijn beperkingen, de onkunde van de buitenwereld. Maar ik sta niet zoals hij nog aan het begin van mijn leven... moeilijk hoor. Logisch dat hij strijdt.

Vooralsnog wel goed (ben ook voorzichtig) nieuws.

Ik ben ook zo lang kwaad en getraumatiseerd geweest maar je kunt zo niet eeuwig blijven. De jaren gaan voorbij, er gebeuren weer andere dingen en op een gegeven moment merk je dat je dat grotendeels kwijt bent. Althans, dat is mijn ervaring, mss geldt dat helemaal niet altijd. Nou ja, het kàn zo gaan.

Een sprankje hoop gelukkig.. hopelijk niet voor niets. Nog nooit eerder PGB aangevraagd? Ik kreeg het namelijk zo en we kunnen het zelf uitbesteden hoe wij het willen.

Weer dank voor jullie reacties.

Het steunt mij. Ook hoop ik dat er mensen mee kijken en lezen die in dezelfde situatie zitten en er steun en lering aan kunnen ontlenen.

Die werkbegeleider, met hem moet mijn zoon een nader gesprek onder vier ogen hebben, Maar mijn zoon ziet hem wel zitten als persoon, er lijkt dus iets te klikken. Wel moesten we hem over ME inlichten en was het dus handig dat die vriend die ook weet wat ME is er bij was en goede aanvullingen en samenvattingen kon geven. We hebben wel 2 uur met zijn vijfen gepraat.

De bedoeling is dat ie open en bloot er in gaat bij een bedrijf. Wetende dat ie ME heeft. Dat vindt mijn zoon erg griezelig, want zijn vakgebied is zeer klein iedereen kent elkaar en hij heeft liever geen stigma. Voordeel is nu wel dat ie desondanks al wel veel van wat ie kan heeft laten zien, wat toch in voordeel kan uitpakken.

Spannend.

Trouwens, vanmiddag hadden mijn zoon en ik, wat we nooit hebben, uitgelokt door een kleinigheid, een hoog lopend conflict. Om een lang verhaal kort te maken was naderhand één van de zinnen die hij sprak: "zo gauw ben je niet van me af", welke zin ik in mijn geheugen zal prenten als ie weer es onder de nul lijn verdwijnt.....

En amber: Jij bent erger ziek denk ik, meest bedlegerig en dan lukt een PGB makkelijker.

asje:==...... maar je kunt zo niet eeuwig blijven. De jaren gaan voorbij, er gebeuren weer andere dingen en op een gegeven moment merk je dat je dat grotendeels kwijt bent. ==

Ik hoop dat P ooit eens "overgaat" in zo'n stadium.

Vind ook voorzichtig positief nieuws en als jij dat voelt, Annac, dan breng je dat vanzelf over op je zoon....Die vriend is een goeie om mee te gaan en die reïntegrator die met je zoon klikt ook. Die klik i belangrijk voor je zoon om mss weer een beetje te kunnen vertrouwen.
En ik vind het een goed plan dat hij wil, dat je zoon open kaart gaat spelen over zijn ME in werksituaties.
Dan komt het uit de taboesfeer...iets geheim houden, vreet ook energie...en het is tiekem een stap op weg naar acceptatie.
blij voor julli, Annac!

Jij hebt het ook weer fijntjes samen gevat, josje! Waarvoor dank.

Kleine correctie: zijn ME komt dan WEER uit de taboe sfeer.

Hij WAS er open over, maar door puur slechte ervaringen is hij het meer en meer voor zich gaan houden. Wat op zich in eerste instantie weer energie winst betekende.....Maar ja, op den duur????

Denk dat je dat proces ook weer heel best snapt.

Ja, Annac, dat denk ik wel...En je zoon zal nu ook niet alleen positieve reakties krijgen op zijn ME helaas....en dat weet jij ook,
alleen is dan de volgende stap om zich niet af te sluiten ook voor zichzelf.....
maar proberen zelf overeind te blijven in de negativiteit en zichzelf en zijn ziekte meer te gaan zien en er echt mee te leven, ook met de pijn ervan.
En dat is een zware klus....het hele forum staat er vol van....

En ik wist niet, dat ie er vroeger heel open over was...en er toen op is dichtgeklapt door alle nare ervaringen......
Vertel mij wat...

En toch lijkt dit allemaal een betere weg op te gaan, ook voor jou, en dat is net zo belangrijk!!!

......een zware klus......inderdaad......

En wat je hier zegt is helemaal waar:

==En je zoon zal nu ook niet alleen positieve reakties krijgen op zijn ME helaas....en dat weet jij ook, ==

Knoop ik in mijn oren.....

Als dat eenmaal wat beter lukt zal er heel misschien ook eens een vrouw (hij kan er bij de vleet krijgen) langer dan een paar jaar aan hem blijven hangen en niet afhaken. Dat op zich is nl. ook een harde dobber, want relaties stranden nu vroeg of laat niet alleen vanwege onbegrip, maar ook omdat veel jonge vrouwen te naief links zijn en bij wijze van spreken alleen maar zielige negertjes willen helpen ofzo. Een harde, direct lijfelijke confrontatie dus steeds met de ver van mijn bedshow mentaliteit.

En tja, het is sowieso hard leven in een totalitair universum, geinspireerd door Louise Hay-achtigen, waar de maatschappij tjokvol van zit. Gelukkig dat er Karin Spainks bestaan, maar die horen we te weinig, helaas. Pech staat in sommige woordenboeken niet, lijkt. 't Is allemaal eigen keuze, zelfs ziekte.

't Wordt hoog tijd dat onze regering, net als de Noorse, excuses aanbiedt aan de ME-groep; hoe ze die behandeld hebben en niet van ophouden weten deze dwars te blijven zitten. Tot die tijd is het een kwestie van volhouden tot je echt niet meer kan, waar het hier op deze site dan wel niet vol mee zit, omdat sommigen ons reeds ontvallen zijn. Maar waarvan iedereen weet dat DAT aantal überhaupt extreem hoog is DOOR de houding van de regering en de zwijgende meerderheid.

Als 16 jarige, of nog jonger, is er een lange tijd te gaan........

Nou, niet te veel oranje bitter drinken, hè mensen? Dat geeft op den duur vreselijke diarree. Ooit op de spoedpoli uitgebreid daarmee kennis gemaakt!

Denk dat je daar helemaal gelijk in hebt, emotie genoeg over 'zielige' mensen maar ze moeten wel van ver komen.

Al eerder gezegd maar er is toch een groot verschil tussen regulieren die zolang als het duurt een ziekte ontkennen en de Hay's. Als je een erkende ziekte hebt (en dat hebben de meeste zieken) wordt je regulier toch niet zo benaderd?

Ik denk ook dat het juist heel verstandig is niet zo open te zijn over ME gezien de werkelijkheid. Hij kan wsl beter zeggen dat-ie problemen met zijn gezondheid heeft, zonder verdere uitleg.

asje:

==Als je een erkende ziekte hebt (en dat hebben de meeste zieken) wordt je regulier toch niet zo benaderd? ==

Nee, en dat maakt juist dat grote verschil, weten we immers? Hoewel ook erkende zieken genoeg problemen ervaren, weet ik ook. Maar dat haalt et niet bij ME-ers en de discriminatie van hen, de leprosen van de samenleving die domweg weg gezet worden

==Ik denk ook dat het juist heel verstandig is niet zo open te zijn over ME gezien de werkelijkheid. Hij kan wsl beter zeggen dat-ie problemen met zijn gezondheid heeft, zonder verdere uitleg.==

Dat wordt inderdaad nog een harde dobber. Hierin tot een compromis te komen t.a.v. een a.s. werkrelatie. Uit eigen ervaring en die van anderen werkend in de professie, weet ik dat volkomen openheid vaak het lid op de neus tot gevolg heeft. Een al te mooie droom dat mensen coulantie zouden tonen......

En dat heeft mijn zoon feilloos door. Gezonde achterdocht heet dat.

Aan de andere kant heeft is wel, ondanks zijn ME, al wel het e.e.a. gepresteerd. Waar gaat het omslagpunt liggen is de vraag.

Moeilijk.

Zwart wit luidt het scenario: OF op het gevaar af met openheid over ME in zijn hok terug geduwd te worden, gedwongen tot niks presteren. OF zijn bek blijven houden over ME en met het hang en sluitwerk dat ie tot nu toe hanteerde doorgaan.....

Hij probeert trouwens momenteel contact te leggen met oud top-sporters/voetballers van wie hij weet dat die ME hebben.......Wie weet vloeit daar nog eens wat uit voort, in de sfeer van Sonja Silva die a/d weg timmert met een benefiet concert.

Verre toekomst muziek.

Maar regulier wordt je toch niet met Hay-ideeën bejegent, dat is toch echt weer wat anders?!

Ik zou er niet zo'n punt van maken hoor, gewoon iets zeggen over z'n gezondheid en het daarbij houden.

Dat zou mooi zijn, als er ex-sporters uit de kast zouden komen!

==Maar regulier wordt je toch niet met Hay-ideeën bejegent, dat is toch echt weer wat anders?! ==

Nogal wat kanker patiënten krijgen wel degelijk te maken met Hay-ideeën. Een enkele keer wordt de frase: "kanker overwonnen" gepareerd door hier es een oncoloog, daar een zwemmer Maarten van de Weijden, beiden op tv. Laatste vond dat overwin-item zeer pijnlijk toen het een overleden lotgenoot en vriend van hem betrof. Alsof die niet hard genoeg zijn best had gedaan om beter te worden en hij, Maarten wel. Terwijl het dus om verschillende soorten kankers gaat.

Ik weet niet of je heel vroeger de serie Medisch Centrum West hebt gezien, maar daar werd ook uitgebreid gebruik gemaakt van allerlei zweverigs.

Specifiek over kanker wordt idd idioot gedaan met dat 'kanker overwinnen' maar dat doen veel patiënten zelf (ook). En artsen denken niet dat als je niet geneest je dat aan jezelf te wijten hebt/je gemankeerde psyche is wat volgens die verschrikkelijke Hay's wel zo is. Ik kan niet begrijpen dat je dat verschil niet ziet.

Ik herinner me Maarten, heel goed dat hij zich tegen die onzin keerde. Helemaal erg was één of ander feest in de RAI hier geloof ik voor de 'overwinnaars' van kanker.

Noem eens een voorbeeld uit MCW, kan ik me niet goed herinneren.

==En artsen denken niet dat als je niet geneest je dat aan jezelf te wijten hebt/je gemankeerde psyche is wat volgens die verschrikkelijke Hay's wel zo is. ==

Klopt, maar artsen zijn niet ongevoelig voor dit soort denkbeelden, in die zin, dat het sommigen goed uit komt dat patiënten via dit soort wegen hoop blijven houden. Immers hoe vrolijker en optimistischer een patiënt blijft, hoe prettiger samenwerking dat geeft! Ze houden daarom vaak wijselijk hun mond als patiënten hen vertellen waar ze mee bezig zijn.

Aan de ander kant ook: een Prof. in ons ziekenhuis hoopte zelf eens met het Houtsmüller dieet ed. zijn eigen kanker te bestrijden.... wat dus niet hielp; maar hij had, zoals dat bij velen het geval is, iets om aan vast te houden, hoe krom ook.

Tja, die laatste strohalm. Kan werken, maar mag geen verzekering op genezing aan opgehangen worden. Hoewel, als je het toepast moet de overgave weer wel volkomen zijn, wil het inderdaad een pietsie helpen.....

En hoe er met karnemelk werd (en misschien nog?) gesmeten op oncologische afdelingen???!!!!!

Op zich zie ik het verschil dus heus wel.

E.e.a. loopt nogal in elkaar over vrees ik.

In de MCW serie kwam visualisering van de kankercellen ter sprake. Die kon men zo gunstig "bezweren" en aldus beïnvloeden. En kleur therapieën ed. geloof ik.