Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
annek schreef:@louisa, collectief een gesponserd 'hutje' huren op een vakantiepark en daar bij toerbeurt bivakeren?
Best een goed idee!
Het lukt mij helaas niet om een reactie af te leveren op de site van éénvandaagFrank schreef:Vergeet je reactie bij één vandaag niet af te leveren:
http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me
Bedankt voor de tip @annek, deze mooie, informatieve, verhelderende en eerlijke ME/cvs-uitzending verdient m.i. een stormvloed aan (positieve) reactiesannek schreef:@VGM
Waarschijnlijk weer tijdens "kantoortijd" kunnen ze rustig opstarten
Veel lofzang voor een wetenschapper die een laboratoriumuitslag hoger inschat dan de woorden en symptomen van 30.000 patienten in zijn eigen land gedurende tientallen jaren.het zit dus niet tussen de oren
Door ruudvermeulen
Vandaag was het zover! Hulde aan professor Jos van der Meer, die als goed wetenschapper accepteerde dat de kans op een virale infectie als oorzaak van CVS/ME nu zo groot is dat hij zich daarachter schaart. Hij nam afscheid van de fantasie dat chronische moeheid een psychische oorzaak heeft. Daarmee marginaliseerde hij de rol van de cognitieve gedragstherapie tot een hulpmiddel bij het omgaan met deze ernstige ziekte. We kunnen nu verder met samenwerken aan een goede diagnostiek en een echte behandeling.
Een goed streven,maar velen hoeven niet eens terug te kijken naar wat geweest is; ze ervaren nog élke dag de gevolgen van de CGT/GET; hetzij fysiek, hetzij psychisch, hetzij op beide gebieden. En ik vraag me af in welk vat Nijmegen de CGT/GET na deze ontwikkelingen gaat gieten. Ik kan nauwelijks geloven dat ze het zomaar los zullen laten, maar misschien ben ik te pessimistisch.Terugkijken op wat geweest is heeft niet zoveel zin. Prof de Meirleir en prof van der Meer in hetzelfde programma en met de neuzen dezelfde kan op is iets dat gememoreerd mag worden!
louisa schreef:Mooi, duidelijke en verhelderende uitzending.
Ik ben er door ontroerd: er gaat op termijn veel veranderen in ME/CVS-land. Eindelijk gerechtigheid voor ME/CVS-lotgenoten, en vooral voor degenen die al zo lang ziek zijn en eindelijk erkenning krijgen.
Heb ik het goed gehoord?: vdM heeft het wrs uit zijn strot moeten persen:
1. nieuw wetenschappelijk bewijs: is Werelschokkend
2. ME/CVS is een ernstige invaliderende ziekte,
3. heeft een ernstig ziektebeeld,
4. komt relatief veel voor
En hoedje af voor DML!!! Ik vond zijn alles-zeggende-glimlach voor boekdelen spreken en ook ontroerend. Ik gun DML de erkenning die hij al 20-25 jaar verdient en natuurlijk ook alle ME/CVS artsen/internisten/wetenschappers wereldwijd, die zich al zo lang inzetten voor ME/CVS-patiënten.
Groetjes, Louisa
Hieruit maak ik ook op dat je dood beter af bent! Hij kan nu wel zeggen dat je er niet dood aan kan gaan, maar er zijn helaas toch ook mensen aan overleden?Hij had het over dat je er in tegenstelling tot hiv niet aan dood gaat, maar dat dat misschien ook wel het erge is of zoiets Bedoelt hij dat het eigenlijk zo'n lijdensweg is dat je er beter wel dood aan zou kunnen gaan, zodat je niet te lang hoeft te lijden Of heb ik het totaal verkeerd geinterpreteerd
dat item bedoelde ik ook dat vd meer dat zei.cansado schreef:visje schreef:Hieruit maak ik ook op dat je dood beter af bent! Hij kan nu wel zeggen dat je er niet dood aan kan gaan, maar er zijn helaas toch ook mensen aan overleden?Hij had het over dat je er in tegenstelling tot hiv niet aan dood gaat, maar dat dat misschien ook wel het erge is of zoiets Bedoelt hij dat het eigenlijk zo'n lijdensweg is dat je er beter wel dood aan zou kunnen gaan, zodat je niet te lang hoeft te lijden Of heb ik het totaal verkeerd geinterpreteerd
Het gaf wel wat verwarring toen er in de vooraankondiging niet over dit onderwerp gesproken werd. Het kwam bij mij over alsof het van minder belang was, iets voor even ertussendoor.
Toch geweldig dat er weer even aandacht aan wordt geschonken. Ben benieuwd naar de komende ontwikkelingen...voor zoiets wereldschokkends moet toch meer aandacht komen?!
Das waar. Maar ik denk dat we voor de vlaamse bevolking en ivm Leuven, beter Koppen of telefacts of zo aanspreken (als dat gaat).senna schreef:En die van Leuven ? Geen reactie ? Zijn ze onder een steen gekropen ???