Solstice bij DML

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Heel herkenbaar verhaal. Ben zelf in 2003 echt ziek geraakt. Was ik 18 of 19, daarvoor was het al een tijdje aanmodderen, maar vlak voor de zomer ging het ineens niet meer. Nog met de hakken over de sloot de laatste herkansingen gehaald, en vanaf toen thuis komen te zitten. Bij mij was ook de eerste gedacht Pfeiffer, maar dat bleek achteraf niet te kloppen(wel sporen, geen actief virus).

Toen thuis komen te zitten, CGT gedaan, niks geholpen. En sinds een jaar of 2/3 toch weer enigszins aan het werk gekomen al valt het me enorm zwaar. Net wat je zegt, daar zit je dan zo jong, iedereen gaat uit, ontmoet mensen etc. een groot deel al getrouwd en jij ligt of zit thuis op de bank of op bed.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

aahh ja indd herkenbaar.

Ik heb ook CGT gedaan en ook niets geholpen.

Hoeveel uur werk je nu??? Jeetje dat je dat dan weer kan!
En die jaren daarvoor alleen maar thuis gezeten?
Ja echt verschrikkelijk he... iedereen kan maar doen wat ie wilt, vriendinnen die lekker uitgaan enz.
En ik zit altijd maar thuis en moet ik weer rusten enz pff.. :( ](*,)
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

15 uur per week, wel ver onder m'n opleidingsniveau trouwens, maar dat is omdat m'n concentratie nog steeds kloten is en het geheugen ook niet al te best. Helpt niet echt als je in een administratieve functie werkt eerlijk gezegd. De jaren daarvoor heb ik het nog een tijdje geprobeert met een krantenwijkje, het enige wat ik kon bedenken op dat moment. Achteraf een heel slecht idee natuurlijk, viel aan het einde van de ronde zowat van de fiets van vermoeidheid. Maar bewegen zou zegen moeten brengen volgens de CGT/GET dus probeer je het toch maar. Idioten... Verder vooral thuis gezeten inderdaad.

Lukt het jou zo af en toe nog om iig nog iets te doen wat je leuk vind trouwens?
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

jaa indd, dat begrijp ik.
Lastig allemaal.

Nee op t moment (nouja dat moment duurt nu al heel lang eigenlijk) kan ik niet echt iets doen wat ik leuk vind. Ik moet veel rusten overdag en heb 24/7 heel veel pijn, dat is de grootste reden waarom ik bijna niets kan.
Dus ben eigenlijk altijd thuis en kijk dan wat tv of even facebooken enz maar is ook al erg zwaar.
Hopelijk kan in binnenkort wat meer!

In dec wer naar dml en jij??
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Mm, dat is kloten. Bij mij is het ook veel tv-kijken etc. trouwens. Maar ik heb dan wel nog die spaarzame momentjes dat ik wat leuks kan gaan doen(keer paintballen, naar de voetbal o.i.d.). Werk valt daar jammer genoeg niet echt onder. Ik help je mee hopen dat het snel wat beter gaat, je zult je wel opgesloten in je eigen huis gaan voelen op een gegeven moment.

12 december heb ik trouwens een vervolg afspraak.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Jaa heel moeilijk allemaal... :(

Maar wel heel blij dat ik naar dml ben gegaan. Voor ik met deze behandeling bezig was ging t alleen maar slechter en slechter en dat heeft dml tot stoppen weten te krijgen en nu langzaam iets beter.

Ik moet 5 dec! net een weekje eerder haha.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik neem aan dat je naar de voetbal gaat kijken, en niet bedoelt meespelen? :P
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Dat klopt helemaal. Heb begin dit seizoen nog wel kort even geprobeerd te trainen en te spelen, maar was met een kwartier al helemaal gesloopt. Gelukkig was 't tussen de veteranen dus viel het niet zo op :D .

Mooie datum nabo, 5 dec. Nu hopen dat je de cadeaus krijgt waar je op zit te wachten :wink: .
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

hahaha ja dat zei ik ook al!

Ik weet al wat voor cadeau ik wil, goed nieuws met een mooie prognose!
hopen hopen hopen!
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Van de week de hele week thuis gezeten. Waarschijnlijk dat het door de medicijnen komt, maar ik begin steeds vermoeider te worden. Al kan het trouwens ook gewoon de extra belasting zijn van overal op moeten letten, het dieet, de medicijnen op tijd innemen en daarbuiten m'n werk en het trainen. Binnenkort eens een gesprek met de bedrijfsarts over hebben, want heb niet het gevoel dat ik de 15 uur in de week vol kan houden op het moment.
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Gesprek met de arbo-arts d'rop zitten. Heb hem m'n behandelingsplan toegeschoven, waarna hij vroeg of ik al verbetering merkte. Heb aangegeven dat dat niet de verwachting is op zo korte termijn en waarom dat zo is, moet eerst van alles aan bacteriën e.d. dood.

Waarna hij begon over een kliniek in Nijmegen die ME behandelde. Meteen aangegeven dat ik daar sowieso niet aan begon, en dat ik ook al CGT had gehad. Verder in het gesprek probeerde de arts d'r toch nog een aantal keer naar toe te werken of ik toch niet Nijmegen wou proberen. Heb hem dus ook aangegeven dat de professor die ik nu had volgens de internationale richtlijnen voor ME werkte, en dat Nijmegen en de zorg in Nederland hopeloos achterliepen.

Begon ie over bewegen, waarna ik hem uitgelegd heb wat dat "bewegen brengt zegen" over de jaren stuk heeft gemaakt bij mij. Eind van het liedje is dat ik voorlopig van 15 naar 9 uur in de week ga, waar ik wel blij mee ben. Is goed vol te houden hopelijk en ik ben toch weer aan het werk. Over 3/4 weken een vervolgafspraak. Nou zoek ik daarvoor eigenlijk nog wat documentatie die ik hem kan overhandigen... Verder wel een aardige en meedenkende arts trouwens.
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Klein ongelukje gehad met het nexavir spuiten net. De spuit vulde zich met bloed op het laatst, en toen ik de spuit eruit trok spoot het bloed er eventjes uit. Verder weinig aan de hand, en hield ook zo op. Maar nu heb ik wel een blauw bultje op m'n buik zitten, iemand die weet of dat kwaad kan? Lijkt wat vocht onder te zitten...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Lijkt of je een adertje hebt geraakt? Dat wordt een blauwe plek wellicht. Ik ken niet veel van zelf inspuiten maar in de buik is er weinig risico niet?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Trek je de spuit even op vooraleer in te spuiten? Dus eerst naald prikken en dan klein stukje optrekken. Ben je zeker niet in een ader te zitten.
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Doe ik inderdaad, en ik zat op dat moment nog niet in een ader. Later duidelijk wel, het is nu ook iets pijnlijker dan normaal. Zal wel niet zo kwaad kunnen, maar ik schrok toch eventjes van het bloed dat er even uitspoot. Gelukkig zat ik toen al in m'n trainingsbroek :wink: .
Plaats reactie