ME-Gids.Net

Sterk verhaal, sterke punten. De reden dat jullie uit het overleg zijn gestapt zal dezelfde reden zijn dat hier niets mee wordt gedaan vrees ik, maar wat jullie zeggen is meer dan duidelijk.

Goede actie!!!

Hulde!!!

goeiemorgen,

Van mij ook

lieve groetjes
petraroos

annac schreef:Haha, da's een goeie! Tja, ik noemde het omdat ik niet altijd weet of het soms mss verkeerd wordt opgevat (kreeg onlangs verwijt 'vriendin' dat ze mijn 'humor' tov de situatie maar misplaatst vindt...). Want wij hier (vriend en ik) doen dat ook graag hoor en hebben best wat gelachen en soms zelfs dubbel gelegen om harde/flauwe/grappige opmerkingen van hem of mij op (ook, of juist) de meest beroerde en enge momenten omdat het eigenlijk om te janken was.

Off-topic: wij doen dat ook, dan zegt mijn vriend: zou je dat wel daar neer leggen, jij met je ME gaat vergeten dat het daar ligt

On-topic: het commentaar op de richtlijnen liegt er niet om.... hoop dat er iets mee wordt gedaan

Die reactie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (http://www.steungroep.nl) is erg sterk. Ze hebben onze reacties duidelijk heel goed gelezen en gebruikt.
Ik hoop dat zij hier ook de media mee benaderen.

Steungroep geweldig

Ik sluit mij bij @Niessie aan toppie!

stier schreef:Die reactie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (http://www.steungroep.nl) is erg sterk. Ze hebben onze reacties duidelijk heel goed gelezen en gebruikt.
Ik hoop dat zij hier ook de media mee benaderen.

Dat hoop ik ook....+ de ombudsman!

Nieuws van Stichting ME/CVS Nederland:

"Commentaar op de conceptrichtlijn CVS": Bon: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2502

Commentaar op de conceptrichtlijn CVS
26-04-2012

Op 9 maart jl. heeft de ME/CVS-Stichting Nederland, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een brief geschreven aan de voorzitter van de richtlijnwerkgroep. Met deze brief hebben wij onze teleurstelling overgebracht over de wijze waarop is omgegaan met de patiëntenvertegenwoordiging en haar inbreng.

Naar aanleiding van deze brief heb ik samen met de bestuursvoorzitter van de ME/CVS-stichting een gesprek gehad met de voorzitter van de richtlijnwerkgroep en de wetenschappelijk medewerker van het CBO (Stichting Kwaliteitenonderzoek voor de Gezondheidszorg ).

In dit gesprek hebben wij ons commentaar duidelijk naar voren kunnen brengen. Dit zelfde commentaar hebben wij ook, samen met de ontvangen commentaren van patiënten en professionals, ingestuurd voor de commentaarronde.

Op 29 mei 2012 worden alle ingestuurde commentaren van beroepsverenigingen en de patiëntenvertegenwoordiging in de richtlijnwerkgroepvergadering besproken.
De ME/CVS-Stichting Nederland zal haar uiterste best doen om het commentaar en dat van de Steungroep te verdedigen en bovenal te strijden voor een breder aanbod van behandelingen. Lees ons commentaar.

Commentaar van de Stichting ME/CVS Nederland: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/2503/

Groetjes, Louisa

voor zover tot me doorgedrongen duidelijk en goed. Wat ik erg mis is een opmerking over dat niet alleen aanbeveling CGT/GET als enige behandeling te eenzijdig is, maar daarbij ook nog eens uit wetenschappelijke studies nauwelijks positief effect is te halen met CGT/GET (oa Nunez). Zelfs uit groots opgezette PACE-trial niet en daarbij is ook nog eens achteraf toegevoegd door de onderzoekers dat de beperkte verbetering die het kan bieden enkel voor chron. vermoeidheid geld en sowieso niet voor ME. En zijn onze NL'se onderzoekers (weer eens) op de vingers getikt over veel te positieve effecten voor een veel te optimistisch percentage.

En de werkgroep het uberhaupt niet over ME weigert te hebben en daarmee voorbij gaan aan de WHO-classificatie etc. En heeft Komaroff heel duidelijk verhaal over ME/CVS gebaseerd op huidige stand vd wetenschap dat kennelijk ook niet bekend is (heb ik wel meegestuurd met mijn commentaar aan zowel Steungroep als Stichting). Met als belangrijkste punt dat je het dan ook nog eens over 2 dingen blijft hebben. Twee punten (belangrijkste dat me zo 1,2,3 het meest opvallen) die ik erg mis en ook behoorlijk van belang vindt voor deze richtlijn..

Omdat over Lyme, hier op het forum de laatste weken best veel is gesproken, valt dit mij érg op:

Hoofdstuk 2: Diagnostiek
Wij dringen aan op het toevoegen van een aanbeveling om klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart te brengen en zoveel mogelijk te objectiveren, zie Patiëntenperspectief, pag. 29 en 30 en de bijlagen van het commentaar patiënten.

Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

Verder geeft de neuroloog verbonden aan het Ziekenhuis de Gelderse Valei, in zijn commentaar aan (zie bijlagen) dat in ieder geval in de richtlijn opgenomen moet worden dat slaapstoornissen een belangrijke rol spelen bij patiënten met CVS. Hij stelt dan ook dat het zinvol is bij iedere ME/CVS-patient met slaapstoornissen de slaapkwaliteit te onderzoeken, de chronische slaapstoornissen in kaart te brengen en te behandelen

Als dat een officiële aanbeveling zou worden, moet iedereen dus op Lyme getest gaan worden, iets wat tot op de dag van vandaag niet standaard gebeurt/is gebeurd door de huisarts/internist ..... Ook niet in ME/CVS Centra in Nederland......Intussen zijn mensen vaak al wel jaren lang (ernstig) ziek.......
Hebben er dan toch nog meer mensen misschien Lyme i.p.v. ME? Of ME én Lyme?

Groetjes, Louisa

Als dat een officiële aanbeveling zou worden, moet iedereen dus op Lyme getest gaan worden,

dat schiet natuurlijk niet op zolang de reguliere testen niet betrouwbaar zijn

dat was me alweer ontschoten, maar inderdaad, ook het Lyme-verhaal was me opgevallen. 14% is nogal wat en van hoeveel weten we het nog niet??

Wat je zegt is helemaal waar Felixloena, hoeveel mensen waren negatief op Lyme getest en hebben met de grootst mogelijke moeite en buiten NL pas de diagnose kunnen krijgen omdat bijna geen enkele test goed genoeg is om het op te sporen...