ME-Gids.Net

Ik vind het zo kinderachtig dat nu de Stichting zich aan de betere kant laat zien ze weer bekritiseerd worden....heel jammer en helemaal niet nodig
Laten we het nu eens positief zien zonder dat eeuwige commentaar...
We moeten al genoeg vechten voor het onbegrip

Nou als iemand hier die berichtgeving zou kunnen begrijpen dan wel interpreteren met de juiste gegevens had ik geen moeite. Over onbegrip gesproken hier en elders. Zoals gezegd: ik vind de biomedische draai op zich heel positief. En vind dat ook het benadrukken wel waard.


Verder lijkt het me noodzakelijk te noemen dat bepaalde ME biomedici van Nederland op geen van de bijeenkomsten verschenen is NOCH op die van de Vereniging. Men blijft op het eiland zitten en de alwetende spelen.
De Vereniging had dan wel geen DM maar wel andere biomedici. Een goede en betrokken ook. Het congres van Ortho ook alleen maar biomedisch en dan nu de Stichting ook.
En waar waren al die zgn 'grote' hulpvaardige ME-biomedici van Nederland.
Aftrekbaar voor de belasting was bv het congres van Ortho, deelnemerskaart. Hallo.. waar was men?
Er is veel te doen, een beetje betrokkenheid en openstaan voor elkaars visie lijkt me handig, samenwerken, ook de 'ME' artsen. Wat dat aan gaat mogen we nog blij zijn dat andere artsen wel de moeite namen.

Overigens moet ik dan ook nog melden dat er wel Belgen waren bij het congres van Ortho, die nemen blijkbaar wel de moeite.

Heeft iemand al iets in een krant gezien? Ik wel, maar dan een heel verkeerd artikel. Er promoveert dinsdag een filosoof op zelfonderzoek bij jongere CVS-ers, maar dit is hier een beetje off-topic, zie daarom 'Discussiëren over nieuws en artikelen'. Eng is dat dit al door heel veel websites is overgenomen zoals artsennet en de Telegraaf.

@Spring,

Kunnen die ziekmakende prionen zich ook manifesteren in de hersenen zoals bij BSE

Mijn geheugen is nagenoeg kapot en ik ben nog geen 40 jaar oud

I'm just a messenger!

Die prionengroep betreft maar een heel laag percentage en aangezien je hier nog vrolijk (hoop ik) post lig je niet in het stadium van BSE-alike.
Die mensen zijn ECHT ziek. Uitleg echt als niet te helpen. Kapot.

Zonaanbidster ik ben het helemaal met je eens er zouden veel meer artsen en wetenschappers interesse kunnen tonen daar blijven ze idd massaal in achter.....en ik zou persoonlijk niet meer weten hoe we deze artsen etc kunnen benaderen en laten inzien hoe nijpend de ziekte is......en vooral de wanhoop

Liever gisteren nog dan vandaag......

Helaas is er bij de Stichting nog steeds sprake van het eten van twee walletjes. De psychoneuroimmunologische georienteerde fysiotherapeut Hobo is een kloon van Van Houdenhove. ME/CVS is bij hem een stressgerelateerde aandoening. Hij gelooft in CVS als een aandoening (de olifant). Over de beslissende rol van virusssen lezen we niets.
Op het net vinden we meer info over deze redder in nood.

@Niessie
Ik heb het in dit geval niet eens over de gewone artsen maar over onze zogenaamde ME-artsen in dit land.
Ze zijn blijkbaar zo overtuigd van hun kennis op alle fronten dat men niet aanwezig hoeft te zijn. Ik vind het een teken aan de wand dat er wel degelijk Belgen van kaliber waren, die het praatje van dm al kenden dus voor het andere kwamen(soms ivm de lange terugreis de thuisreis oppakten voor dm aan zijn beurt begon hem oprecht in persoon succes wensend). Die belangstelling toonden en in pauzes ook opbouwend bezig waren onder de andere aanwezigen. Die visies uitwisselden en ervaringen. Ongeacht of de ander van gelijk niveau was. Gewoon oprecht opbouwend aanwezig.
Ik denk dat gezegd mag en moet worden dat onze eigen ME-artsen, dwz de meest bekenden, sierden door afwezigheid. Dan ben ik dus gewoonweg verontwaardigd.

groetjes
Zonaanbidster

@zonaanbidster:

"Belgen van kaliber"... Mag ik zo brutaal zijn om te vragen over wie je het hebt (dokters, professoren, politiekers,...)??

Alvast bedankt!

groetjes,

zonaanbidster schreef:Die prionengroep betreft maar een heel laag percentage

Dan hoef ik mij gelukkig weinig tot geen zorgen te maken om mijn lekke darmen en lekke geheugen

Zonaanbidster ik ben het met je eens en ik weet ook heel goed wie jij bedoeld en ik kan me je verontwaardiging zeker voorstellen en geloof me ik laat het er niet bij zitten

ze doen er wel lang over bij de stichting om die audiostream van DML online te zetten, word er ongeduldig van

Ik lees nu dit:

http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... eney.1.php

gebaseerd op theorieen van dr Cheney.

Zou DM dit misschien bedoelen met drie fasen?
Zou wel al oud nieuws zijn dan.

@tanto;

Klinkt erg plausibel.

Vraag ik mij af kun je van fase 2 nog terug naar fase 1 of is het een onomkeerbaar ziekte proces

Dit zijn de fases die de Meirleir bedoelt hoor:

http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... et-ve.html

groetjes

Metal chelation lees ik ook telkens weer in literatuur bij anti-virale behandelingen.