ME-Gids.Net

Zelf heeft Amsterdam mijn eerste diagnose gesteld en ja in vcl vorig jaar juli hadden we het nog over. Men was er zeker vol lof over. Daarom wat je beschrijft Louisa... Mijn gevoel is best dat ze nog terug kunnen, alleen de communicatie zou moeten veranderd worden, de zorg nazorg van het ME Coach team. Ook bij mij zijn de profs duidelijk geweest en dat weten we ook. Er is geen medicijn of echt een oplossing. Maar geloof best een verbetering in vorm van geven van handvaten. Het is alleen jammer weet niet of ik er ooit achter kom naarmate nog niet eens begonnen door deze mis communicatie.

Hmm bijna zouden deze centra s samen moeten gaan werken zouden we makkelijk zeggen..zucht. Maar ja all about the money...

@ Louisa

en onder leiding van Dr. T. Wh., zijn er wel onderzoeken etc. gedaan, eventuele doorverwijzingen, samenwerking met andere artsen/internisten/neurologen, maar dat is allemaal verdwenen na ongeveer 2010/2011? en na het vertrek van Wh?

Dat is niet helemaal waar

Ik ben bij Wijlhuizen geweest, in 2010, en daar kreeg ik een standaard recept, waar bijna alles al ingevuld was, een standaard medische brief, waar terplekke de blanco regels werden ingevuld en er is helemaal niks aan onderzoek gedaan afgezien van de inspanningstest zonder eeuh inspanning (?)
Dus ook onder leiding van W is er al 1 en ander verdwenen. Ik geloof niet dat het VC er slechter op is geworden, maar zeker ook niet beter.
Medewerkers komen en gaan, de hele procedure klopt van geen kanten en het verbaasd mij ten zeerste dat de gezondheidsinspectie nog niet ingegrepen heeft of in ieder geval op zn minst een onderzoek heeft ingesteld

@ mieperdepiep,

Er zijn intussen veel verschillende ervaringen over VCL.

mieperdepiep schreef:Medewerkers komen en gaan, de hele procedure klopt van geen kanten en het verbaasd mij ten zeerste dat de gezondheidsinspectie nog niet ingegrepen heeft of in ieder geval op zn minst een onderzoek heeft ingesteld

De IGZ gaat pas iets doen als er klachten binnen komen en die zijn misschien (nog) niet ingediend?.....

En het is ook weer een heel traject, eerst via PdR en de Zorgaanbieder, waar je in moet gaan om een klacht in te dienen: http://www.igz.nl/Images/2012-01%20Publ ... 277630.pdf
Dat kost ME-patiënten weer veel energie en kracht en kan misschien een (begrijpelijke) reden zijn om er vanaf te zien?

Voor nieuwe ME-patiënten lijkt het mij nu helemaal erg moeilijk kiezen waar naar toe te gaan in ME-Nederland

.

Misschien een combinatie van alleen een diagnose-stelling in VC Lelystad (Fase 1: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons ) geen MD-traject (Fase 2: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons ) als vervolg te kiezen, dan naar Amsterdam voor diagnose-stelling en (bloed) onderzoek, onderzoek cardioloog, (inspannings)testen, eventueel vervolg-onderzoek, en naar Ede voor slaaponderzoek en melatonine-onderzoek? om zo een mogelijk duidelijk ME-plaatje te kunnen krijgen?........

Pffff, het is lastig en een doolhof geworden in ME-Nederland voor ME-patiënten.

P.S. en nu maar hopen dat Dr. Wh. dit jaar nog een nieuw ME-Centrum zal gaan opzetten en openen.......

Groetjes, Louisa

Een bezoek aan het VCL heeft voor (zware) ME patiënten weinig tot geen waarde. De behandeling is op basis van een CGT variant. Ik heb deze behandeling in het VCL zelf ondergaan (ook de Nijmeegse behandeling heb ik al heel lang geleden ondergaan). Beide behandelingen waren bijna identiek. Alleen b12 werd toegevoegd. Dat helpt overigens wel een paar procentjes. En de diagnostiek in het VCL is een lachertje. Relevant wetenschap onderzoek wordt door het VCL niet gedaan. Maar als patiënten graag de salarissen en arbeid van de medewerkers in stand willen houden mag dat natuurlijk. Je kan je geld ook besparen en naar je huisarts gaan voor psychologische hulp en fysiotherapie. Met de CVS richtlijn is het VCL helemaal niet meer nodig. Dat wordt een zware concurrent voor deze commerciële instelling. Ik heb net zoals veel patiënten hier zeer slechte ervaring met dit centrum.

Snif.
Ik hoor ook niet bij die 70%.
Ik kreeg te horen dat ze niet weten wat ze met me aan moeten.
Ik heb een bed in de huiskamer, werd er gezegd dat ik geen patient ben.

Geen informatie dat de internist is veranderd.
De nieuwe internist zei ook tegen mij dat de behandelaars beter met elkaar moesten gaan samen werken.
Ze zou proberen om aan de directeuren te vragen of ik mijn geld terug krijg.
Ik heb samen met de nieuwe internist besloten om te stoppen met mijn behandeling omdat ik juist achteruit ging.

Toen ik mijn eerste onderzoek kreeg, kreeg ik meteen een hoop supplementen mee. Waaronder ook melatonine.
Er is een hoop bloed van me afgenomen. Na een paar maanden kreeg ik bericht dat mijn calcium te laag was en kreeg een recept.
Na weer een tijdje moest ik mijn calcium en b12 gehalte bij mijn huisarts laten testen.

Ik wacht morgen nog even een mail van ze af en ga ik maar weer aan de bel trekken. Het gaat toch om een hoop centjes die ik al betaald heb.

Of moet ik de directeur direct benaderen?
En zo ja, hoe?

XXX

M.

Je vraagt het aan degene die zou proberen of je je geld terug kon krijgen. Vragen hoe de zaken staan. Als het blijft trekken, vertel je dat anders maatregelen langs formele weg neemt. Bijvoorbeeld informeren bij de Gezondheidsinspectie. Let wel, het gaat om stoppen van het contract op hun eigen instigatie. Het is niet dat jij opeens bedacht dat het niet leuk meer vind en het toen maar liet versloffen.

Molletje, wie heeft beweert dat jij geen patient meer bent? Wie heeft deze diagnose gesteld?

Juridisch en in geschil is altijd belangerijk om eerst met partij oplossing te zoeken. Voldoet hij niet aan eisen zoals bij sommige van ons niet een oplossing maar dreigen, bejegen en onwaarheden. Zeker via instanties.
Zoals Semma al meld.

Vraag me af waar we dit collectief kunnen doen voor dat er meer slachtoffers komen.

Je kunt ook je zorg verzekeraar aanspreken voor deze rare praktijken buiten beschouwing laten de behandeling van internist. Maar geen kwaliteit van behandeling. mijn gevoel is dat ze meer claimen dan je voor terug krijgt.

De IGZ gaat pas iets doen als er klachten binnen komen en die zijn misschien (nog) niet ingediend?.....

Ik heb een klacht ingediend maar niks meer gehoord

Heb ook gezegd dat ik niet eerst bij PdR heb geklaagd omdat die hele klachtenprocedure niet klopt, het mág niet eens op deze manier!!

P.S. en nu maar hopen dat Dr. Wh. dit jaar nog een nieuw ME-Centrum zal gaan opzetten en openen.......

Als hij die net zo runt als het VCL zie ik persoonlijk de winst daar niet in

En de diagnostiek in het VCL is een lachertje. Relevant wetenschap onderzoek wordt door het VCL niet gedaan. Maar als patiënten graag de salarissen en arbeid van de medewerkers in stand willen houden mag dat natuurlijk.

Jij denkt er net zo over als ik Manja!
Ik verbaas me er al over dat er nu wel (weer?) bloedonderzoek word gedaan, maar dat neemt niet weg dat er wel een hele tijd lang (jaren?) enorm geblunderd is

Toen ik mijn eerste onderzoek kreeg, kreeg ik meteen een hoop supplementen mee. Waaronder ook melatonine.
Er is een hoop bloed van me afgenomen. Na een paar maanden kreeg ik bericht dat mijn calcium te laag was en kreeg een recept.
Na weer een tijdje moest ik mijn calcium en b12 gehalte bij mijn huisarts laten testen.

Waarom je B12 opnieuw testen? Ik neem aan dat jij ook die welbekende smelttabletten voorgeschreven hebt gekregen?

Vraag me af waar we dit collectief kunnen doen voor dat er meer slachtoffers komen.

Dat zou ik ook wel willen weten, want ik denk dat we samen meer bereiken dan los van elkaar

De site van VCL is inderdaad aangevuld/ververst met informatie.

Bij resultaten: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/profe ... resultaten

Resultaten

Vooruitgang is wat anders dan volledig genezen. Maar volgens erkend wetenschappelijk onderzoek geneest slechts 5 tot 9% van de ME/CVS patiënten volledig. Daarom is onze doelstelling kortweg “verbetering” en is dat waarop we evalueren. Wij zullen de gegevens uit onze evaluatie regelmatig op de website “verversen” of communiceren in nieuwsbrieven.

ME/CVS is een ernstige aandoening die niet in korte behandeltijd significante verbetering kan opleveren. Houdt u er rekening mee dat herstel geruime tijd kan duren. Het kan zijn dat u zich een periode zelfs tijdelijk wat slechter voelt. Wij kunnen vooraf geen verwacht resultaat van uw specifieke behandeling geven. Iedere patiënt is anders en reageert anders op de behandeling.

Resultaten 2011

Resultaten van een kleine 600 patiënten zijn aanhoudend goed: 71% ervaart meer of minder significante verbetering, 28% zijn stabiel en minder dan 1% voelt zich minder bij aanvang.

Resultaten 2009/2010

De Universiteit Twente deed al eerder een tussentijds onderzoek naar de effectiviteit van de behandelmethoden van het VermoeidheidCentrum. Ruim 70% van de patiënten gaf toen aan een duidelijke vooruitgang te boeken en waardeerde de behandeling met een 8,5 voor de (h)erkenning. De behandelaars van het VermoeidheidCentrum scoorden gemiddeld een 7,5.

Na een volledig jaar behandelen werd van de eerste 80 ME/CVS patiënten een evaluatie gedaan. Daarvan gaf nu zelfs 87% vooruitgang aan. Waarvan een kleine 20% zelfs meer dan 50% vooruitgang en 40% meer dan 25% vooruitgang. Een kleine 13% gaf aan geen vooruitgang te boeken en achteruitgang is bij niemand van de ondervraagden geconstateerd.

Groetjes, Louisa

De slager keurt zijn eigen vlees. Ik geloof echt helemaal niets van deze resultaten. Daarnaast is het allemaal zo vaag. Wat betekent verbetering in concrete zin? We weten dat psychologen nogal eens rommelen met data.

Wat is dat toch altijd met die 70 procent claims die verbetering heeft bij een behandeling. Dml zegt dat ook, die zegt nog voor ge de eerste keer binnen zijt, volgend jaar zijt ge genezen. Ik geloof er helemaal niks van.

70 procent is inderdaad wel een magisch getal in ME-wereld.

70% meldt meer of minder verbetering, er wordt niet bij gezegd hoeveel verbetering. En ook niet op welke gebieden (beter in je vel, beter kunnen hanteren, betere gezondheid),...

Over helemaal herstellen: ik zag dat Jaap Spaan zegt dat het gemiddeld 3 tot 9 jaar duurt. Dus dát er genezen wordt, of las ik dat fout?

ingevuld

Grappig dat ze nu net vandaag met het volgende nieuws aankomen

http://www.nu.nl/algemeen/2784376/groot ... raude.html

*knipoog* naar Louisa

ME-Gids.Net

Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad