ME-Gids.Net

Nee, mensen zijn verontwaardigd over het gemis aan onderzoeken.

Het is je lijf! Je wilt niet dat het uiteindelijk slechter met je lijf gaat. Toch?

Nee, ik was boos omdat ik daar kwam voor hulp en die niet kreeg. Hij bood mij niks nieuws aan. Ik zou daar dus een kapitaal moeten uit geven, voor hetzelfde goedkopere als ik al had.
Begrip en erkenning is mij niet €90 in de maand waard
Als ik zijn recept niet volgde, dan zou het mijn eigen schuld zijn dat ik me zo ellendig bleef voelen

En waarom moet je je supplementen voor laten schrijven? Die kun je bij nagenoeg elke internetwinkel bestellen, daar heb je TW of het VCL niet bij nodig


Ik ging hoopvol naar het VCL en daarna kwam ik naar buiten met lege handen en de moed in de schoenen. Ik dacht dat ik daar kwam om uit te zoeken waar die dodelijke vermoeidheid en andere klachten vandaan kwamen. Niet om een stempel CVS te halen

Beste irene,

irene1963 schreef:Beste Louisa, Lionheart is net een nieuw lid, ik ook. Ik ben sinds kort ziek. Lionheart al 10 jaar.

Je maakt mij niet wijs dat een man van 32 jaar met een universitair niveau die 10 jaar ziek is, een enorme kennis heeft op dit gebied (gelezen alle berichten die hij heeft geplaatst) ineens in januari 2013 op dit forum ten tonele komt.

Ik ben ook een intelligente jonge vrouw, die intussen 12 jaar lang erg ziek is.
Dat zegt niets over het feit dat je met intelligentie de juiste huisarts en andere medisch specialisten snel kunt vinden.
Mijn huisarts weigerde (bloed) onderzoek en andere onderzoeken, vond doorverwijzingen niet nodig, dan sta je dus met de rug tegen de muur en kun je niets. Ja, alleen maar zieker en zieker worden......

Zelf gevonden: natuurarts, ME vriendelijke internisten, neuroloog, cardioloog, inspanningsfysioloog. Het heeft bij mij 8-9 jaar geduurd voordat ik die eindelijk heb kunnen vinden.
O.a. ook pas toen ik hier (in 2009) op het forum ME.Gids-net kwam.

Na 8 jaar heb ik 3x de officiële diagnose ME gekregen (Lelystad, Ede, Amsterdam). En in 2012 (pas) de diagnose Lyme en meerdere co-infecties gekregen (Augsburg (Duitsland, Vegatest).

Het is een enorme lange zoektocht en (onnodige) lijdensweg geweest.
Intussen zijn meerdere organen en lichaamssystemen onherstelbaar beschadigd geraakt door de ME en de Lyme en meerdere co-infecties. Ik heb jaren lang onbehandeld rond gelopen, met alle gevolgen van dien.

Groetjes, Louisa

irene1963 schreef:Het gehele beeld dat bij mij is ontstaan in die paar dagen dat ik op dit forum lees is dat het VCL een goed gestructureerde organisatie was/is met de allerbeste bedoelingen

goh, die indruk kreeg ik nu in het geheel niet...

gemis aan onderzoeken is een ding idd.

aan de andere kant hebben veel ME-ers al veel onderzoeken ondergaan die niet iets duidelijks uitwezen, anders zouden ze niet naar een "cvs"-centrum gestuurd zijn maar naar een internist, neuroloog, endocrinoloog etc..

Maar als je niet weet óf je een tekort hebt en hoe groot het tekort is, dan kun je na een paar weken injecties denken: ze helpen niet dus ik kap ermee, met alle gevolgen van dien

Das een hele belangrijke die ik even vergeten was

mieperdepiep schreef:En waarom moet je je supplementen voor laten schrijven? Die kun je bij nagenoeg elke internetwinkel bestellen, daar heb je TW of het VCL niet bij nodig

nu, bijvoorbeeld alleen al om goed advies te krijgen welke supplementen iha als effectief worden beschouwd zodat ik het niet allemaal zelf had hoeven uit te zoeken. Bijvoorbeeld dat er meegedacht wordt of een supplement ook werkt in mijn geval. Bijvoorbeeld omdat carnitine en Q10 hartstikke duur zijn en ik blij ben dat in ieder geval één daarvan op recept is.

jij hebt de B12 nu toch ook op recept?

hoi slakkenhuisje,
heftig dat je financieel zo veel hebt moeten inleveren, en fijn dat je weer een tv'tje hebt!

het komt er op neer dat, aangezien de aandoening nog onbegrepen is, ieder zo zijn stokpaardjes bereid en dat het de kunst is de paardje te kiezen dat het best bij je past.

(nu drie keer gewijzigd, van paardje die paardje dat gemaakt)

En omdat niemand het echt weet, het hele beeld, geen enkele arts, dokteren wij ons suf tot op het gevaarlijke af, vind ik soms, en bestrijden we elkaar op het hebben van verschillende meningen en verschillende wegen...
VERGEET NIET, dat er geen pasklare oplossing is en zelfs nog niet in de buurt van, van wat er op dit moment beschikbaar is.....
Wees voorzichtig wat mij betreft wie of wat je gelooft van verkondigde waarheden....

mee eens josje!

Tja uiteindelijk zal de tijd ons allemaal leren wie ons nu heeft geholpen
en wie van de artsen een eigen agenda had.

Hoi Lulu,

Bedankt voor de lieve woorden. Ja het is niet gemakkelijk, maar ik weet waarvoor ik het doe.

En ik ben een moeilijk en kritisch persoon die behoorlijk goed met woorden is.
Dus geen een arts komt er bij mij gemakkelijk van af:)

Tja die TV. Hmm eigenlijk zonde van die 6 euro, want ik heb eigenlijk in die 4 maanden dat ik hem heb nog geen 3 dagen gekeken. Te gewend aan internet. Een nerd blijft blijkbaar een nerd haha

Maar goed dat we elkaar op de hoogte houden en ervaringen delen.
Dan heb je toch van te voren al tips gehad waar je bij bepaalde arts op moet letten. Ook al zijn we het niet eens met elkaar en soms zelfs wantrouwig. 1 ding hebben we gemeen; we willen beter worden en eindelijk kunnen leven toch?

ja en het nos-journaal enzo is ook via internet te zien...

welke behandeling volg je bij DML, slakkenhuis. tegen lyme of tegen darmdysbiose?

aoife schreef:

Maar als je niet weet óf je een tekort hebt en hoe groot het tekort is, dan kun je na een paar weken injecties denken: ze helpen niet dus ik kap ermee, met alle gevolgen van dien

Das een hele belangrijke die ik even vergeten was

En wat ik met mijn sufhoofd nog was vergeten er bij te zetten: het duurt meestal een tijdje voordat je iets van die injecties merkt. Wat in het geval van een B12 tekort dus echt dramatische gevolgen kan hebben als je daarom besluit te stoppen

nu, bijvoorbeeld alleen al om goed advies te krijgen welke supplementen iha als effectief worden beschouwd zodat ik het niet allemaal zelf had hoeven uit te zoeken. Bijvoorbeeld dat er meegedacht wordt of een supplement ook werkt in mijn geval. Bijvoorbeeld omdat carnitine en Q10 hartstikke duur zijn en ik blij ben dat in ieder geval één daarvan op recept is.

jij hebt de B12 nu toch ook op recept?

Ik heb nu betere kwaliteit dan TW voorschreef. Goedkoper ook
Ik heb B12 op recept en krijg het vergoed ja (afgezien van het eigen risico natuurlijk) Die van TW waren op recept, werden niet vergoed en kosten €3,50 per stuk meen ik me te herinneren

Wat bedoel je eigenlijk precies met die vraag?

DML is niet iemand die maar naar een kant kijkt.
Hij weet ook bv het nieuwste over Crohn.
Verder kijkt hij al vanaf de basis al vanzelf steeds verder.
Dus een behandeling tegen alles eigenlijk.
En alles wat ik hier op het forum en in boeken of op youtube en internet vind draag ik ook nog aan.
Ik heb alle typische ME klachten en een co infectie van lyme.