ME-Gids.Net

Hoi Niessie,

Ik geloof dat er meerdere medicijnen zijn die een vertekend beeld geven van het virus. Ik weet wel zeker dat antivirale middelen inderdaad de virale lading verminderen in het bloed, waardoor het moeilijker wordt om het virus terug te vinden in de tests.
Wanneer je het immuunsysteem alle langere tijd aan het versterken bent dmv medicijnen, dan vermindert dit de virale lading in het bloed doordat het immuunsysteem het virus bestrijdt. In beide gevallen is het moeilijker het virus te detecteren. Vermoed ik.

Ik ben wel blij dat ik mijn bloed heb laten testen (nog steeds geen resultaat, helaas) zonder de invloed van medicijnen.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Niessie, antivirale middelen zijn niet gelijk aan anti-retrovirale middelen. Ik weet niet welke jij bedoelde? DML is behoorlijk afkerig van het gebruik van anti-retrovirale middelen. Dat heeft hij ook laten weten op deze laatste lezing. In verband met resistentie e.d.
Toch is het zo dat wanneer anti-retrovirale middelen blijken te helpen, dit goedkoper is dan veel andere middelen omdat de medicijnen (eigenlijk ontwikkeld voor het bestrijden van het HIV virus) al het hele proces van ontwikkeling, testen en op de markt brengen hebben afgelegd. Daarom zou het zo fijn zijn als er iets in de kast van de dokter staat wat werkt.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Thanks Esther ik wist niet dat er verschil was in die medicatie
Ik ben het helemaal een beetje kwijt.......ik hoop dat DML ze nog wel op een rij heeft

Liefs Niessie

Esther schreef:Ik weet wel zeker dat antivirale middelen inderdaad de virale lading verminderen in het bloed, waardoor het moeilijker wordt om het virus terug te vinden in de tests.
Wanneer je het immuunsysteem alle langere tijd aan het versterken bent dmv medicijnen, dan vermindert dit de virale lading in het bloed doordat het immuunsysteem het virus bestrijdt. In beide gevallen is het moeilijker het virus te detecteren. Vermoed ik.

Ik ben wel blij dat ik mijn bloed heb laten testen (nog steeds geen resultaat, helaas) zonder de invloed van medicijnen.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Dus als ik het goed begrijp dan is de uitslag van een XMRV test bij gebruik van bijv. LDN, niet helemaal plausibel ?

Weer een stemmer op de Poll ! Dank daarvoor.

@Casando, Als je bang bent dat bepaalde middelen een antivirale invloed hebben, (en dus van invloed kunnen zijn op de culture test, waar ze immers het virus proberen zoeken en opkweken) zou je in principe nog wel de serologie (antistoffentest) als optie kunnen overwegen.

@Niessie/Esther;

Als de ontwikkeling van anti-retrovirale XMRV-medicijnen (te) lang op zich laat wachten, is het dan verantwoord om anti-retrovirale HIV-medicijnen te proberen, dit in het kader van mogelijke resistentie in de toekomst

VGZM,

Je hebt zeker ergens een koffertje gevonden met een heleboel vragen in?

Er zitten ook een heleboel vragen in mijn bovenkamer ! Ik wil ze wel in een koffertje doen en op reis sturen, weg ermee !

Hoi VGZM,

Ik heb die discussie dit weekend met een bevriende cardioloog gehad. Kun je zomaar anti-retrovirale middelen gaan nemen?
Wanneer je zoals ik helemaal niets meer te verliezen hebt, bedlegerig bent en er geen hoop is op een 'spontane' vooruitgang, dan wil je uiteraard iets in plaats van niets. En dat iets mag dus best een goed ingecalculeerd risico met zich meedragen.

Ik vind dat wanneer ik als goed geïnformeerde patiënt samen met een goed geïnformeerde arts de pro's en contra's tegen elkaar afweeg, het mijn goed recht moet zijn om te doen wat ik goed acht. Let wel dat een hele goede samenwerking tussen arts en patiënt een voorwaarde is voor een behandeling met anti-retrovirale middelen.
Als patiënt kun je inderdaad resistentie ontwikkelen voor bepaalde middelen, waardoor je later moeilijker of in het slechtste geval niet meer reageert op de dan ontwikkelde medicijnen. Daarom moet de keuze die je maakt goed worden afgewogen aan je huidige situatie. Maar de keuze moet er in de in eerste plaats wel zijn. Dat is dus nog steeds niet het geval.

Als Uytersprot en Coucke al worden geschorst en beboet voor het behandelen van ME/CVS patiënten met immuunversterkende middelen, dan geef je als regering een duidelijk signaal volgens mij. Welke arts durft zijn handen straks branden aan het toedienen van HAART, anti-retrovirale middelen aan ME/CVS patiënten? Het enige waar wij recht op hebben is anti-depressiva.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Ik ben het helemaal eens met Esther......

Wetende dat je lijf alleen maar zieker word als er geen behandeling wordt gegeven zet je wel toe tot evt risico s te nemen wat heb je eigenlijk nog te verliezen

Ik ben ook bereid tot risico s te nemen........
Ik ben benieuwd wat DML wilt gaan voorschrijven!

hoi allemaal,
ik was vanmiddag bij de meirleir en ik ben mlv-positief. ik ga dus ook starten met de nexavir + gcmaf binnenkort...

Hee, Niessie moest vandaag ook bij DML zijn, elkaar niet gezien???

En zie je dat zitten? Die behandeling van Nexavir en Gcmaf?

goh ja, mijn ouders zullen de financiele kost dragen want heb zelf geen inkomen. vind het vreselijk dat ik ze met zo'n kost moet opzadelen...
elke week naar brussel, pff, dat zie ik niet echt zitten, maar ik ga het wel doen. moet alleen nog bedenken hoe ik dat ga doen voor vervoer want zelf geraak ik daar niet, en mijn partner/vader die werken dusja... dat zal moeilijk zijn en even goed over nadenken.

voor de rest is het echt wel schrikken, weten dat je met een retrovirus zit. aan de andere kant geeft het weer een beetje nieuwe hoop dat het met deze behandeling wel zal lukken...

ohja en niessie ik weet het niet, er zat een nederlandse vrouw die vlak na mij bij de meirleir moest komen, misschien was zij het!

Dank aan de nieuwe stemmer(s) op de Poll !