Erkenning voor ME/CVS?

[louisa]

Hoi Hubertus,

Ik vind het knap dat je een brief/mail aan mevrouw Bussemaker hebt gestuurd. Ik hoop van harte dat je een reactie van haar zult krijgen.

Zelf twijfel ik of zij daar tijd voor zal gaan nemen. Wees niet teleurgesteld als je niets hoort. Maar, ik geef haar voor nu het voordeel van de twijfel, want misschien stuurt zij je toch wel een reactie. Ik ben benieuwd en ga voor je duimen!

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Hoi Hubertus,

Ik vind het knap dat je een brief/mail aan mevrouw Bussemaker hebt gestuurd. Ik hoop van harte dat je een reactie van haar zult krijgen.

Zelf twijfel ik of zij daar tijd voor zal gaan nemen. Wees niet teleurgesteld als je niets hoort. Maar, ik geef haar voor nu het voordeel van de twijfel, want misschien stuurt zij je toch wel een reactie. Ik ben benieuwd en ga voor je duimen!

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Bedankt voor de reactie, met twijfels schiet het niet op nu zo voor de verkiezingen heeft de coalitie heel wat goed te maken en uit te leggen.
Geen reactie zegt mij voldoende over haar maar zal ik het er niet bij laten zitten en dit zal ze dan ook merken.
Je moet er eigenlijk zo van uit gaan, ook jij en ik wij allemaal betalen belasting waar het personeel van de overheid weder om weer hun salaris mee krijgt. Dus hun zijn ons personeel die nu over onze mensen rechten heen lopen. Dit neem ik het huidige kabinet zeer kwalijk, ze verdienen het niet om ons land te mogen regeren.
Niet bang zijn gewoon zeggen waar het op staat en het bij de naam noemen en niet van dat woorden werk wat hun gebruiken. Met duizend woorden die hun uitspreken staat er nog niet een duidelijk verhelderend en begrijpelijk stuk in. Met duizend woorden zeggen ze dus inhoudelijk niets en mogen de mensen het achter af bekostigen, dit zijn geen bestuurders, ze hebben niet wat ze moeten hebben.
Maar goed schrijf gewoon ook een reactie naar mevr. Bussemaker, hoe meer des te beter.

Groetjes & succes.
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

Partijen/mensen zijn wel bezig met ME/CVS. Zie: onderstaand bericht uit Medisch Contact. Er zijn veel partijen bij betrokken en het kost, helaas, heel veel tijd om zaken op een rij te krijgen.

Ontwikkeling CVS-richtlijn krijgt doorstart
Gelinkt naar artikeldatabank + Aanvulling ZZ: Lees dat ze NICE promoten = CGT + GET , corrupte boel
Zuiderzon dat heb ik gelezen en daar word je inderdaad niet vrolijk van

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi Hubertus,

Maar goed schrijf gewoon ook een reactie naar mevr. Bussemaker, hoe meer des te beter.

Ik wil je niet ontmoedigen en ik hoop écht dat je een reactie van mevrouw Bussemaker zult krijgen.

Maar, ik zelf bekijk het toch meer realistisch en nuchter: ik denk dat een dergelijke actie geen indruk zal maken op mevrouw Bussemaker c.q. Politiek Den Haag. Want, hoeveel mails zullen er bij haar aankomen van mensen die hier op het forum zitten? Er zijn 1295 leden, Belgische en Nederlandse. Dat zal een "handjevol" zijn. Die 60.000 ME/CVS lotgenoten kunnen we hier niet bereiken en mobiliseren om 60.000 mails naar mevrouw Bussemaker te sturen.

Daarom vertrouw ik meer op het werk dat de Verenigingen en Stichtingen ME/CVS, die tezamen veel lotgenoten vertegenwoordigen, voor ons doen. Zij zijn stevige gesprekspartners voor Politiek Den Haag en andere partijen en worden serieus genomen.

Het is afwachten op antwoorden van Politiek Den Haag. En intussen blijf ik hopen dat onze helden DML, professoren, wetenschappers en andere artsen/internisten internationaal en nationaal, die heel hard voor ons aan het werk zijn, binnen afzienbare tijd met nog meer harde bewijzen komen t.a.v. de oorzaak van ME/CVS. Want, dan zal men er echt niet meer om heen kunnen. !!!

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Zoals ook op de website van de ME/CVS Vereniging staat, vindt er in maart een gesprek plaats tussen CBO en de patientenorganisaties.

Als dat niets oplevert zijn er andere mogelijkheden, zoals aparte richtlijnen en protocollen per beroepsgroep.

Het maken van multidisciplinaire richtlijnen is tegenwoordig in de mode, maar wordt moeilijk als er veel verschillende meningen zijn.

Groetjes,

Guido

[louisa]

Hoi Guido,

Goed dat je de stand van zaken even doorgeeft, want dat geeft aan dat er echt niet stil gezeten wordt.

@Hoi Hubertus
Voor jou ook nog belangrijke info te lezen op: www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

Groetjes, Louisa

[Alie]

hoi hubertus en iedereen
het is mooi als je een brief mail verstuurt
maar wat louisa zegt het is te hopen dat ze antwoord geeft
ik heb al zoveel brieven in mijn leven verstuurd
ook zelfs naar balkenende en in het verleden naar els borst
en meerdere mensen in den haag ook samen met nog iemand van de fibromyalgie forum en deze vrouw is zo bezig geweest het was zelfs fanatiek te noemen ,ik heb van al mijn brieven er ongeveer 6 terug gehad
we moeten met zijn allen iets kunnen doen
maar wat ik kan niets meer bedenken
maar ik hoop dat je succes heb met jou brief

[hubertus53]

Hoi Hubertus,

Partijen/mensen zijn wel bezig met ME/CVS. Zie: onderstaand bericht uit Medisch Contact. Er zijn veel partijen bij betrokken en het kost, helaas, heel veel tijd om zaken op een rij te krijgen.

Ontwikkeling CVS-richtlijn krijgt doorstart
Gelinkt naar artikeldatabank + Aanvulling ZZ: Lees dat ze NICE promoten = CGT + GET , corrupte boel
Zuiderzon dat heb ik gelezen en daar word je inderdaad niet vrolijk van

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,
Hoe de dames & heren werken dat weet ik als geen ander, ik heb mijn weet van de reguliere stappen hoe je eigenlijk de ambtelijke molen moet benaderen. Maar de petitie is al bijna een jaar geleden en dan de ervaring die ik met hun heb gehad lieten ze me anderhalf jaar in de wachtkamer zitten. Onder tussen ik maar vragen hoe zit het nu, weet het nog niet zij de ambtenaar. Daarna kon ik mijn voormalig winkelbedrijf sluiten, jaren lang werken zo maar te niet gemaakt door het niet echt functioneren van de ambtelijke molen.
Het afgelopen jaar heb ik het ministerie van binnenlandse zaken moeten vragen om een juridische ambtenaar een wet uit te leggen omdat zij op een onterechte manier een vordering naar mijn vrouw maakte. Ondertussen toen ze de weet van de wet had gekregen wou ze alsnog vorderen, toen ik dat Den Haag meedeelde vroegen die zich ook af waar ze daar mee bezig waren.

Ja ik weet dat het niet veel zal uit halen om op mevr. Bussemaker te reageren maar kan ze achteraf niet zeggen dat we haar gepasseerd zijn.
Hier in Nederland zijn veel te veel van die aanspreek punten waar de mensen afhankelijk van zijn, dat werkt niet of veel te traag. Verder heb je dan ook nog eens het risico dat A niet weet wat B heeft gezegd en werken ze net langs elkaar door.

Nee nog even nadenken over het hoe & wie als dat hier het beste aangesproken kan worden, maar op de uitlatingen van mevr. Bussemaker moest eigenlijk een ieder die er door gedupeerd wordt reageren.

Dus reageer en wacht nog eens even met wat ik aan info nog binnen haal, dan zien we wel verder.

Groetjes,
Hubertus53.

[hubertus53]

Hallo allemaal,

Laat weten aan mevr. Bussenmaker wat je van haar voornemens vind want jij bent nu net die gene die gedupeerd wordt door haar handelen.
Dus stuur haar een mail en spuug op een sociale manier je gal over haar uit.

Hier is nogmaals het adres van het parlement waar je kunt reageren http://www.parlement.com/9291000/biof/0 ... 3godRCLVrQ

Gewoon doen het kost niets,
Groetjes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Guido,

Zoals ook op de website van de ME/CVS Vereniging staat, vindt er in maart een gesprek plaats tussen CBO en de patientenorganisaties.

Kun je (ons) t.z.t. laten weten wat hier de resultaten van zullen zijn?

En de toelichting op www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-view ... d-500.html van jou:

Hier wordt de suggestie gewekt dat een verschil van mening tussen patiënten en deskundigen ten grondslag ligt aan het oponthoud. Dat is onjuist. In werkelijkheid kwam het proces tot stilstand doordat in de kerngroep geen overeenstemming tot stand kwam tussen de vertegenwoordigers en aanhangers van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV), die niet aan de twee werkgroepen deelnamen, en de andere professionals.

In de werkgroepen zaten afgevaardigden van diverse beroepsgroepen, waaronder van de internisten en kinderartsen, naast twee ervaringsdeskundige patiënten (van de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid), en slechts 1 CVS-deskundige. Samen schreven zij teksten voor 12 hoofdstukken, die door de kerngroep tot een geheel moesten worden gesmeed.

Het NKCV en hun bondgenoten bleken het in de kerngroep echter niet eens met de uitgangspunten voor de richtlijn en de gevolgde werkwijze. Ook hadden ze kritiek op een aantal door de werkgroepen aangeleverde hoofdstukken en wilden ze een heel andere kant uit met de aanbevelingen.

Het CBO is er niet in geslaagd om partijen binnen de kerngroep nader tot elkaar te brengen. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met het CBO.

Guido den Broeder
Lid Werkgroep Diagnose, afgevaardigd door de ME/CVS Vereniging

Geeft aan dat er hard gewerkt wordt door betrokken partijen. Ik ben hier blij mee en blijf goede hoop houden. Dank je wel voor de info tot nu toe!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi Hubertus,

In mijn hart steun ik met liefde je actie, maar ik zal zelf geen mail aan mevrouw Bussemaker sturen.

Misschien nog een tip voor jou en anderen die meedoen aan jouw actie: Is het nog handig om een cc-tje (kopie) van alle mailberichten aan mevrouw Willemse-Van de Ploeg (CDA) te sturen? Zij is er immers ook bij betrokken! Zie gegevens: www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissie ... elling.jsp En ter info cc-tjes aan alle overige commissieleden van de Vaste Commissie voor VWS?

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Hoi Hubertus,

In mijn hart steun ik met liefde je actie, maar ik zal zelf geen mail aan mevrouw Bussemaker sturen.

Misschien nog een tip voor jou en anderen die meedoen aan jouw actie: Is het nog handig om een cc-tje (kopie) van alle mailberichten aan mevrouw Willemse-Van de Ploeg (CDA) te sturen? Zij is er immers ook bij betrokken! Zie gegevens: www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissie ... elling.jsp En ter info cc-tjes aan alle overige commissieleden van de Vaste Commissie voor VWS?

Groetjes, Louisa

Beste Louisa,

Het is geen verplichting je bent er uiteraard vrij in.
Ook voer ik geen actie tegen mevr. Bussemaker zeg haar enkel mijn mening en wat het met me doet.
Verder wijs ik nogmaals dan op de petitie die ligt er ja al 9 maanden, er wordt dan stichting zus vergaderd, vereniging zo gewerkt en ga zo maar verder.
Hoeveel kalveren zouden er nog moeten verdrinken eer de put gedempt wordt?
Nee ik heb een ander idee waar ik nog een beetje mee bezig moet zijn.

Maar toch bedankt voor jouw bijdragen.

Groetjes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

(.....) er wordt dan stichting zus vergaderd, vereniging zo gewerkt en ga zo maar verder.

Deze mensen zijn allemaal heel hard aan het werk voor ons en daar ben ik ze dankbaar voor. Dat het allemaal zo lang duurt is vervelend, maar zo werkt het in Nederland als je met Politiek Den Haag moet werken. Dat is het politieke systeem. Dat is al eeuwen zo en zal niet veranderen.

De Verenigingen en Stichtingen worden serieus genomen door Politiek Den Haag. Aparte eenmans/vrouwsacties en/of van een klein groepje mensen worden vast wel gelezen door mevrouw Bussemaker en collega's en zij voelen waarschijnlijk best met ons mee (in de emotie, woede, frustratie, verdriet, etc.) maar verder kunnen zij er niet zo veel mee. Zij bekijken het zakelijk en niet emotioneel.

Je kunt in Nederland alleen wat bereiken als je georganiseerd bent in een Vereniging of Stichting.

Niettemin, ik voel met je mee en leef met je mee en ik hoop dat je een bericht van mevrouw Bussemaker zult krijgen.

Nee ik heb een ander idee waar ik nog een beetje mee bezig moet zijn.

Ik ben benieuwd.

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Bedankt voor je reactie Louisa,

Een vraagje nog hoelang werken deze mensen er al aan?

Groetjes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

Een vraagje nog hoelang werken deze mensen er al aan?

Lang.

In onze beleving duurt dit misschien te lang, want wij willen zo graag juiste behandeling/medicatie, erkenning (maatschappelijk, sociaal, medisch), uitkering WIA(WAO) of Wajong, voorzieningen/hulp, etc. Dat wil ik ook !

Als enkeling of klein groepje kunnen wij dit proces echt niet versnellen, zo realistisch en nuchter ben ik wel. En emotionele reacties richting Politiek Den Haag, mevrouw Bussemaker, zal Politiek Den Haag niet doen besluiten om sneller beslissingen te gaan nemen.

Groetjes, Louisa