ME-Gids.Net

Persoonlijk denk ik dat teruggeraken op ampligen geen goed nieuws is. Heb nog nooit een patient gelezen die van ampligen genezen is en het is echt een hele zware behandeling.

Het is om moedeloos van te worden vind ik juist.

We zijn er nog lang niet.

Sorry om een negatieve draai te geven aan dit verhaal.

Ja dus, ik heb XMRV..of mijn vriend zich ook meteen even wilde laten testen omdat het extreem overdraagbaar is!! Pff, maar dat terzijde. Uit mijn hoofd ook op MLV getest.. mr daar heeft hij niets over gezegd.. Ik weet eerlijk gezegd ook ngo niet zo goed wat dat is?? Ik kon meteen startten met Nexavir + wekelijks D3 proteinen..

Hai Aimee,
Wow, en je vriend ook gelijk moeten testen, was hij erbij? En heeft hij dat ook laten doen? Ik schrik hier wel heel erg van...wist wel dat het besmettelijk is natuurlijk, maar in welke mate dan...heeft hij daar nog wat duidelijks over gezegd, bv. alleen sexueel overdraagbaar, of ook door bv. alleen zoenen, speeksel of bloed contact? Als het ook in je speeksel zit, dan durf je al bijna niet meer te hoesten of niesen toch, begin geloof ik toch een beetje paranoia te worden hierzo...nou ja, zal hem maandag wel aan de tand voelen...

@Allen
Ik vraag het me al een tijd af, of ik nu voorzichtiger moet zijn ivm mijn omgeveing. Het 'geluk' wil in dat mijn vriend in Australie zit, en we al een tijdje geen contact, ja wel via skype, maar dat is niet intiem natuurlijk, hebben gehad. Maar het kan wel zijn dat hij al langer geleden door mij zou kunnen zijn besmet, wat als hij dan weer hier is dalijk, en ik ben bv. al met behandeling begonnen, kan hij mij dan opnieuw ermee besmetten, moeten we alle contact dan beter vermijden...nou ja, jullie snappen dat deze vragen regelmatig door mijn hoofd spoken...
Natuurlijk weet ik nu nog niets zeker, dus wacht het nog maar even rustig af, maar wie hier iets zinnigs over kan melden nodig ik bij deze van harte uit te reageren.
Thanks!

Ik ben er nog steeds niet uit. Hoe vaak moet men dan naar Brussel voor de GcMaf? 10 keer of 20 keer?
Misschien mag jezelf injecteren?

Maar het gaat volgens mij ook om infuus. 10 keer infuus.. Daarna 10 keer injecties..
Dit alles wekelijks.. En daarna nog een maandelijkse injectie.. Die eerste keren aan infuus kunnen denk ik echt alleen daar.. Ook om te kijken hoe je reageert en zo..
Maar goed.. Hier kunnen beter degenen op reageren die al gestart zijn, want die weten het het best!

ja dat klopt!

Wat ik mij afvraag, dit is dus alleen voor xmrv/mlv positieve mensen??
Als je dit virus niet hebt kun je dat infuus niet krijgen?

Goed om te horen esther!
Ben heel benieuwd wat er de komende maanden allemaal gaat veranderen.
GCmaf? Nexavir? Ampligen? enzz! haha
spannend.

Ik vraag me ook af of dat gedaan wordt om het infuus te geven als je negatief getest bent
Ik ben wel positief maar ik kan me jouw vraag wel heel goed voorstellen!!!

Hai Aimee,
Wow, en je vriend ook gelijk moeten testen, was hij erbij? En heeft hij dat ook laten doen? Ik schrik hier wel heel erg van...wist wel dat het besmettelijk is natuurlijk, maar in welke mate dan...heeft hij daar nog wat duidelijks over gezegd, bv. alleen sexueel overdraagbaar, of ook door bv. alleen zoenen, speeksel of bloed contact? Als het ook in je speeksel zit, dan durf je al bijna niet meer te hoesten of niesen toch, begin geloof ik toch een beetje paranoia te worden hierzo...nou ja, zal hem maandag wel aan de tand voelen...

@Metoo; Ja, mijn vriend was mee.. en was natuurlijk bereid om zich te laten testen, totdat hij het kostenplaatje tevoorschijn kwam. Of hij even 500 euro wilde betalen. Dussss, hij heeft het nog even niet gedaan. Dat snap ik ook wel, want dat geld schut je niet zomaar uit je mouw, maar het is wel de bedoeling. Ik weet niet zo goed of ik DML duidelijk kan noemen maar wat ik ervan begreep is het heel erg besmettelijk.. Ter illustratie; ik zat daar en dacht.. nou mooi, dan hebben wij geen probleem, want ik gebruik nl geen anticonceptie omdat ik daar niet tegen kan, wat dus betekent dat ik wel eehh, tja je snapt het neem ik aan wel, andere voorbehoedsmiddelen gebruik dus ik dacht helemaal veilig, mr DML zei.. Nope!! Alsnog laten testen.. want het heeft geen zin als jij je laat behandelen en je vriend heeft het alsnog.. maakt niet uit voorbehoedsmiddelen of wat. Dus dat is wat ik weet, but don't want to worry you!! En niet paranoide worden hoor!! Het komt vast goed.. maar mocht je nu maandag meer weten, dan hoor ik het graag!!

@ Esther; jeetje!! Jij hebt wel echt een topper als huisarts.. super fijn dat je daar gewoon zo met haar over kan praten en zij zich ervoor inzet. Ik sprak gister die van mij, ook een topper tot nu toe (zeker vergeleken met mijn vorige huisarts) maar zij zag niet in hoe ik ziek kon worden van de DML diagnose.. beetje een domper.

@ Aimee

ik begrijp je vriend wel. Een HIV test kan je tegenwoordig gratis doen in elk hospitaal maar voor dit onduidelijk retrovirus zonder efficient behandelschema moeten wij chronisch zieken met een mager inkomen doodleuk 500 euro uit de mouw schudden.

En dan sta je nog nergens. Geen gegarandeerde behandeling, wellicht reeds jaren gezondheid kwijt, zonder werk, ...

Als het dan toch zo besmettelijk is, dan kunnen we ook onze ouders, kinderen en vrienden geen kus meer geven. Een prettig vooruitzicht!

Hoop doet leven dus laten we hoopvol vooruitblikken.

Ik heb DML vorige keer ook gevraagd naar de besmettelijkheid van XMRV, en hij zei dat het zeer besmettelijk is, maar dat de meeste mensen die besmet worden niet ziek worden dus dat we ons daar zeker geen zorgen over hoeven te maken. Slechts 5% van de besmette mensen zijn ziek. Want het is een virus dat zich zeer traag deelt, en bij gezonden mensen worden dagelijks door hun goedwerkend immuunsysteem alle nieuwe virussen opgeruimd.
Het is besmettelijk via speeksel maar nog meer via seksueel contact zei hij.

Nu maak ik me toch ook wel wat zorgen over het feit dat je je vriend moet laten testen. Want als ik me laat behandelen, zit de kans er dan mss in dat ik niet beter wordt omdat mijn vriend ook besmet is,?? Als iemand hier meer info over weet, laten horen hé.

En als hij ook besmet is, moet hij dan ook een behandeling krijgen? En de welke dan?


Ohja en ik begrijp wel erg goed dat mensen die genezen zijn niet meer op zo'n forums komen hoor, ge zijt op den duur gewoon veel minder bezig met je ziekte hé. Wel jammer natuurlijk dat wij dan geen info over hen hebben, maar wel zeer begrijpelijk.

Aiai en die ampligen, dat is wel ontzettend duur hé. Ik hoop echt dat ze vlug eens iets vinden wat toch wat betaalbaarder is hoor.

@Metoo; Ja, mijn vriend was mee.. en was natuurlijk bereid om zich te laten testen, totdat hij het kostenplaatje tevoorschijn kwam. Of hij even 500 euro wilde betalen. Dussss, hij heeft het nog even niet gedaan. Dat snap ik ook wel, want dat geld schut je niet zomaar uit je mouw, maar het is wel de bedoeling. Ik weet niet zo goed of ik DML duidelijk kan noemen maar wat ik ervan begreep is het heel erg besmettelijk.. Ter illustratie; ik zat daar en dacht.. nou mooi, dan hebben wij geen probleem, want ik gebruik nl geen anticonceptie omdat ik daar niet tegen kan, wat dus betekent dat ik wel eehh, tja je snapt het neem ik aan wel, andere voorbehoedsmiddelen gebruik dus ik dacht helemaal veilig, mr DML zei.. Nope!! Alsnog laten testen.. want het heeft geen zin als jij je laat behandelen en je vriend heeft het alsnog.. maakt niet uit voorbehoedsmiddelen of wat. Dus dat is wat ik weet, but don't want to worry you!! En niet paranoide worden hoor!! Het komt vast goed.. maar mocht je nu maandag meer weten, dan hoor ik het graag!![

Ha Aimee,
Ik snap dat hij dat niet meteen heeft laten doen, maar jeetje zeg 500 euro, is het omhoog gegaan ofzo, of was dit de meer uitgebreide test, had het niet gekund met de test die wij ook gedaan hebben a 340,- (ook een hoop geld!).
Ja, ik ga mijn best doen om maandag wat meer duidelijkheid te krijgen, maar aangezien ik erg vroeg moet vetrekken en met de trein ga, ben ik alleen bang dat ik dan al zo brak ben en de helft vergeet, maar goed, ga mijn best doen.

Toch best wel verontrustendnieuws, want stel dat je al met de behandeling bezig bent, en je vriend zou evt. ook besmet zijn, maar weet dit nog niet dan kan hij je dus terug besmetten? En zgn. 'veilig' vrijen heeft dan ook geen zin? Dus dan moet hij ook aan de behandeling, nou dat zou hier onhaalbaar worden vrees ik, mijn vriend gaat al zijn spaargeld spenderen om hiernaartoe te komen om voor mij te zorgen, maar dan kan hij bij wijze van dus maar beter uit de buurt blijven...het wordt er zo niet echt leuker op allemaal, en het was al zo'n pretje

Nou, ben benieuwd, wie is er nog meer pos. getest en heeft evt. nuttige info gekregen mbt. het besmettings gevaar, moeten we nu bv. ook al gaan uitkijken als we iemand op de wang zoenen?

Hey allemaal

Mijn man is wel al getest (beiden op 20 sept) omdat hij sinds april dit jaar stilletjes maar zeker, ook symptomen begint te vertonen... Hopelijk krijgen we snel de resultaten zodat hij ev. kan behandeld worden (en ik ook natuurlijk).

groetjes,
ellen

Ik weet mijn uitslagen nog niet, maar wat ik allemaal gelezen heb op internet over fout negatieve uitslagen enz. Ben ik toch wel bang voor de uitslag, wat als het negatief is? maar het eigenlijk dus positief hoort te zijn. snappen jullie het nog?

De meirleir zei al dat hij 99% zeker weet dat ik het heb, maar hij zegt wel vaker dingen...

metoo schreef:

@Metoo; Ja, mijn vriend was mee.. en was natuurlijk bereid om zich te laten testen, totdat hij het kostenplaatje tevoorschijn kwam. Of hij even 500 euro wilde betalen. Dussss, hij heeft het nog even niet gedaan. Dat snap ik ook wel, want dat geld schut je niet zomaar uit je mouw, maar het is wel de bedoeling. Ik weet niet zo goed of ik DML duidelijk kan noemen maar wat ik ervan begreep is het heel erg besmettelijk.. Ter illustratie; ik zat daar en dacht.. nou mooi, dan hebben wij geen probleem, want ik gebruik nl geen anticonceptie omdat ik daar niet tegen kan, wat dus betekent dat ik wel eehh, tja je snapt het neem ik aan wel, andere voorbehoedsmiddelen gebruik dus ik dacht helemaal veilig, mr DML zei.. Nope!! Alsnog laten testen.. want het heeft geen zin als jij je laat behandelen en je vriend heeft het alsnog.. maakt niet uit voorbehoedsmiddelen of wat. Dus dat is wat ik weet, but don't want to worry you!! En niet paranoide worden hoor!! Het komt vast goed.. maar mocht je nu maandag meer weten, dan hoor ik het graag!![

Ha Aimee,
Ik snap dat hij dat niet meteen heeft laten doen, maar jeetje zeg 500 euro, is het omhoog gegaan ofzo, of was dit de meer uitgebreide test, had het niet gekund met de test die wij ook gedaan hebben a 340,- (ook een hoop geld!).
Ja, ik ga mijn best doen om maandag wat meer duidelijkheid te krijgen, maar aangezien ik erg vroeg moet vetrekken en met de trein ga, ben ik alleen bang dat ik dan al zo brak ben en de helft vergeet, maar goed, ga mijn best doen.

Toch best wel verontrustendnieuws, want stel dat je al met de behandeling bezig bent, en je vriend zou evt. ook besmet zijn, maar weet dit nog niet dan kan hij je dus terug besmetten? En zgn. 'veilig' vrijen heeft dan ook geen zin? Dus dan moet hij ook aan de behandeling, nou dat zou hier onhaalbaar worden vrees ik, mijn vriend gaat al zijn spaargeld spenderen om hiernaartoe te komen om voor mij te zorgen, maar dan kan hij bij wijze van dus maar beter uit de buurt blijven...het wordt er zo niet echt leuker op allemaal, en het was al zo'n pretje

Nou, ben benieuwd, wie is er nog meer pos. getest en heeft evt. nuttige info gekregen mbt. het besmettings gevaar, moeten we nu bv. ook al gaan uitkijken als we iemand op de wang zoenen?

Jeetje wat een info allemaal!

Oke dus besmettelijk via speeksel en seks nog erger.
En jullie vriend zou jou dan weer terug kunnen besmetten??
Ik krijg steeds alleen maar meer vragen! maar er zijn zo weinig antwoorden.
Mijn moeder begint ook steeds meer ME symptomen te ontwikkelen, en nu????

@ yogan, ben ook nog steeds op zoek naar succesverhalen van bv nexavir maar kan ook helemaal niks vinden!!