ME-Gids.Net

Ja ik ben er op een bepaalde manier ook wel voor maar ook bang voor een terugslag . Kan nu weinig hebben want het gaat nu al bagger.
Maar ja ik neem het alleen in de ochten dus misschien zal het dan wel meevallen met de bijwerkingen en ook het afbouwen.

Zoethout ga ik bekijken.

Ok heb zoethout geprobeerd word daar al vaag. Spaced out en dus ook angstig van. Niet echt een goed voorteken om met Hydrocortison te beginnen?

Let op: zoethout werkt erg op de bloedsuikerwaarden.
Ik zou het niet nemen als je veel last hebt van Reactieve Hypoglycemie.

Hmmm ok maar veel mensen met bijnieruitputting hebben daar last van toch gebruikt met zoethout ??

Ik heb ook een te lage cortisolspiegel (in de ochtend).

Ik vraag me af of dat wel betekent dat je bijnieren uitgeput zijn. Ik dacht dat het eerder zo is dat er te weinig cortisol aangemaakt wordt bij ME (door een verkeerde aansturing vanuit de hypofyse?).

Ik heb inderdaad ook begrepen dat zoethout de bijnieren ondersteunt, maar heb het zelf niet geprobeerd.
Het is inderdaad misschien ook een beetje uitkijken met de andere werkingen van zoethout.

kaki schreef:Ik heb ook een te lage cortisolspiegel (in de ochtend).

Ik vraag me af of dat wel betekent dat je bijnieren uitgeput zijn. Ik dacht dat het eerder zo is dat er te weinig cortisol aangemaakt wordt bij ME (door een verkeerde aansturing vanuit de hypofyse?).

Ik heb inderdaad ook begrepen dat zoethout de bijnieren ondersteunt, maar heb het zelf niet geprobeerd.
Het is inderdaad misschien ook een beetje uitkijken met de andere werkingen van zoethout.

Hoi Kaki,

Klopt dat de hypofyse de cortisol regelt, maar de hypofyse zelf krijgt aansturing van de hypothalamus; waar ook de circadiaanse ritmes geregeld worden. De cortisol spiegel kan, net als het slapen-waken, in een verkeerd ritme komen door de infecties die er altijd zijn bij ME.

Zoethout is voor mij in ieder geval niet goed

Groetjes Bella

Vandaag begonnen met 2,5 mg Hydrocortisone.

Vind het nog steeds scary maar so far so good. Voel me lichtelijk zweverig maar dat deed ik ook zonder. Dus geen super heftige bijwerkingen. Kijken hoe het valt als het uitgewerkt is.

Hi Grigor,

Nodig is nodig

Ik weet niet hoe vaak je gaat innemen maar je kan ook verdelen over de dag.

Kijk bv eens als je gaat slapen om dan 2,5 Mg in te nemen.
Het kan je in de ochtend helpen wat makkelijker op te starten.

De grens van 7,5 Mg per dag zorgt er in ieder geval voor dat je bijnieren zelf blijven produceren.
Maar goed jij bent hierover met een arts bezig als ik het goed begrijp dus lijkt het me raadzaam om hem te volgen indien hij meer aangeeft.

Ja dank je. Moet zeggen dat ik toch wel erg moe en zweverig ben. Toen ik schreef lag ik op bed te rusten. Maar eenmaal rondlopend toch niet erg hot.

Hebben jullie veel bijwerkingen gehad en werden die verloop van tijd minder?

Hier was 1 van de 3 misselijk maar dat ging na verloop van tijd beter. (Ik weet niet meer hoe lang het duurde)
Zij reageert altijd heftig dus zijn lager begonnen en hebben rustig opgebouwd.

Andere 2 geen opvallende negatieve effecten.
Maar wel verbetering, ook al is het niet zo dat ze over het dak heen springen

Haha, nog een vraagje richting jou Grigor

Heb jij ook erg grote pupillen, maakt niet uit wanneer 's morgens, 's middags of 's avonds ?
Hier wel en dat verbeterde aanzienlijk in de loop van gebruik op de hydrocortison. Ze werden kleiner dus ook minder last van lichtgevoeligheid.

Ja als ik weet dat het tijdelijk is prima. Maar als dit zo blijft totdat ik er mee stop dan is het niet erg handig.

Vind dat wel heel lastig aan ME dat je dingen neemt / probeert waarvan de effectiviteit niet echt bekend is. Altijd maar gokken. En hopen dat je er niet nog een heftigere terugslag van krijgt dan waar je al in zit.

Weet je het is zeker belangrijk om naar je lichaam te blijven luisteren.
Bijnieruitputting door ziekte is iets anders dan bv ziekte van addsion. Dan zijn het echt de bijnieren zelf nu ligt de 'haper' ergens anders maar je hebt wel ondersteuning nodig omdat ze door constante ziekte overbelast zijn.

Onze arts rade ook aan rustig aan te doen ook als je denkt dat je meer zou kunnen ondernemen.
Niets mis mee maar bedenk dat je bijnieren tijd nodig hebben om er weer bovenop te komen. Je voelt zelf het beste hoe het gaat en je zal ook best je neus eens stoten.

En in geval van ziekte (klinkt hylarisch natuurlijk in ons geval) maar als je bv een virus erbij pakt of iets onderneemt naar een arts of tandarts e.d. of in geval van een verjaardag als je dat zou kunnen kan je ook even wat extra innemen en dan weer terug maar je gewone dosis.

Bij ons inmiddels 1 zonder sinds bijna een jaar. Maar we moeten altijd in geval van.... bij de hand hebben.
Zodra ziekte of iets dergelijks om de hoek komt beginnen en weer rustig afbouwen omdat er hier toch een haper is.

Wil niet zeggen dat dat bij jou ook zo is natuurlijk.
Heb me ook niet in jou geschiedenis verdiept
Volg je arts zou ik zeggen

Heel erg tof. Heb meer aan ervaringsdeskundigheid dan mijn arts. Is inderdaad veel vallen en soms een beetje opstaan.
Bah

zijn er mensen die zowel hydrocortidon nemen als DHEA? en wat zijn de ervaringen met deze combi?