Pagina 7 van 7

Geplaatst: 26 dec 2012, 10:13
door hoop
Volgens sommige ME-specialisten in de VS die geloven dat me veroorzaakt wordt door enterovirussen zou ME wel duidelijk vastgesteld kunnen worden op basis van bepaalde typische symptonen en een MRI-scan.

De opmerking dat je dan nog niet weet of de afwijkende scan de oorzaak of het gevolg is van ME is niet echt relevant. Een aantoonbare beschadiging of ontsteking van hersengebieden zou op zichzelf in elk geval een verklaring zijn voor het voorkomen van bepaalde symptonen en kunnen leiden naar een gepaste behandeling.

Eigenlijk vraag ik me af of de focus op het zoeken naar de bio-medische oorzaak niet even problematisch is als de psycho-somatische aanpak.

Er is vele miljarden geld gegaan in het zoeken naar de oorzaak van kanker. Op een bepaald moment bleek tientallen jaren kankeronderzoek zelfs waardeloos door besmetting van labo's over de hele wereld. Eigenlijk heeft men nog altijd geen sluitende verklaring voor het ontstaan van kanker.
Maar door de ontwikkeling van behandelmethoden om de symptonen aan te pakken, de groei van kankercellen af te remmen enz. heeft men meer inzicht gekregen in bepaalde mechanismen die een rol spelen bij verschillende soorten kanker. Dat heeft geleid tot behandelingen die sommige soorten kankers volledige kunnen genezen, ook al heeft men nog geen sluitende verklaring voor het ontstaan van een geneesbare kankerziekte.

Sedert 1963 heeft men 50 jaar tijd verloren door allerlei chronische ziektes onder de mat vegen onder de benaming CVS als een psycho-somatische aandoening.
Zou het kunnen dat we nu terug 50 jaar tijd verliezen omdat men zich vooral richt op het vinden van die onweerlegbare oorzaak van ME. Het is natuurlijk eigen aan de wetenschap om op zoek te gaan naar een oorzaak of een verklaring?
Zou de nadruk op het diagnosticeren van fysieke biologische problemen en het zoeken naar gepaste behandelmethodes mogelijks meer inzicht kunnen brengen in de ziekte, patienten effectief kunnen helpen en mogelijks zelfs leiden tot een definitieve genezing? Ook al weten we dan nog altijd niet de juiste oorzaak.

Geplaatst: 26 dec 2012, 11:47
door annahan
Sorrie Stientje mijn reactie was wat cru ,ik wilde het wijzigen maar gaat na een uur niet meer . Verschrikkelijk wat ik lees . Ik hoop ook dat er goed naar je gekeken wordt .
Mijn mri scan zat helemaal vol met witte stoflaesies. Aan MS en epilepsie werd gedacht en ik kreeg tal van gruwelijk dure onderzoeken en een lumbaalpunctie en nog wisten ze niet wat het was.
Radboud heeft de cd-rom nog met mijn mri scan, ben daar ook behandeld, maar die witte plekjes ?
Tja geen idee mevrouw......Mijn behandelaar wist wel wat die witte stoflaesies waren, LYME!

Wens je veel sterkte !

Geplaatst: 26 dec 2012, 13:15
door lulu
stientje, je bent duidelijk erg ongerust. ik heb ook veel neurologische klachten (vooral geheugen, orderlijk denken, concentratie etc) en rare sensaties (drukgevoel, gevoel van kortsluiting). bij meer ME-ers (of lymers) worden witte stof laesies gevonden. ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt. ik heb wel gelezen dat dementie en ME twee verschillende dingen zijn.

Geplaatst: 26 dec 2012, 17:15
door stientje
hé hé lieve annahan! blij een antwoord te krijgen, kreeg vandaag nog een kerstgeschenk : uitslag ven de scan zelf met FDG, radioactieve contrastof....besluit (belangrijkste schrijf ik) op vrijwel alle sneden bijzonder ernstige hypoperfusie aan ganse linker hersenhemisfeer, vooral temporaal en frontaal, aan linker zijde, qtrofie, slechte doorbloeding, corticobasae degeneratie,... ben gedomme bang dat ik dement word.....wat denk je? lieve knuf!!!

Geplaatst: 26 dec 2012, 17:45
door josje15
Hoi Stientje,

ik heb geen idee wat dit allemaal betekent, maar hier moet je over praten met een neuroloog.....heb je die niet.
Ik kreeg de uitslag van mijn MRI niet over de telefoon, alleen in direkt gesprek met de neuroloog.
Precies hierom, omdat jij je natuurlijk helemaal beroerd schrikt en niet weet wat het betekent.
Wie heeft die MRI aangevraagd of heb je hem zelf laten doen?

Sterkte

Geplaatst: 26 dec 2012, 21:55
door annahan
Ach Stientje toch wat een uitslagen, ik heb je een pbtje gestuurd Groetjes, Anna

Geplaatst: 26 dec 2012, 21:55
door stientje
mijn MR en scan zijn aangevraagd r mijn neuroloog, ik eis altijd copies (ik hou mij dossier al 11 jar bij, en soms..gelukkig!)... ik kan wel één en ander interpreteren na al die tijd, en besef ook dat atrofie etc....niet niks is,......maar alles wat ik nu al opgezocht heb wijst op alszheimer of dementie....of misschien zal een test op lyme ook verklaring geven voor deze toch wel verontrustende uitslagen....niet geestig op kerst!

Geplaatst: 27 dec 2012, 01:02
door stientje
ik mag morgen nr de neuroloog...ik hoop rust te vinden....en waarschijnlijk naast Alzheimer en dementie , zal de test op chronische lyme volgen (test van Ausburg), die en bij De Meirleir nu de meest betrouwbare. wish me luck!!! dank!!s

Geplaatst: 27 dec 2012, 16:03
door annahan
Dat wens ik je Stientje van harte !!

Geplaatst: 27 dec 2012, 19:52
door sprankel
Heeeeel veeeeeel succes stientje!!!

Geplaatst: 27 dec 2012, 20:13
door marlène
Veel succes stientje!

Geplaatst: 27 dec 2012, 22:51
door josje15
Veel sterkte, Stientje
Fijn, dat je zo snel trecht kan.

Geplaatst: 27 dec 2012, 23:03
door stientje
dank jullie allen....moet nog reeks van onderzoeken doen...pfff,
ook lyme, maar de lymocytentest in Keulen, ik volg al lang heel de weg vd lymepiste, en deze test staat me niet als de beste aangeschreven. Ausburg zou de enige betrouwbare zijn...Iemand ervaring!! nog eens echte dank voor jullie reacties, doet zo goed!!!!