ME-Gids.Net

Intussen heb ik het verslag gekregen... Wat dus heel raar was: ik had hier al verteld dat bij de bespreking mij verteld was dat ik eerst nog onderzoeken zou moeten laten doen voor er een behandelingsschema ging worden opgesteld. Maar in het verslag stond al een heel schema, en werd nergens nog gesproken over die bijkomende onderzoeken.
Dus heb ik maar gebeld naar het centrum, het uitgelegd en uiteindelijk ging men het nog eens navragen bij DML. Daarstraks kreeg ik dan een mail dat ik toch nog 1 van die onderzoeken zou moeten doen, maar er stond niet bij of ik nu wel of niet al moet starten met de behandeling die in het verslag stond. Maandag zal ik dus nog eens bellen want ik kan er niet goed meer aan uit!

De conclusie in het verslag: een onderliggend gastro-intestinaal probleem: darmdysbiose met overgroei van gram-negatieve darmbacteriën, ze reactiveert ook diverse herpesvirussen (CMV, HHV6, HHV7).

Verder ben ik met het verslag ook naar mijn huisarts gegaan, en die houdt haar hart vast... Ze vond de voorgeschreven medicatie (met name de antibiotica, Ciproxine, en ook een antiviraal: Zelitrex) erg zwaar en heeft schrik da ik er slechter uit ga komen. Maar ze zei ook wel van, probeer het maar, maar wees voorzichtig.

Voor de rest stond er nog in het schema:
- suikerarme voeding
- VSL-3 (probiotica)
- combizym, iets van spijsverteringsenzymen
- vitamine b12, 2 keer per week een inspuiting
- L-glutathion
- Toxic metal detox (tegen zware metalen)
- mijn supplementen die ik al zelf innam
- en 3 liter per dag drinken

Oja, toen ik langs de apotheek ging om alles te bestellen (ik wist toen nog niet dat ik toch nog dat onderzoek zou moeten doen), dacht ze dat die 10 milligram B12 een fout moest zijn, omdat dat haar veel te hoog leek. Maar ik heb op deze site gezien dat het toch wel 10 milligram moet zijn. Nog mensen die dezelfde dosis krijgen, twee maal per week?

In elk geval, ik zal nog maar even afwachten voor ik dingen begin in te nemen, en maandag een afspraak maken voor dat ene onderzoek.

Zo, dat was nogal een lange update!
Groetjes,
Sofie

Hoi allemaal,

Nog even een klein stukje uit mijn verslag, als aanvulling op mijn eerdere bartonella berichten, en dan specifiek de "immuunsysteemindicators":

onder andere:
ANOX total antioxidant capacity 1,26 (reference range 0,33-0,65) --> abnormaal
Rnase L activity 172 (reference range 0-50) verhoogd
Rnase L cleavage essay 0,73 (reference range 0-0,5) verhoogd
Elastase 165,9 (reference range 0-150) licht verhoogd

dus niet alleen een baronella besmetting maar ook een verstoord/constant geactiveerd immuunsysyeem.
Daarnaast intestinale dysbiose met systemische weerslag, aanvullend stoelgangonderzoek USA noodzakelijk.

Eind mei weer naar Brussel als ik mijn eerste twee antibioticakuren er zowat op heb zitten.

Groetjes,

Punika

En merk je al wat?

Bij mij was er ook Bartonella. Moet nog een test opsturen met de stoelgang en ben aan het dieet. Waarschijnlijk daarna moet ik beginnen met de Medicatie.

Hoi eezdva,

Ik voel me eerder wat meer moe en slapper door de medicatie, maar DML had al gezegd dat ik me de eerste 2-3 maanden eerder slechter dan beter zou voelen. Van de andere kant voel ik me met dit lenteweer ietsje beter dan in de winter, zo lijkt het.
Maar overall overheerst toch de toeneming van het slappe en moeheidsgevoel.
Ik had blijkbaar een redelijk hoge titer qua bartonellabesmetting: 1/320.

Succes met je behandeling,

Punika

IK zal mijn uitslagen eens bekijken. Houd ons op de hoogte van de vooruitgang.

als je dit zo leest hebben ze een fiksere aanpak in antwerpen/brussel dan amsterdam he?
Ben benieuwd of bovenstaande forummers vooruitgang gaan voelen.

p.s, wat heeft dat jullie nou tot nu toe allemaal zelf gekost?

Dat klinkt erg goed. Geeft hoop.

Hallo,

Ik ben al zeven jaar vermoeid, zonder een gekende oorzaak en deze week ben ik ook bij DML geweest. Is er hier iemand die ook genezen is dankzij hem? Hij heeft me verzekerd dat ik na een jaar genezen zou zijn. De afgelopen dagen liep ik op wolkjes maar nu word ik toch bang. Wat als het niet waar is? Ik weet niet goed hoe ik me nu moet voelen...

Groetjes

goeie vraag. Heb dat ook. Hij is zo positief.

Genezing hangt helemaal van je mate van ziekte af.

Mijn zoon deed het goed op de nexavir & probiotica en darmontstekingsremmer, bv, voorgeschreven door DML, wat betekent dat ie af is van de veelvuldige en heftige onstekingen. Zijn vermoeidheid en spierpijnen blijft ie houden.

Hoi allemaal,

hier even een korte update van mij en ook wat vraagjes die een aantal DML-gangers vast wel kunnen beantwoorden
Na mijn eerste antibiotica-kuur heb ik nu een aanvullende therapie thuisgezonden gekregen, een hele lijst van geneesmiddelen...maar dat is vaak het geval, begrijp ik..

Nu staat er onder meer bij: vitamine B12 I.M. (in neem aan dat dit intramusculair betekent, dus inspuiting) 10 mg, 2x per week.

Maar hoe hebben jullie dat geregeld? ik kan dat toch niet bij mezelf in gaan spuiten, moet ik dit via mijn huisarts regelen of iets dergelijks (ik kom uit Nederland).
Ik las op een forum wel eens iets dat iemand het had over een verpleegster die aan huis kwam om dit te doen, maar vroeg me af hoe dit te regelen.
Ik wilde net bellen naar Brussel maar de lijn was al gesloten helaas...

Daarnaast staat er niet bij hoe lang ik al die middelen moet nemen, ik ga ervan uit dat dit een programma is dat je enkele maanden dient te volgen, en daarna een en ander met DML evolueert?

o ja: weten jullie nog een specifieke apotheek die de meeste middelen van DML wel op voorraad heeft liggen? ik bedoel is er iets als een soort "huisapotheek" (in Belgie) van DML waar velen hun spulletjes inslaan?

op mijn lijstje staan onder meer: Vit b12 Sterop, Cholorella. L-Glutathion, Amoxicilline, Clarithromycine en Mutaflor.

Voor de rest merk ik dat ik behoorlijk last van mijn darmen heb gekregen na mijn 12 weken antibiotica, tijdens de kuur totaal geen last. DML raadde me aan om zelf in ieder geval alvast meer probiotica te nemen.

Ik hoop dat iemand me wat tips kan geven inzake het bovenstaande,


groetjes,


Punika

Hoi!
Die inspuitingen gebeuren bij mij inderdaad ook door een verpleegster aan huis. Ik weet niet hoe het in Nederland geregeld is, hier in België kan je gebruik maken van het Wit-Gele Kruis. De huisarts heeft bij mij een voorschrift gegeven daarvoor.

Staat er niet bij wanneer de professor je wou terugzien? Dan zou ik misschien eens bellen over hoeveel tijd je een afspraak zou moeten maken, en tot die tijd gewoon je schema volgen neem ik aan.

Mijn producten haal ik gewoon bij mijn apotheek, zij bestellen het bij groothandels.
Van jou lijstje heb ik ook de Glutathion, de rest moet ik niet nemen.

Waarschijnlijk kunnen de Nederlanders onder ons je beter helpen!

@Punika:
Ik moet ook 2x per week Hydroxocobalamine (Vit B12 10mg) ingespoten krijgen. Ik kon dit door een verpleegster laten doen, maar mijn partner doet dit. Ik laat ze in mijn billen van mijn poep zetten. Let wel op: dit brand verschrikkelijk! Ik heb dit aan Prof. De Meirleir voorgelegd en hij heeft mij Xylocaine 1% voorgeschreven. Dit is een lokale verdoving waarvan ik een heel klein beetje in mijn spuit moet optrekken. De prik en het inspuiten voel je wel, maar uw poep brand dan wel geen uren meer daarna.
L-Glutathion moest ik ook nemen, nu niet meer.
Amoxicilline en Clarithromycine zijn antibiotica. Ik denk niet dat je die tesamen met de probiotica moet nemen.
Normaal moet er op uw papier van Himmunitas staan: "Graag zouden we de patiënt terugzien binnen de ... maanden". Dus je moet uw medicijnenkuur zolang zeker al nemen.

JUIST met antibiotica moet je pro-biotica nemen, om je ingewanden te beschermen!

Idd, maar dan niet op hetzelde tijdstip, want dan gaat de probiotica eraan.