Geplaatst: 20 apr 2012, 22:55
Sterk verhaal, sterke punten. De reden dat jullie uit het overleg zijn gestapt zal dezelfde reden zijn dat hier niets mee wordt gedaan vrees ik, maar wat jullie zeggen is meer dan duidelijk.
Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
Off-topic: wij doen dat ook, dan zegt mijn vriend: zou je dat wel daar neer leggen, jij met je ME gaat vergeten dat het daar ligtannac schreef:Haha, da's een goeie! Tja, ik noemde het omdat ik niet altijd weet of het soms mss verkeerd wordt opgevat (kreeg onlangs verwijt 'vriendin' dat ze mijn 'humor' tov de situatie maar misplaatst vindt...). Want wij hier (vriend en ik) doen dat ook graag hoor en hebben best wat gelachen en soms zelfs dubbel gelegen om harde/flauwe/grappige opmerkingen van hem of mij op (ook, of juist) de meest beroerde en enge momenten omdat het eigenlijk om te janken was.
Dat hoop ik ook....+ de ombudsman!stier schreef:Die reactie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (http://www.steungroep.nl) is erg sterk. Ze hebben onze reacties duidelijk heel goed gelezen en gebruikt.
Ik hoop dat zij hier ook de media mee benaderen.
Commentaar op de conceptrichtlijn CVS
26-04-2012
Op 9 maart jl. heeft de ME/CVS-Stichting Nederland, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een brief geschreven aan de voorzitter van de richtlijnwerkgroep. Met deze brief hebben wij onze teleurstelling overgebracht over de wijze waarop is omgegaan met de patiëntenvertegenwoordiging en haar inbreng.
Naar aanleiding van deze brief heb ik samen met de bestuursvoorzitter van de ME/CVS-stichting een gesprek gehad met de voorzitter van de richtlijnwerkgroep en de wetenschappelijk medewerker van het CBO (Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg ).
In dit gesprek hebben wij ons commentaar duidelijk naar voren kunnen brengen. Dit zelfde commentaar hebben wij ook, samen met de ontvangen commentaren van patiënten en professionals, ingestuurd voor de commentaarronde.
Op 29 mei 2012 worden alle ingestuurde commentaren van beroepsverenigingen en de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijnwerkgroepvergadering besproken.
De ME/CVS-Stichting Nederland zal haar uiterste best doen om het commentaar en dat van de Steungroep te verdedigen en bovenal te strijden voor een breder aanbod van behandelingen. Lees ons commentaar.
Als dat een officiële aanbeveling zou worden, moet iedereen dus op Lyme getest gaan worden, iets wat tot op de dag van vandaag niet standaard gebeurt/is gebeurd door de huisarts/internistHoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.
Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.
Verder geeft de neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis de Gelderse Valei, in zijn commentaar aan (zie bijlagen) dat in ieder geval in de richtlijn opgenomen moet worden dat slaapstoornissen een belangrijke rol spelen bij patiënten met CVS. Hij stelt dan ook dat het zinvol is bij iedere ME/CVS-patient met slaapstoornissen de slaapkwaliteit te onderzoeken, de chronische slaapstoornissen in kaart te brengen en te behandelen
dat schiet natuurlijk niet op zolang de reguliere testen niet betrouwbaar zijnAls dat een officiële aanbeveling zou worden, moet iedereen dus op Lyme getest gaan worden,