Natuurlijk ben je even teleurgesteld als er niets met je schrijven wordt gedaan. Ik ken het.
Maar na een tijdje krijg je toch wel weer zin om iets te ondernemen (we hebben inderdaad niets te verliezen) en dan is het wel handig dat er hier mensen zijn om je een beetje aan te moedigen.
Als we stoppen met media benaderen weten we zeker dat we er nooit doorheen komen.
In opstand komen
Moderator: Moderators
-
luipaardje
- Actief lid
- Berichten: 461
- Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43
Is grappend en ons zelf relativerend bedoeld, voor de nodige lucht in het geheel.asje schreef:Dat laatste is echt veeeel te optimistisch, daar kun je alleen teleurgesteld van raken. Als je weet hoe lang hoe veel al gestuurd is naar iedereen...
Ik ben ook al 12 jaar bezig, hoor. En weet, behalve van de ziekte met zijn negatie ervan, van alle bijkomende school-,studie- en werk-problemen.
Annac bedoelde denk ik dat haar eigen enthausiasme grappIg bedoeld was (van die elkaar verdringende mensen die allemaal de misstanden rond ME op de televisie willlen bezingen).
Ja, het is een stugge werkelijkheid zoals degenen die al zo lang vechten hebben mogen ondervinden. Maar we zetten door, ieder o zijn/haar vlak. Fantastische brief, annemoon! Ook al richting ombudsman gestuurd vraag ik met mijn wattenhoofd?
Ja, het is een stugge werkelijkheid zoals degenen die al zo lang vechten hebben mogen ondervinden. Maar we zetten door, ieder o zijn/haar vlak. Fantastische brief, annemoon! Ook al richting ombudsman gestuurd vraag ik met mijn wattenhoofd?
-
flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
Wauw Annemoontje, ik vind je brief echt top! De eerste zinnen vragen er gelijk om dat je verder leest, zelfs ik had dat ondanks dat ik weet wat ME is, haha 
Super goed geschreven, hopelijk word er wat mee gedaan.
Het is geen geheim lijkt mij dat vele wetenschappers hun artikelen zo schrijven en plaatsen dat het perfect lijkt..De kunst is om aan te tonen dat iets niet juist is, ik weet niet of wij dat kunnen zonder dat je in dat wereldje werkt.
De politiek zou ik bij deze opstand links laten liggen, die doen er nu toch niets aan, de partijen/mensen die het wel willen staan toch machteloos.
Super goed geschreven, hopelijk word er wat mee gedaan.Het is geen geheim lijkt mij dat vele wetenschappers hun artikelen zo schrijven en plaatsen dat het perfect lijkt..De kunst is om aan te tonen dat iets niet juist is, ik weet niet of wij dat kunnen zonder dat je in dat wereldje werkt.
De politiek zou ik bij deze opstand links laten liggen, die doen er nu toch niets aan, de partijen/mensen die het wel willen staan toch machteloos.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
het is echt onder het mom 'nee heb je, 'n klap voor je kop kun je krijgen' zoals voormalig plaatsgenoot herman Finkers dat zo leuk zei.
en allang voor ik ooit een brief had gestuurd (of wist dat het ME was dat ik al jaren had), zijn er idd al tallozen voor mij geweest die alles uit de kast hebben getrokken zonder (noemenswaard. resultaat of veranderingeN) en ten tijde van mijn brievenacties, velen mét mij - ik ben allesbehalve uniek - (waaronder diversen van jullie) die steeds weer aan de bel trekken. Maar iemand lijkt de klepel te hebben gejat
het is dus heel realistisch om niet teveel te verwachten wat het ook is wat we doen, maar idd blijft het zinvol wel te blijven proberen, want met niets doen weten we 100% zeker dat er ook niets gebeurt.
annac: pia dijkstra heb ik gemaild en geschreven toen ze al in de politiek zat, dat is toch niet dit jaar pas? in dat geval was het omdat ze al betrokken was bij politiek, ik weet iig zeker dat ik haar mbt politieke aff. heb gemaild, geschreven vorig jaar.
al die mensen die jij aangeeft josje, hele goeie en er worden meer genoemd, nee, die niet. maar moet het nu echt even bij de 2 gegadigden TR en BB, want heb al paar weken best een terugval en merk dat het me -hoe weinig op zich ook- nogal moeite kost nu aan te passen op ontvanger + erg veel moeite gekost om bijlagen opnieuw bij elkaar te zoeken (en laptop en printer ook kuren), te arceren (doe ik inm. digitaal, maar nog steeds veel werk), moet alles nog printen (het is ook nogal een pakket al met al) en ik heb al zoveel dvd's besteld en verstuurd, er zit ook een limiet in die zin. al kan het natuurlijk zonder.
als ik deze 2 brieven klaar heb zodat manlief ze naar de brievenbus kan brengen ben ik echt heel blij, want inmiddels echt knap beroerd en helemaal stuk..
dank flowerpower, echt fijn om te lezen!
en allang voor ik ooit een brief had gestuurd (of wist dat het ME was dat ik al jaren had), zijn er idd al tallozen voor mij geweest die alles uit de kast hebben getrokken zonder (noemenswaard. resultaat of veranderingeN) en ten tijde van mijn brievenacties, velen mét mij - ik ben allesbehalve uniek - (waaronder diversen van jullie) die steeds weer aan de bel trekken. Maar iemand lijkt de klepel te hebben gejat
het is dus heel realistisch om niet teveel te verwachten wat het ook is wat we doen, maar idd blijft het zinvol wel te blijven proberen, want met niets doen weten we 100% zeker dat er ook niets gebeurt.
annac: pia dijkstra heb ik gemaild en geschreven toen ze al in de politiek zat, dat is toch niet dit jaar pas? in dat geval was het omdat ze al betrokken was bij politiek, ik weet iig zeker dat ik haar mbt politieke aff. heb gemaild, geschreven vorig jaar.
al die mensen die jij aangeeft josje, hele goeie en er worden meer genoemd, nee, die niet. maar moet het nu echt even bij de 2 gegadigden TR en BB, want heb al paar weken best een terugval en merk dat het me -hoe weinig op zich ook- nogal moeite kost nu aan te passen op ontvanger + erg veel moeite gekost om bijlagen opnieuw bij elkaar te zoeken (en laptop en printer ook kuren), te arceren (doe ik inm. digitaal, maar nog steeds veel werk), moet alles nog printen (het is ook nogal een pakket al met al) en ik heb al zoveel dvd's besteld en verstuurd, er zit ook een limiet in die zin. al kan het natuurlijk zonder.
als ik deze 2 brieven klaar heb zodat manlief ze naar de brievenbus kan brengen ben ik echt heel blij, want inmiddels echt knap beroerd en helemaal stuk..
dank flowerpower, echt fijn om te lezen!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Hi Annemoontje
ja, ik had me al afgevraagd hoeveel moeite je moest doen, ik begrijp al lezende, dat je dus veel werk hebt verricht voor deze twee, vroeg me ook af hoe je dat met de kosten deed, die dvd's enzo. Het is dus een heel pakket wat je verstuurd.
En ik maar dingen opperen.......als we hier op een later tijdstip mee verder-gaan, wil ik je graag helpen als ik kan. En het is absoluut niet de bedoeling, dat jij hierdoor ook maar een beetje achteruitgaat
en beroerd en stukzitten hierdoor, ik schrik ervan 
Ga je deze week nog naar DML ivm die labuitslagen?
ja, ik had me al afgevraagd hoeveel moeite je moest doen, ik begrijp al lezende, dat je dus veel werk hebt verricht voor deze twee, vroeg me ook af hoe je dat met de kosten deed, die dvd's enzo. Het is dus een heel pakket wat je verstuurd.
En ik maar dingen opperen.......als we hier op een later tijdstip mee verder-gaan, wil ik je graag helpen als ik kan. En het is absoluut niet de bedoeling, dat jij hierdoor ook maar een beetje achteruitgaat
en beroerd en stukzitten hierdoor, ik schrik ervan Ga je deze week nog naar DML ivm die labuitslagen?
Laatst gewijzigd door josje15 op 04 dec 2012, 16:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Ik hoor net op de radio dat de Wereld draait door na de winterstop een extra item per dag gaat krijgen van 12 minuten. De wereld leert door, met aandacht voor wetenschap.
Misschien geen manier om actie te voeren maar mogelijk wel handig voor het onder de aandacht brengen van bijvoorbeeld het geweldige initiatief Wetenschap voor patiënten. De Meirleir bij DWDD!
Of aandacht voor het gebrek aan wetenschap of desnoods controverse in Nederland en België als het om ME of Chronisch Lyme gaat. Een gat in onze beschaving. Een variant op de zwarte gaten van de onvolprezen Robert Dijkgraaf.
Misschien geen manier om actie te voeren maar mogelijk wel handig voor het onder de aandacht brengen van bijvoorbeeld het geweldige initiatief Wetenschap voor patiënten. De Meirleir bij DWDD!
Of aandacht voor het gebrek aan wetenschap of desnoods controverse in Nederland en België als het om ME of Chronisch Lyme gaat. Een gat in onze beschaving. Een variant op de zwarte gaten van de onvolprezen Robert Dijkgraaf.
@Annemoontje : goed zeg die brief! Hoop wel dat je weer een beetje bent bijgekomen.
De steungroep schreef 5 oktober: Steungroep tegen autorisatie richtlijn CVS
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is tegen autorisatie van de richtlijn CVS en beraadt zich op verdere stappen, zoals het indienen van een klacht bij ZonMW en de Nationale Ombudsman.
Dus hopelijk gaan ze dat doen!
Hebben jullie het artikel in De Morgen al gelezen? http://www.demorgen.be/dm/nl/2461/Opini ... kend.dhtml
De steungroep schreef 5 oktober: Steungroep tegen autorisatie richtlijn CVS
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is tegen autorisatie van de richtlijn CVS en beraadt zich op verdere stappen, zoals het indienen van een klacht bij ZonMW en de Nationale Ombudsman.
Dus hopelijk gaan ze dat doen!
Hebben jullie het artikel in De Morgen al gelezen? http://www.demorgen.be/dm/nl/2461/Opini ... kend.dhtml
En zijn jullie dit blog al tegengekomen? http://kantelen.blogspot.nl/
Nee, mar nu dus wel
Buunk dient ook aangepakt te worden. Die noemden we hier eerder al maar dit stuk noemt het beest even echt bij de naam;
Uitartikel van Rob Arnoldus:
--Buunk kan niet betiteld worden als wetenschapsfraudeur, maar heeft in 2004 wel naam gemaakt met zijn onwetenschappelijke uitspraken over ME, fybromyalgie en whiplash. Buunk speculeert in 2004 over een massapsychologische verklaring van deze ziektebeelden. Deze patienten zouden ten onrechte de neiging hebben zich gelijk te stellen met écht zieke mensen - zoals reumapatiënten. ME patienten zouden kampen met een 'modeziekte'. Zo stelt Buunk onder andere: "Anders dan vroeger nemen ze geen genoegen meer met de diagnose 'u mankeert niets". --
Buunk dient ook aangepakt te worden. Die noemden we hier eerder al maar dit stuk noemt het beest even echt bij de naam;
Uitartikel van Rob Arnoldus:
--Buunk kan niet betiteld worden als wetenschapsfraudeur, maar heeft in 2004 wel naam gemaakt met zijn onwetenschappelijke uitspraken over ME, fybromyalgie en whiplash. Buunk speculeert in 2004 over een massapsychologische verklaring van deze ziektebeelden. Deze patienten zouden ten onrechte de neiging hebben zich gelijk te stellen met écht zieke mensen - zoals reumapatiënten. ME patienten zouden kampen met een 'modeziekte'. Zo stelt Buunk onder andere: "Anders dan vroeger nemen ze geen genoegen meer met de diagnose 'u mankeert niets". --