Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
isss goed!
!Een nieuwe cvs-richtlijn - zónder de afgesproken patienteninbreng - is mogelijk snel een feit en zal vanwege de psychologische benadering enorme gevolgen hebben voor iedereen met ME:
CGT/GET is volgens deze richtlijn de enige erkende behandeling en zal verplicht worden voor het kunnen krijgen van oa medische voorzieningen als rolstoel, traplift, huishoudelijke hulp, uitkeringen etc. Medische behandeling, medicatie en supplementen worden min of meer verboden. De gevolgen zijn dat de nu al schrijnende situatie waarin veel mensen zitten nog veel erger zal worden. En nog vaker mensen gedwongen worden te doen waar ze vaak (veel!) zieker van worden. Terwijl gewoon bekend is - notabene oa nav een RCT (=Randomized Control Trial)! - dat ME-patienten van CGT/GET regimes achteruit gaan.
Dit is onacceptabel!
Om hier tegenwicht aan te bieden is bedacht om een alternatieve richtlijn aan te bieden. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden is besloten dat dit het beste die van het Amerikaanse IACFSME kan worden die in mei dit jaar ingevoerd is als alternatieve richtlijn, zie http://www.me-cvs-stichting.nl/2633_CFS ... ME2012.pdf .
Via deze poll willen we je vragen te laten weten wat jij vindt van het aanbieden van een alternatieve richtlijn, met als belangrijkste kenmerken;
- gebaseerd op het overweldigende bewijs obv 30 jaar wetenschappelijk onderzoek van ME als biomedische ziekte
- gebaseerd op de jarenlange klinische ervaring van diverse ME-artsen
- rekening houdend met de ervaringen van patiënten
- ondersteund door prof. Komaroff van Harvard, dus hopelijk van gewicht
* ja, ik wil ook een alternatieve richtlijn, te weten die van het Amerikaanse IACFSME
* ja, ik wil een alternatieve richtlijn, maar een andere (graag toelichting)
* nee, ik wil niet een alternatieve richtlijn
* ik weet het niet
da's een goeie marlène, voor in de begeleidende tekst van de aan te bieden richtlijn. waar was dat laatst dat je dat zo goed had opgemerkt met link naar de studie waarin ze zichzelf tegenspraken (en de zogenaamd gebruikte actometers nergens terug te vinden)?marlène schreef:Gebruik ook de woorden uit hun eigen studies die zwart op wit stellen dat CGT/GET de fysieke conditie niet verbetert. Pak ze aan met hun eigen wapens.
lulu schreef:goed!
oohh en ik hoop dat dit the single step is...
keep my fingers crossed
ik heb al iets te vaak gedacht dat iets het was, ik vertrouwde teveel op de redelijkheid van anderen, de logica van hoe krom het bij ME is etc. Helaas spelen er belangen (geld, macht, politiek etc) die ongevoelig zijn voor logica en redelijkheid en blijkt het stigma van ME wel heel naar en hardnekkig. Met de vele dingen die ik en anderen in gang hebben proberen te zetten iets te veranderen ben ik inmiddels stuk gematigder in m'n verwachtingen. ben altijd wat later ja. Heb alles snel doorgelezen, lijkt me goed zo! oké, dan ga ik het nu in een Poll gieten.